Vardesenter og Pusterom - en arena for hjelp til samvalg

Hver enkelt pasient skal gjennom samvalg få delta i beslutninger om egen behandling og oppfølging og hvordan den skal gjennomføres. Samvalg er krevende å få til i en hektisk klinisk hverdag. Steder som Vardesenteret og Pusterommet kan være gode eksempler på hvordan vi kan tenke når vi skal tilrettelegge for samvalg.

 

Tekst: Kjersti Tveten, Anette Eie, Kari Skredsvig, Avdeling samhandling i Direktørens stab, OUS.

Det å få kreft og skulle gjennomgå kreftbehandling påvirker pasienter og pårørende og oppleves av de fleste som en stor belastning. Det er påkjenninger i form av usikkerhet knyttet til utredning, behandling og utfallet av denne.

Helsepersonell har et ansvar for å skape trygghet og forutsigbarhet for pasienter og pårørende gjennom hele pasientforløpet. De plikter å gi pasienten  tilpasset informasjon om undersøkelses- og behandlingsmetoder, sikre en gjensidig forståelse av informasjonen og ta hensyn til de synspunkter som kommer frem.

Pasienter skal ha mulighet til å ta informerte valg som gjelder både utredning, behandling, rehabilitering og oppfølging.   

Hva er samvalg?

Ved samvalg samarbeider pasient og helsepersonell om å treffe beslutninger om utredning, behandling og oppfølging, i den grad og på de måter pasienten ønsker.

Pasienten får støtte til å vurdere alternativene, ut fra beste tilgjengelige kunnskap om fordeler og ulemper, og til å utforske egne verdier og preferanser.

Helsepersonell bidrar med sin medisinske kompetanse og legger frem de alternativene som foreligger, hele tiden med et fokus på hva som er viktig for pasienten. Pasienten bidrar med sine erfaringer og kunnskap om egne ressurser,  utfordringer og preferanser. Pasienten har kunnskap om sin egen kropp, for eksempel hvordan tidligere behandling har fungert.

Sammen ser de på fordeler og ulemper ved ulike alternativer for behandling og oppfølging, og kommer frem til et informert valg.

Bilde av ansatte i seksjon for samhandling.

Tv: Kjersti Tveten, Anett Eie og Kari Skredsvig.

Som kreftpasient kan du oppleve å bli presentert for flere behandlingsalternativ tidlig og underveis i et behandlingsforløp. Forskning viser at det ofte er et gap mellom det pasienten faktisk forstår og det profesjonelle forventer eller tror at de forstår. Ikke sjelden er informasjonsmateriell skrevet med medisinsk fagspråk som kan være vanskelig å forstå.

Informasjon og råd om hva pasienten selv kan gjøre for å forebygge bivirkninger og opprettholde best mulig funksjon i behandlingsforløpet, er av avgjørende betydning for at pasienten skal oppleve mestring og kunne ta gode valg knyttet til egen helse.      

Et hvert møte mellom pasient og helsepersonell er en arena for læring, veiledning og informasjonsutveksling. Men å skulle ta inn over seg og fullt ut forstå helseinformasjon for så å kunne ta gode valg om behandling og oppfølging kan være vanskelig for pasientene. Det er da viktig å skape gode arenaer for samtale om den nye livssituasjonen, og for å få kunnskap og en dypere forståelse for hva den nye helsetilstanden betyr for en selv og familien. 

Vardesenter og Pusterom i Kreftklinikken er slike arenaer. Her kan pasientene få kunnskap og hjelp til å bearbeide informasjon som kan gjøre dem bedre rustet til å ta informerte beslutninger om egen helse.   

Les mer om samvalg på helsenorge.no.   

Vardesenter og Pusterom

I løpet av de siste årene er det gjennom et samarbeid med spesialisthelsetjenesten og frivillige organisasjoner etablert Vardesenter og Pusterom ved flere av landets sykehus.  Sentrene har blitt sentrale arenaer i arbeidet med å gi systematiske mestringsfremmende tilbud.

Vardesentrene er en møteplass for kreftpasienter og pårørende der det tilbys aktiviteter som har som formål å fremme livskvalitet, velvære og mestring. Her kan pasienten trekke seg tilbake og få et pusterom fra en travel sykehustilværelse.

Pasient- og pårørendeopplæring er en viktig del av tilbudet. Veiledning i kosthold ved kreft, rehabilitering og mestring, erfaringsutveksling, samt juridisk og psykologisk rådgivning er sentrale tilbud.

Vardesentrene er etablert av Kreftforeningen og helseforetakene i samarbeid. Det første Vardesenteret sto ferdig på Oslo universitetssykehus Radiumhospitalet i 2010. Det er senere etablert Vardesenter ved flere av landets helseforetak.

Pusterommene er trenings- og aktivitetssenter for kreftpasienter som gir tilbud om tilpasset fysisk aktivitet individuelt eller i gruppe.  

Hensikten med Pusterommet er å bidra til at pasientene gjenvinner funksjonsdyktighet, forebygger seneffekter og bivirkninger etter kreftbehandling og gir økt livskvalitet.

På Pusterommene rettes oppmerksomheten mot betydningen av fysisk aktivitet og trening som kilde til mestring, både fysisk og psykisk, i forbindelse med kreftsykdom. Pasienten gis rom til å utforske egne preferanser for trening og sammen med fysioterapeut komme frem til en plan for opptrening. Det er lagt vekt på at pasientene skal komme sammen med andre i samme situasjon og kunne dele erfaringer.

Det første Pusterommet ble etablert på Oslo universitetssykehus Ullevål i 2007 og ble til gjennom et samarbeid mellom fagpersoner på sykehuset og Grete og Jack Waitz. Stiftelsen Aktiv mot kreft og helseforetakene har senere etablert Pusterom ved flere av landets sykehus.

Terapeut og pasient under ett LMS-kurs på Pusterommet, Ullevål.

Terapeut og pasient under ett LMS-kurs på Pusterommet, Ullevål.


Tilbudet på Vardesenteret og Pusterommet kan sies å være todelt i det at tilbudene dels driftes av fagpersoner og dels av likepersoner og frivillige.

Tilbudet fagpersonene står for er lærings- og mestringskurs, gruppesamtaler og veiledning individuelt eller i gruppe med ernæringsfysiolog, psykolog eller fysioterapeuter.

Frivillige og likepersoner bidrar med sine erfaringer, men vel så mye med å være et medmenneske som kan være en lyttende og støttende samtalepartner.  

Rollen som frivillige og likepersonene  har, krever at en setter seg selv til side og  går bort fra behovet for å handle. De skal væreaktive lyttere eller støttende samtalepartnere uten å gi konkret informasjon om sykdomsforløpet til den de snakker med.

Lærings- og mestringskurs

På lærings- og mestringskurs møter pasienter og pårørende andre i tilsvarende situasjon. Et tverrfaglig personell gir kunnskapsbasert informasjon, råd og veiledning om sykdom, behandling, mestring og rehabilitering. Det gis rom til erfaringsutveksling og tid til spørsmål, refleksjon og bearbeidelse av ny kunnskap.

Kunnskap om egen helse er en forutsetning for å kunne medvirke i egen behandling og oppfølging. Kursene er derfor viktige bidrag slik at pasienten faktisk settes i stand til å ta informerte valg i spørsmål som gjelder egen behandling og oppfølging.

Det legges  vekt på å formidle kunnskap om hva pasienten kan gjøre for å forebygge bivirkninger og seneffekter. Det er et ønske å stimulere pasienten til å ivareta egen helse på best mulig måte, og ved behov bedre sitt forhold til egen helse.

Pasient- og pårørendeopplæring er en av sykehusets lovpålagte hovedoppgaver, og kursene er en integrert del av pasientforløpene innen kreft. Kursene utvikles gjennom et likeverdig samarbeid mellom tidligere pasienter og fagpersoner.

Fokus på en styrket pasientrolle er grunnleggende i pasient- og pårørendeopplæring. Kursene retter seg inn mot at pasienten/pårørende oppnår større kontroll over beslutninger og handlinger som berører helse. De får hjelp til å starte prosesser som bidrar til å mobilisere og styrke egne krefter, samt å dempe krefter som fører til opplevd avmakt.

Pasientopplæring setter fokus på pasienten som aktør og ikke som passive mottaker av informasjon eller undervisning. Pasienten er medvirkende med sin erfaring og forståelse av- og for egen situasjon. En erfaren pasient kan, gjennom å fortelle sin historie, formidle håp og mestringstro. Helsepersonell bidrar med informasjon, formidler teoretisk og erfaringsbasert kunnskap og bidrar til veiledet oppdagelse.

Hvordan kan andre klinikker skape gode arenaer for brukermedvirkning og samvalg?

Ikke alle klinikker eller sykehus har mulighet til å etablere Vardesenter og Pusterom, men de fleste kan skape gode arenaer for kunnskapsformidling, pasient og pårørendeopplæring, brukermedvirkning og samvalg. Der det er forventet langvarige helseutfordringer, bør tilbud om lærings- og mestringskurs for pasienter og pårørende inngå som et ledd i pasientforløpene uavhengig av diagnose og hvilken klinikk som behandler pasienten i Oslo universitetssykehus.

Etableringen av Vardesenter og Pusterom er eksempel på den gode synergien som kan vokse frem gjennom et samarbeid mellom frivillige organisasjoner, ideelle stiftelser og det offentlige helsevesen.

Det er en nytenkende måte å se på samspillet mellom frivilligheten og det offentlige, og nyttige erfaringer kan trekkes ut av dette nybrotsarbeidet. Rolle- og ansvarsavklaring tidlig i forløpet er en slik erfaring.

I samspillet mellom behandler og pasient, mellom pasient og likeperson og mellom helsevesen og frivillighet ligger en kilde til god helse og til at samvalg og brukermedvirkning får innhold og mening i den kliniske hverdagen. Det er derfor klokt å se  til institusjoner som Vardesenteret og Pusterommet for å inspirere til å skape lignende rom for refleksjon og læring også andre steder i spesialisthelsetjenesten. Da ligger forutsetningene optimalt til rette for at pasienten kan tas med i beslutninger om egen helse slik det er ment at pasienten skal.

Her kan du lese mer om arbeidet til Avdeling for samhandling, Oslo universitetssykehus.

Her kan du lese mer om Pusterommene i Norge.

Her kan du lese mer om Vardesentrene i Norge.