Den internasjonale søvndagen retter søkelys på søvn og utfordringer og problemer man kan ha med søvnmangel, søvnproblemer og søvnsykdommer. I år markeres dagen fredag 13. mars.
Hvor frisk kan pasienten bli av narkolepsi?
Narkolepsi kan behandles. Det finnes mange bra medisiner som demper symptomene. I tillegg til medisiner er livsstilsråd en viktig del av behandlingen. Målet er å hjelpe pasienten til å bli så frisk og velfungerende som mulig. NevSom er Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier. Vi jobber blant annet for å øke kompetansen om sjeldne hypersomnier (søvnsykdommer).
Bedre behandling = bedre hverdag
Mange narkolepsipasienter i Norge opplever at de ikke får den oppfølgingen de trenger i helsevesenet. Det erfarer både NevSom og Søvnforeningen. Det er et stort behov for informasjon og økt kunnskap om narkolepsi, både for helsepersonell og for pasienter og pårørende.
Heve kvaliteten
Kliniske retningslinjer og anbefalinger er viktig av flere årsaker, forteller Ragnhild Berling Grande, overlege i nevrologi ved NevSom; retningslinjer kan bidra til å heve kvaliteten på narkolepsiomsorgen i Norge på alle nivåer i helsevesenet.
Lett tilgjengelige oppslagsverk: NevroNEL og generell veileder i pediatri
I 2019 ble kapitlene om narkolepsi oppdatert i de viktige kliniske retningslinjene for de norske fagmiljøene: Generell veileder i pediatri og nevroNEL.
Husk tverrfaglig behandling
Livet med narkolepsi gir ofte utfordringer i hverdagen. Mange har behov for tverrfaglig rådgivning og oppfølging. Sosionom, ergoterapeut, psykolog og andre kan hjelpe pasienter med å leve et aktivt liv til tross for sykdom.
Skole, utdanning og jobb
En undermedisinert og underberhandlet person med narkolepsi kan få store problemer med skole, utdanning og arbeid. Mange er så trøtte, ukonsentrerte og plaget av sykdommens mange symptomer at de ikke klarer å delta i fritidsaktiviteter og det sosiale.
Tips til bruk på poliklinikken
NevroNEL inneholder blant annet sjekklister som legen kan bruke i en poliklinisk time, og informasjonsmateriell som kan deles ut til pasienter og pårørende.
Finn materiell om narkolepsi og hypersomnier på nettet
Informasjon om anbefalt behandling og oppfølging finnes lett tilgjengelig på nett for både helsepersonell (nevroNEL og Generell veileder i pediatri) og pasienter og pårørende (Helsenorge.no og nevsom.no).
Hold deg oppdatert
To nasjonale kompetansesentre for søvn og søvnsykdommer
NevSom – Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier ligger ved OUS. Hypersomniene er de sjeldne nevrologiske søvnsykdommene narkolepsi, idiopatisk hypersomni (IH) og Kleine-Levin syndrom (KLS).
SOVno – Nasjonal kompetansetjeneste for søvn ligger ved Haukeland universitetssykehus i Bergen, og har en informativ nettside om søvn, vanlige søvnplager og søvnsykdommer.
Til NevSoms forside