Norsk kvinnelig inkontinensregister (NKIR)

Norsk Kvinnelig Inkontinensregister er et Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister som ble etablert i 1998 for å bidra til økt kunnskap om utredning og kirurgisk behandling av kvinnelig urininkontinens og dokumentasjon av resultater etter operasjonsmetoder med ukjent langtidsresultat.

​Les mer om Norsk Kvinnelig Inkontinensregister (NKIR)

NKIR har som mål å sikre kvaliteten på urininkontinenskirurgi ved norske sykehus.
Registerets formål er å bedre diagnostikk, behandling og forskning om urininkontinensoperasjoner. Dette søkes oppnådd ved å:
• Innhente subjektive og objektive data (NKIR-data) fra inkontinensopererte pasienter pre- og post-operativt
• Sammenstille NKIR-data og data fra pasientadministrative systemer (PAS- systemer)
• Utarbeide en rapport pr. avdeling som gjør det mulig for avdelingene å sammenligne egne resultater med landsgjennomsnittet og få tilbakemelding om egne operatørers resultater
• Det enkelte sykehus skal få oversikt over egne resultater (ønskede og uønskede) og bruke informasjonen til forbedringsarbeid. Informasjonen kommer pasientene til nytte i form av en bedre og mer oversiktlig helsetjeneste.

Pasientgruppen er kvinner som blir operert ved alle offentlige og private sykehus for:
1. Urinlekkasje ved host og hopp (stressinkontinens)
2. Urinlekkasje både ved host, hopp og i forbindelse med sterk trang til å late vannet (blandingsinkontinens)
Rundt 2000 kvinner blir årlig operert for urinlekkasje ved norske sykehus.

Registerets kvalitetsmål
Pasientrapporterte symptomer registreres ved hjelp av et validert spørreskjema. Dette både graderer pasientens plager og hjelper til med å kategorisere mekanismen bak pasientens urinlekkasje. Det kan så beregnes en stress- og urgency-inkontinens indeks som benyttes som kvalitetsmål og forenkler sammenlikningen før og etter operasjon. Stress- og urgency- inkontinens indeksene har minimumsverdi 0 og maksimumsverdi henholdsvis 12 og 8 og gir således et viktig bilde av pasientens lekkasjeplager (type og grad).

Skjemaer

Samtykke

Årsrapporter

Årsrapport 2015

Les mer om NKIR organisering

Info om Norsk Kvinnelig Inkontinensregister (NKIR)
Oslo universitetssykehus (OUS) er databehandlingsansvarlig i henhold til tillatelse fra Datatilsynet.
Registeret er samtykkebasert, avidentifisert og består av subjektive og objektive pasientvariabler.
Daglig drift av registeret skal ivaretas av Urogyndata AS i henhold til databehandleravtalen og avtale om programvareleveranse og tjenesteyting mellom OUS og Urogyndata AS.
Norsk Kvinnelig Inkontinensregister har et eget styre og egne vedtekter

Styret

NKIR-styret er sammensatt av:
 Styreleder, dr.med. Sigurd Kulseng-Hanssen
 Styremedlem, overlege Ellen Borstad, representant fra Norsk Urogynekologisk Gruppe
 Styremedlem, overlege Kari Western, representant fra Norsk Urogynekologisk Gruppe
 Styremedlem, overlege, PhD Rune Svenningsen, representant fra OUS

Vedtekter (Utdrag)
Vedtekter for Norsk Kvinnelig Inkontinens register (NKIR)

§1 Navn og definisjon
Registerets navn er Norsk Kvinnelig Inkontinens register (NKIR).

§2 Registerets formål
Registerets formål er å bedre diagnostikk, behandling og forskning av urininkontinensoperasjoner og objektive data fra inkontinensopererte pasienter.

§3 Innhold i registeret
Registeret er samtykkebasert, avidentifisert og består av subjektive og objektive pasientvariabler.

§4  Organisasjon

§4-1 Databehandlingsansvarlig
Oslo universitetssykehus (OUS) er databehandlings¬ansvarlig i henhold til tillatelse fra Datatilsynet.
OUS har delegert beslutningsmyndighet innenfor registerets formål til NKIR-styret.
OUS har delegert myndighet til å disponere data innenfor registerets formål til NKIR-styret.

§ 4-2 Styret
NKIR-styret er sammensatt av
• 1 representant utnevnt av klinikksjef på kvinneklinikken i OUS
• 2 representanter fra NUGGstyret
• Den medisinsk faglige leder for NKIR

Styrets leder er den medisinsk faglige leder for NKIR.
Urogyndata AS’s dataleder, deltar i styremøtene med talerett, men uten stemmerett.

§4-3 Daglig drift
Daglig drift av registeret ivaretas av Urogyndata AS.

§4-4 Styrende medisinsk faglig organ
Norsk Urogynekologisk Gruppe’s styre (NUGGstyret) består av overleger tilknyttet ulike norske sykehus som bidrar til drift av NKIR. NUGGstyret har ansvar for årlige faglige møter der informasjon fra registeret utveksles og faglige temaer tas opp. NUGGstyret skal bidra til at NKIR har kredibilitet blant medlemmene.

§5 Tilgang til NKIRdata
Representanter for sykehus som leverer data til NKIRserver kan få utlevert kopi av data til studier etter godkjennelse av NKIRstyret når også protokoll og REKgodkjennelse foreligger. Medisinskfaglig leder ved Urogyndata AS har tilgang og rett til, etter konferanse med NKIR-styret, å analysere og publisere Data fra NKIRserver i vitenskapelig øyemed i samsvar med registerets formål.

§8 Tilfredsstillende behandling av Personopplysninger
 Registeret er forpliktet til å følge alle relevante bestemmelser om beskyttelse av Personopplysninger og informasjonssikkerhet i relevant lovgivning herunder bl. annet Helseregisterloven og Personopplysningsloven.
Ansvaret for sikkerheten er formelt tillagt OUS som databehandlingsansvarlig.

Oversikt over studier som benytter opplysninger i registeret

Les mer om NKIR resultater

Kontakt 

Kontaktpersoner:
Faglig leder
Sigurd Kulseng-Hanssen
Mobil: 909 25 309
E-post: sigkul@ous-hf.no

Økonomi og data leder
Tomislav Dimoski
Mobil: 97 53 50 76
E-post: tomdim@ous-hf.no

Postadresse:

OUS, Ullevål sykehus
NKIR-registeret
Postboks 4956, Nydalen
0424 OSLO