Norsk pandemiregister
En del av Norsk intensiv- og pandemiregister.
Norsk pandemiregister brukes som betegnelse på den delen av Norsk intensiv- og pandemiregister som omhandler pandemipasienter. Du kan lese om intensivregisterdelen på nettsiden til Norsk intensivregister.
Du trenger ikke foreta deg noe med mindre du ønsker å reservere deg mot at Norsk pandemiregister samler inn opplysninger om deg, eller dersom du ønsker å gjøre bruk av dine rettigheter.
Norsk pandemiregister er benevnelsen på den delen av Norsk intensiv- og pandemiregister som omhandler pandemipasienter. Norsk pandemiregister bygger på opplysninger om pasienter innlagt i spesialisthelsetjenesten med smittsom sykdom under epidemier (som omfatter Norge) eller pandemier.
Formålet med registeret er å gi rapport tilbake til deltagende sykehus og til sentrale helsemyndigheter om epidemiutbrudd, kvalitetsindikatorer for virksomhet knyttet til epidemiutbrudd, og å legge til rette for forskning relatert til epidemiutbrudd.
Norsk pandemiregister er et viktig verktøy for å få oversikt over sykehusinnleggelser som følge av koronavirus. Registeret skal sørge for samordnet og effektiv rapportering av pasienter med sykdom som følge av koronavirus i norske sykehus. Alle pasienter med COVID-19 forårsaket av viruset SARS-CoV-2 som legges inn på sykehus vil bli registrert i Norsk pandemiregister. Resultatene fra pandemiregisteret vil blant annet benyttes av Helsedirektoratet og Folkehelseinstituttet i deres vurderinger.
Resultater fra Norsk pandemiregisteret vil gi kunnskap om sykdommen COVID-19 forårsaket av viruset SARS-CoV-2 som kan brukes til bedre pasientbehandling, gjennom analyser og forskning. Opplysningene som er samlet inn kan også brukes til planlegging, styring og beredskap i helse- og omsorgstjenesten og i helse- og omsorgsforvaltningen. Helse Bergen HF er dataansvarlig for registeret.
Eirik Alnes Buanes
Leiar, Norsk intensiv- og pandemiregister
Du kan kontakte registeret dersom du har noe du lurer på:
Norsk pandemiregister
Helse Bergen HF
Postboks 1400
5021 Bergen
Telefon:
55 97 50 00
E-post:
norskpandemiregister@helse-bergen.no
Norsk pandemiregister inneholder opplysninger om oppholdet ditt på sykehus da du var innlagt som følge av sykdommen covid-19. Under finner du en oversikt over hvilke typer opplysninger som vil bli registrert om deg.
- Navn
- Adresse
- Fødselsnummer
- Mulige årsaker til smitte
- Om du gjennom jobben er særlig utsatt for smitte
- Liggetid på sykehuset
- Tidligere og aktuell helsetilstand
- Funn ved innkomst
- Behandlingstiltak
- Overlevelse
I tillegg til opplysningene beskrevet her vil det bli samlet inn informasjon i henhold til anbefalinger fra Verdens Helseorganisasjon (WHO). I etterkant av sykehusoppholdet kan du også bli kontaktet for å svare på spørsmål.
For å sikre at opplysninger i pandemiregisteret er korrekte, og for at det skal være mulig å sammenstille data i Norsk pandemiregister med data i andre registre, er opplysningene koblet til personidentitet. For å ivareta konfidensialitet lagres opplysninger som navn og fødselsnummer adskilt fra andre opplysninger i registeret.
Lagringstid
Opplysningene om deg oppbevares og brukes så lenge opplysningene er nødvendige for de formålene som er beskrevet her.
Norsk pandemiregister har som formål å gi rapport til myndighetene, å bidra til å bedre behandlingen som gis til pasienter med covid-19. Registeret kan blant annet bli brukt til rapportering om:
- Innlagte pasienter i landet samlet, og i ulike landsdeler.
- Innlagte pasienter i ulike aldergrupper, kjønnsfordeling og risikofaktorer.
- Analyser av hvilken virkning ulike risikofaktorer, ulik sykdomsgrad og ulike behandlingsvalg har på varighet av og alvorlighetsgrad av sykdom.
- Planlegging og evaluering av myndighetenes tiltak under pandemien
Det vil ikke være mulig å identifisere deg i rapporter fra Norsk pandemiregister.
Opplysningene i registeret kan sammenstilles med opplysninger i andre forskrifts- og lovbestemte registre etter helseregisterloven, som for eksempel Norsk pasientregister og Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS). Opplysningene kan også sammenstilles med opplysninger i biobanker så fremt biobankene har adgang til å dele disse opplysningene. Dette er for å kunne finne ut hvordan sykdommen covid-19 arter seg hos ulike pasientgrupper.
Det kan også bli aktuelt å utlevere opplysninger fra registeret i forbindelse med gjennomføring av vitenskapelig forskning på behandlingen du mottar og konsekvenser av sykdommen i ettertid.
Dine personopplysninger kan kun utleveres, eller på annen måte tilgjengeliggjøres, når dette skjer i henhold til lover og forskrifter, som for eksempel reglene om taushetsplikt og den europeiske personvernforordningen.
Det kan bli aktuelt å utlevere opplysninger til virksomheter i utlandet, blant annet for å kunne gjennomføre vitenskapelig forskning.
Du kan når som helst kreve innsyn i opplysningene som er registrert om deg, eller kreve at opplysningene slettes. Du kan også be om at uriktige opplysninger rettes.
Du har rett til å reservere deg mot lagring og videre bruk av person- og helseopplysninger om deg i Norsk pandemiregister. Dersom du ikke ønsker at opplysninger om deg skal lagres, kan du når som helst, uten grunn, reservere deg. Opplysningene om deg i registeret vil da bli slettet. Dette får ingen konsekvens for helsehjelpen du mottar. Dersom du velger å reservere deg vil opplysninger i registeret om deg bli slettet. Helse Bergen HF vil imidlertid fortsatt behandle opplysninger i den grad det er nødvendig for å ivareta foretaket sin plikt til å sikre at personer som har reservert seg mot registeret ikke blir inkludert på nytt.
Du kan gjøre bruk av dine rettigheter ved å fylle ut et enkelt skjema og sende det til Norsk pandemiregister. Adressen står i skjemaet, som du kan laste ned her:
Skjema for innsyn og reservasjon (PDF)
Norsk pandemiregister er en del av Norsk intensiv- og pandemiregister og er regulert av forskrift om medisinske kvalitetsregistre, helseregisterloven og personvernforordningen.
Registeret skal ivareta oppgaver i allmennhetens interesse og har lovlig grunnlag i personvernforordningen artikkel 6 nr.1 bokstav e og artikkel 9 nr. 2 bokstav g, h, i og j. Helseregisterloven og forskrift om medisinske kvalitetsregistre utgjør supplerende rettsgrunnlag i nasjonal rett. Når registeret behandler dine opplysninger for å ivareta Helse Bergen HF sine offentligrettslige plikter er rettsgrunnlaget artikkel 6 nr. 1 bokstav c.
Opplysninger om din kontakt med spesialisthelsetjenesten kan innhentes og brukes av registeret uten ditt samtykke, men du har krav på informasjon og du har rett til å reservere deg mot at registeret behandler dine opplysninger.
Generell informasjon om dine rettigheter og friheter med hensyn til personvern kan du få ved å kontakte personvernombudet i Oslo universitetssykehus:
Tor Åsmund Martinsen
Tlf.: 23 01 50 22 / 99 53 63 09
e-post:
tor.asmund.martinsen@ous-hf.no
Klager
Dersom du mener at dine rettigheter ikke er ivaretatt kan du klage til Oslo universitetssykehus HF. Du kan også sette frem klage til Datatilsynet.
Sentralt regelverk
- Personvernforordningen og personopplysningsloven
- Pasient- og brukerrettighetsloven
- Helsepersonelloven
- Helseregisterloven
- Forskrift om medisinske kvalitetsregistre
- Helseforskningsloven
Vedtekter
Vedtekter for Norsk pandemiregister