Registerets formål
Hensikten med registeret er å fremme og gi grunnlag for kontinuerlig kvalitetsarbeid og forskning på resultat av ulike behandlingsmetoder, prosedyrer og tiltak i forhold til pasienter med smertefulle tilstander som søker behandling i spesialisthelsetjenesten. I tillegg er det ønskelig å kartlegge hvilke pasienter som henvises til Avdeling for smertebehandlings poliklinikk ved Oslo universitetssykehus (OUS). Det overordnede målet er å kvalitetssikre og forbedre behandlingsmetodene og tilbudet til pasienter med ulike smertefulle tilstander.
Norsk forskning viser at ulike typer smerte har høy forekomst i normalbefolkningen og blant ulike pasient- og aldersgrupper. På kort sikt fører smerteplager ofte til nedsatt funksjon, aktivitetsnivå og sykmelding fra jobb/utdanning, på lang sikt potensielt en kronifisering av tilstanden med ytterligere nedsatt funksjonsnivå og livskvalitet. Det er store variasjoner i hvordan disse tilstandene utredes, diagnostiseres og behandles. Langtidsresultatene av de ulike tilnærminger er mangelfullt kartlagt for de fleste problemstillinger. Målsettingen er å oppdage dårlige utrednings- og behandlingsmetoder så tidlig som mulig. Registeret vil også benyttes til å undersøke forekomst, årsak og forebygging av sykdom og skade som leder til langvarige smertetilstander.
Organisatorisk tilhørighet i OUS
Oslo universitetssykehus smerteregister (OUS smerteregister) ble etablert i 2015, og er organisert under Avdeling for smertebehandling ved Oslo universitetssykehus.
Generell informasjon om bruken av registeret
Informasjonen som samles inn om pasientene vil bli brukt i ulike studier med formål som beskrevet over. Alle studier må forhåndsgodkjennes, av styringsgruppen til OUS smerteregister og de organer som regulerer forskning, før de kan få utlevert og bruke data fra registeret.
Opplysningene som registreres om pasientene lagres elektronisk og skal kun brukes slik som beskrevet i samtykkeerklæringen. Alle opplysninger er sikret mot innsyn fra uvedkommende og vil bli behandlet konfidensielt og avkodet. Det er kun autorisert personell knyttet til registeret som har adgang til kodelisten og som kan finne tilbake til enkeltpasienter. Det vil ikke være mulig å identifisere enkeltpasienter i resultatene av studier når disse publiseres.
Kontaktinformasjon
Ved spørsmål kan Lars-Petter Granan (registerleder) kan kontaktes direkte på e-post largra@ous-hf.no
Kilder som registeret bruker
All informasjon som innhentes til registeret kommer enten fra registreringer av pasienten selv eller behandler via den elektroniske plattformen til Infopad. Infopad er registerets elektroniske leverandør for programvare for innhenting av pasientopplysninger utenfor den lokale pasientjournalen, DIPS.
Navn på virksomheter som evt. behandler informasjon i registeret på vegne av OUS (databehandlere)
Det er ingen eksterne behandlere av informasjon fra OUS smerteregister.
Oversikt over godkjente studier som bruker opplysninger i registeret, med følgende informasjon om hver studie:
Per 23.02.17 er det ingen godkjente studier.