Den tematiske forskningsbiobanken og register for CFS/ME ble opprettet som et tidsavgrenset prosjekt i 2010 etter initiativ fra CFS/ME senteret på Aker og med midler fra Helsedirektoratet for perioden 2011-2014. Fra januar 2015 ble driften av biobanken og registeret permanent integrert i den øvrige virksomheten ved CFS/ME senteret.
Biobanken er kvalitetssikret, og innsamling av biologisk materiale (fullblod, plasma, serum, hvite blodceller, DNA, RNA, spytt, urin) og helseopplysninger (spørreskjemaer) kom i gang våren 2013.
Rekruttering av deltakere skjer først og fremst av pasienter som er henvist til utredning ved senterets poliklinikk og pasienter som er inneliggende på vår sengepost. Som kontrollgruppe rekrutteres førstegangs blodgivere fra blodbanken ved OUS.
Både nasjonale og internasjonale forskere kan søke om å benytte det biologiske materialet i biobanken, samt helseopplysninger i registeret til sin forskning. Et fagråd, bestående av leger, forskere og helsepersonell tilknyttet CFS/ME-senteret, vurderer søknadene om å få bruke materialet i biobanken.
Innholdet i forskningsbiobanken og registeret skal oppbevares til 2062 og deretter bli destruert og slettet etter interne retningslinjer.
Til nå (April 2021) har vi samlet biologiske prøver og registrert skjemaer fra rundt 240 pasienter og 320 friske kontroller.
