Tematisk forskningsbiobank og register for CFS/ME

Årsaken til CFS/ME (kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati) er ukjent og sykdommen karakteriseres av en invalidiserende kronisk utmattelse og definerte tilleggssymptomer.

Det finnes ingen spesifikke diagnostiske tester, og diagnosen stilles klinisk ved hjelp av definerte diagnosekriterier og utelukkelse av annen sykdom som kan forklare tilstanden. CFS/ME er en ødeleggende og langvarig sykdom og det er per i dag mange ubesvarte spørsmål med hensyn til årsak, diagnose og behandling som det er behov for å forske mer på.

Om CFS/ME biobank og register

Den tematiske forskningsbiobanken og register for CFS/ME ble opprettet som et tidsavgrenset prosjekt i 2010 etter initiativ fra CFS/ME senteret på Aker og med midler fra Helsedirektoratet for perioden 2011-2014. Fra januar 2015 ble driften av biobanken og registeret permanent integrert i den øvrige virksomheten ved CFS/ME senteret.

Biobanken er kvalitetssikret, og innsamling av biologisk materiale (fullblod, plasma, serum, hvite blodceller, DNA, RNA, spytt, urin) og helseopplysninger (spørreskjemaer) kom i gang våren 2013.

Rekruttering av deltakere skjer først og fremst av pasienter som er henvist til utredning ved senterets poliklinikk og pasienter som er inneliggende på vår sengepost. Som kontrollgruppe rekrutteres førstegangs blodgivere fra blodbanken ved OUS.

Både nasjonale og internasjonale forskere kan søke om å benytte det biologiske materialet i biobanken, samt helseopplysninger i registeret til sin forskning. Et fagråd, bestående av leger, forskere og helsepersonell tilknyttet CFS/ME-senteret, vurderer søknadene om å få bruke materialet i biobanken.

Innholdet i forskningsbiobanken og registeret skal oppbevares til 2062 og deretter bli destruert og slettet etter interne retningslinjer.  

Til nå (vår 2019) har vi samlet biologiske prøver og registrert skjemaer fra rundt 200 pasienter og 250 friske kontroller.

Organisering og fagråd

Type biobank: Generell forskningsbiobank (REK 2010/473)
Forskningsstatus: Pågående
Databehandlingsansvarlig: Oslo universitetssykehus HF
Organisatorisk tilhørighet: Medisinsk klinikk, CFS/ME-senteret
Biobankansvarlig: Wenche Kristiansen, wenckr@ous-hf.no
Sekjonsleder: Bente B. Berg, bebber@ous-hf.no

Fagråd CFS/ME biobank og register 2016-2020

Faste medlemmer fra CFS/ME senteret – ikke på valg
- Seksjonsleder: Bente B Berg
- Biobankansvarlig: Wenche Kristiansen
- Medisinsk-ansvarlig overlege: Daysi Duarte Sosa
- Psykologspesialist: Elin B. Strand
- Studiesykepleier: Hilde Haukeland (midlertidig)

Medlemmer som velges for fire år
- Representant fra en av brukerorganisasjonene-Oslo: Elisabeth W. Nielsen
- Representant fra Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME: Ingrid Helland
- Representant fra FHI biobank: Jørgen Aarøe

Varamedlemmer som velges for fire år
- Representant fra en av brukerorganisasjonene-Oslo: Mette Schøyen
- Overlege ved ME-senteret:

Formål

  • Identifisere potensielle biomarkører for CFS/ME ved hjelp av immunologiske, genetiske og proteomiske metoder for å sikre tidlig diagnostisering av sykdommen CFS/ME, i tillegg til studier av molekylære biomarkører for de ulike undergrupper innenfor sykdommen.
  • Studere samspillet mellom symptomer, psykologiske faktorer, mestring, livskvalitet og sykdomsutvikling over tid.
  • Validering av symptom og klassifiseringsverktøyet DePaul Symptom Questionnare for bruk i forskning og evt. klinisk praksis.  
  • Kartlegging ved hjelp av spørreskjema, pasientenes psykiske helse og psykososiale ressurser.
  • Bidra til utvikling og evaluering av forskningsbaserte intervensjoner.

Pågående prosjekter

Immunologi og genetikk ved myalgisk encefalopati (ME): ImmunoME

Avsluttede prosjekter

Immunforsvarceller avviker ikke hos pasienter med CFS/ME

Publikasjoner med data fra biobanken

Strand EB, Mengshoel AM, Sandvik L, Helland IB, Abraham S and Nes LS. Pain is associated with reduced quality of life and functional status in patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Scand J Pain (2019) 19(1):61-72.  doi: 10.1515/sjpain-2018-0095.

Theorell J, Bileviciute-Ljungar I, Tesi B, Schlums H, Johnsgaard MS, Asadi-Azarbaijani B, Strand EB and Bryceson YT. Unperturbed cytotoxic lymphocyte Phenotype and Function in Myalgicencephalomyelitis/chronic Fatigue syndrome Patients. Front Immunol (2017) 8:723.  doi: 10.3389/fimmu.2019.00350. eCollection 2019.

Skjemaer

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.