Rettigheter i forskning

Her finner du overordnet informasjon om dine rettigheter i forskning, og hva et samtykkeskriv som minimum må inneholde av informasjon.

​Samtykke er hovedregelen

Hovedregelen er at all forskning skal være basert på et frivillig, uttrykkelig og tilstrekkelig informert samtykke. Dette gjelder også for kvalitetsstudier og annen forskning som ikke regnes som helseforskning. Du har rett til tilstrekkelig med betekningstid for å vurdere hvorvidt du ønsker å samtykke til å delta i studien eller ikke.   

Hva skal et samtykkeskriv inneholde?
Et samtykkeskriv skal som minimum inneholde informasjon om:
• Formålet med studien, altså hva dine opplysninger skal brukes til
• Hvem som er dataansvarlig for studien eller prosjektet
• Varighet på studien og hva som skjer med personopplysningene etterpå
• Hvilke opplysninger som lagres, samt om det skal benyttes opplysninger fra din journal eller ikke
• Om personopplysningene lagres med navn eller om de er indirekte identifiserbare gjennom f.eks. en kode
• Om personopplysningene formidles/utleveres til andre virksomheter eller prosjekter (hvem, hva og hvor)
• Om personopplysningene formidles/utleveres til utlandet (hvem, hva og hvor). Dersom det utleveres opplysninger til virksomheter utenfor EU/EØS, skal det opplyses om at disse virksomhetene ikke er pålagt å følge samme personvernlovgivning og at personopplysningsvernet dermed kan være svekket. 
• Om personopplysningene sammenstilles med andre registre (f.eks. Kreftregisteret)
• Hvilke rettigheter du som registrert har (innsyn, tilbakekalling av samtykke, sletting) 

Tilbakekalling av samtykke
Dersom du har samtykket til å delta i en studie eller et prosjekt, har du rett til å trekke ditt samtykke dersom du ikke lenger ønsker å delta. Du behøver ikke oppgi noen spesiell grunn til hvorfor du ikke lenger ønsker å delta. Det skal også opplyses om at dersom du trekker deg vil det ikke få noen konsekvenser for din nåværende eller fremtidige behandling.

Innsyn, retting og sletting

Som deltaker i forskningsprosjekter, har du rett til å få innsyn i hvilke opplysninger prosjektet har registrert og bruker om deg. Dersom du finner at det benyttes opplysninger som er uriktige, har du rett til å få disse korrigert slik at de blir riktige. Dersom du finner at det benyttes opplysninger du ikke har samtykket til at kan brukes, har du rett til å kreve disse slettet. Dersom du ikke lenger ønsker å delta, har du som nevnt ovenfor rett til å trekke ditt samtykke og få alle opplysningene om deg slettet fra datamaterialet. Merk at dette ikke lenger gjelder dersom studien er avsluttet, publisert og opplysningene er anonymiserte.     

For utdypende informasjon, se vår side for forskere.
 

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.