Til dere som har et barn som utredes for medfødt hjertefeil

Å få et barn med medfødt hjertefeil og måtte skilles fra barnet i tiden rett etter fødsel kan være vondt og skremmende. Her vil vi informere dere om hva som skal skje og hvordan dere kan delta under utredning og eventuell behandling.

Hva skal skje?

Det er nødvendig å kartlegge barnets helsetilstand, og det blir derfor rutinemessig tatt blodprøver, røntgen av brystkassen, ultralyd av hjertet og hodet. Undersøkelsene må iblant gjentas eller suppleres med f.eks. CT-undersøkelser eller ultralyd av andre organer. For kartlegging av hjertefeilen brukes noen ganger hjertekateterisering. Når barnets hjertefeil er kartlagt vil hjertespesialist (kardiolog) beskrive og tegne
hjertefeilen for dere. Den endelige vurderingen av hva slags behandling som man vil legge opp til tas av et behandlingsteam bestående av kardiologer , nyfødtleger og hjertekirurger.

Hvordan kan dere delta i utredningsperioden?

Som foreldre er dere de viktigste omsorgspersonene,og dere er derfor hjertelig velkomne til å være sammen med og stelle barnet deres så mye som mulig. I perioden med utredning av hjertefeilen og frem til en eventuell behandling, ønsker vi å legge til rette for at dere kan skape best mulig kontakt med deres nyfødte barn.

Hudkontakt og samvær

Hvis man kan ta barnet opp og ha det på fanget kan det ha stor glede av hudkontakt. Samtidig er det viktig å respektere barnets behov for søvn og hvile, spesielt hvis det har blitt forstyrret mye i løpet av dagen. Det kan derfor være mulig å la barnet sove på brystet til dere foreldre. Dette gir barnet god hvile samtidig som det kan bidra til at dere blir kjent.

Noen barn med hjertefeil kan på grunn av medisiner eller andre medisinske årsaker være døsige, irritable og vare for berøring i fasen med utredning. Dette er det viktig å ta hensyn til ved stell og kontakt med barnet. For eksempel kan stryking eller kiling på huden virke stressende. Da er det oftest bedre for barnet å bli holdt med en fast hånd og bli håndtert med rolige bevegelser.

Deltagelse i daglig stell

Undersøkelser av barnet gjennomføres oftest på dagtid. Kvelden er vanligvis derfor en fin tid for familien å delta i stell av barnet. Avtal gjerne med sykepleier på vakt at dere blir ringt til når barnet våkner og dere ikke er til stede!

Amming og ernæring

Noen barn kan ta brystet og ammes i utredningsperioden, mens andre kun tolererer litt melk i en sonde. Dersom du ønsker å amme bør du i denne tiden uansett forsøke å få opp melkeproduksjonen. Hvis barnet ikke orker å suge kan man stimulere brystene med brystpumpe. Barnets sykepleier kan hjelpe deg med ammeveiledning og tilgang til brystpumpe. Hudkontakt med barnet stimulerer melkeproduksjonen.

Hva skjer etter utredningen?

Fremgangsmåten for behandling etter diagnosen er stilt vil variere avhengig av barnets hjertefeil. Mulig behandling kan være:

  • Oppfølging med vurdering av utviklingen
  • Medisiner
  • Hjertekateterisering
  • Hjerteoperasjon

Behandlingen er helt individuell og ofte vil flere behandlingsalternativer være nødvendig. Kardiologen/nyfødtlegen vil forklare hva som kan gjøres for ditt barn.

Dersom barnet skal behandles med hjertekateterisering

Ved hjertekateterisering føres en tynn plastslange gjennom store blodårer og inn til hjertet. Barnet vil ved denne prosedyren få noe søvndyssende eller bli lagt i narkose for at det skal ligge i ro og ikke ha vondt. Hjertekateterisering kan benyttes til å utvide trange partier i eller nær hjertet, eller til å tette igjen hull. Etter behandlingen er over skal barnet ha ro i sengen i ca 4 timer og deretter kan det vanligvis komme ut på fanget.

Dersom barnet skal hjerteopereres

I dag kan de fleste hjerteoperasjoner gjennomføres med godt resultat og liten risiko. Operasjonstidspunktet vurderes slik at operasjonsrisikoen er lavest mulig. Ventetiden før operasjon vil derfor variere.

Omvisning

For at dere skal være best mulig forberedt på hva som venter dere etter en operasjon, kan dere i ventetiden få en omvisning på thorax intensivavdelingen. Rett etter operasjonen vil barnet deres ligge der.

Seremonier

Noen familier ønsker å døpe eller gjennomføre andre seremonier før barnet skal til operasjon. Dette kan i så fall gjennomføres som en enkel seremoni inne på avdelingen. Familie og nære venner kan delta.

Avdelingen kan bistå i å organisere en seremoni både for kristne og andre trossamfunn.

Deltagelse og informasjon i døgnet før planlagt operasjon

Informasjon av hjertekirurgen som skal gjennomføre inngrepet vil skje dagen før eller samme dag som operasjonen. Kvelden før operasjonen skal barnet deres vaskes godt og få nytt sengetøy. Dette kan dere gjerne gjøre sammen med sykepleieren.

De fleste nyfødte blir operert tidlig på dagen mellom kl. 8 og 10. I noen tilfeller kan operasjonen bli forskjøvet til senere på dagen eller en annen dag. Hvis dere ønsker, kan dere møte opp på nyfødt intensiv på morgenen før operasjonen og følge barnet til operasjonsgangen.

Under og etter operasjon

Under selve operasjonen er det viktig at dere er tilgjengelig på telefon, slik at dere kan kontaktes. Straks barnet er ferdig operert, vil dere få informasjon om operasjonen og anledning til å se barnet deres på thorax intensiv avdelingen. Etter oppholdet der, vil barnet deres komme tilbake hit til nyfødt intensiv.

Vi ønsker dere velkommen på nyfødt intensiv i utredning og behandlingsperioden og håper å se dere så mye som mulig i avdelingen.