Hudregister OUS
Dermareg
Dermareg er et lokalt kvalitets – og forskningsregister for prospektiv innsamling av data fra pasienter ved seksjon for hudsykdommer.
Dermareg er et lokalt kvalitets – og forskningsregister for prospektiv innsamling av data fra pasienter ved seksjon for hudsykdommer. Utvikling av registeret startet i 2017. Registeret er samtykkebasert og godkjent av datatilsynet for registrering fra pasienter med hudsykdom herunder hudkreft. Per nå er registeret utviklet til å samle opplysninger fra pasienter med atopisk eksem, hudkreft, hidrosadenitt og hereditært angioødem, totalt er 1071 pasienter inkludert. Pågående utvikling er for pasienter med sjeldne genetiske hudsykdommer som epidermolysis bullosa. I registeret følger vi pasientgruppene over tid og registrerer behandling, komplikasjoner og livskvalitet. Ved kirurgisk intervensjon registreres histologi, type kirurgi, komplikasjoner, tilbakefall samme sted, ny lokalisasjon, antall operasjoner. Dermareg er tilknyttet forskningsbiobank ved Avdeling for revmatologi, hud- og infeksjonssykdommer ved OUS.
For å søke om uttak av data fra registeret: Søknad om uttak fra OUS Hudregister Dermareg
For informasjon om forskningsbiobank her: Forskningsbiobank for avdeling for revmatologi, hud- og infeksjonssykdommer
Registeret ble godkjent som et samtykkebasert kvalitets og forskningsregister i desember 2017 av Datatilsynet via personvernombud OUS (notat 2016/14696). All bruk av data i konkrete studier må på forhånd godkjennes av Regional Etisk Komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK). Tiltakene skal sikre pasientene best mulig og bidra til god forskningsetikk.
Databehandleransvarlig for "OUS Hudregister Dermareg" er administrerende direktør ved Oslo Universitetssykehus. Ansvarshavende er leder av seksjon for hudsykdommer overlege Jan Cezary Sitek.
Registerstyret består av ansatte ved seksjon for hudsykdommer: Stina Camilla Gundersen, Kristin Hortemo, Jan Cezary Sitek og Kristin Bergersen. Kristin Bergersen er registerleder.
Legene ved seksjon for hudsykdommer er ansvarlige for å informere pasientene og inkludere i registeret.
Leger og forskere ved Oslo Universitetssykehus arbeider for å forbedre behandling
Dersom du har gitt skriftlig samtykke til bruk av data til forskning, kan du også trekke deg uten å måtte oppgi grunn. Det vil ikke gå ut over den videre oppfølgingen ved seksjonen eller ha andre konsekvenser. Du har også rett til å se hvilke data som er registrert om deg og hva disse brukes til.
Du kan kontakte Stina Gundersen på telefon 23 07 24 42.
Her finner du samtykke til bruk av data til forskning som PDF fil. Klikk på lenken under.
Peritumoral proteomikk ved basalcellekarsinomer operert ved Mohs kirurgi
Målet med forskningsprosjektet er å få bedre forståelse av utvikling av basalcellekarsinom (BCC) ved å studere molekylære endringer i undergrupper av BCC (lite aggressive til mer aggressive typer). For å undersøke dette vil vi analyserer proteomet i vev fra pasienter med histologisk verifisert nodulært BCC eller infiltrerende BCC operert med Mohs kirurgi ved Seksjon for hudsykdommer, Oslo universitetssykehus.
Vevsmaterialet (hudbiopsier) hentes fra Forskningsbiobank for Avdeling for Revmatologi, Hud- og Infeksjonssykdommer ved Oslo Universitetssykehus. Fra Dermareg hentes data om lokalisasjon av BCC, primær/residiv, eventuell tidligere behandling av BCC, histologisk subtype BCC, antall eksisjoner, tumordiameter, operasjonsdefekt, rekonstruksjonsteknikk. Ansvarlig Kristin Hortemo.
Mohs kirurgi mot primære og residiverende høyrisiko basalcellekarsinomer i ansikt
Basalcellekarsinom (BCC) er den vanligste formen for hudkreft både i Norge og på verdensbasis, og insidensen er stadig økende. Mohs kirurgi er den foretrukne behandlingsmetode ved høyrisiko BCC i ansiktet, og operasjonsmetoden har vært etablert ved Oslo universitetssykehus siden 2010 som eneste sykehus i Norge.
I dette prosjektet skal vi analysere resultatene fra Mohs kirurgi ved Oslo universitetssykehus i perioden 2013-2022. Data er registrert på operasjonsdagen og på etterfølgende kontroller. Vi vil særlig undersøke om resultatene etter Mohs kirurgi mot høyrisiko BCC er bedre for primære BCC sammenlignet med residiverende BCC, og om dette har betydning for hvilke pasienter som bør behandles med Mohs kirurgi i fremtiden. Det overordnede målet er å forbedre behandlingen av høyrisiko BCC i ansiktet. Ansvarlig Kristin Hortemo.
Gorlins syndrom Norge
Gorlins syndrom, også kjent som nevoid basalcellekarsinom-syndrom, er en sjelden genetisk tilstand med betydelig økt risiko for å utvikle basalcellekarsinomer i huden. I tillegg ses varierende grad av andre neoplasier og medfødte anomalier. Populasjonen med Gorlins syndrom i Norge har aldri vært systematisk kartlagt, og også på verdensbasis er kunnskapsgrunnlaget begrenset. Det er mange ubesvarte spørsmål om genetikk, sykdomsforløp og oppfølgingsbehov.
Målet med forskningsprosjektet er å bidra med ny kunnskap om genetikk, sykdomsforløp og behandling ved Gorlins syndrom. Pasienter med Gorlins syndrom i Norge har i forbindelse med konsultasjon ved Hudseksjonen blitt tilbudt registrering i Dermareg, og prosjektet er en retrospektiv kohortstudie basert på samtykkebaserte registerdata. Vi studerer data om genetikk, sykdomsforløp og behandling med et særlig fokus på forekomst og behandling av basalcellekarsinomer. Prosjektet vil kunne ha stor nytteverdi for å forbedre diagnostikk, oppfølging og persontilpasset behandling av personer med Gorlins syndrom, både i Norge og internasjonalt. Ansvarlig Kristin Hortemo.