Registerinformasjon

• En nasjonal arbeidsgruppe med representanter fra alle helseregioner og brukere har bidratt inn i arbeidet med mål om nasjonal dekningsgrad av registeret
• Et bredere sammensatt nasjonalt fagråd har blitt utnevnt, inkludert den nasjonale arbeidsgruppen
• Det jobbes med å få på plass digital løsning for registeret, dette vil både forenkle registrering og utlevering av registerdata
• Det er utarbeidet overordnede retningslinjer for tilgang og bruk av registerdata, som til enhver tid skal følge gjeldende regelverk.
• Det er også knyttet en biobank til registeret der blodprøver, og eventuelt overskuddsmateriale fra vevsprøver eller andre kroppsvæsker (blod, urin eller leddvæske) vil bli lagret. Biobanken er godkjent av Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK). 
• Det er fullt mulig å delta i registeret uten å avgi blodprøve eller annet biologisk materiale
• Det vil ikke være mulig å identifisere hvem dataene tilhører i resultatene av studier når disse offentliggjøres

Kilder registeret benytter

Personopplysningene hentes fra pasientjournal inkludert opplysninger om demografi, sykdomsaktivitet, alvorlighetsgrad, medikamenter, svar på blodprøver og vevsprøver og røntgenundersøkelser.

.