Om NOBAREV
NOBAREV er et landsdekkende kvalitets- og forsknings register for betennelsesaktige revmatiske sykdommer oppstått i barne- eller ungdomsår. Formålet med registeret er nasjonal kvalitetssikring av utredning, diagnostikk og behandling, samt å fremme nasjonal og internasjonal forskning på sykdomsgruppene.
Registerets navn
Kort navn: Norsk Register for Barnerevmatologi
Forkortelse: NOBAREV
Engelsk navn: Norwegian Register for Pediatric Rheumatology
NOBAREV inkluderer følgende sykdomsgrupper:
- Barneleddgikt (juvenil idiopatisk artritt)
- Systemiske bindevevssykdommer (f.eks systemisk lupus erytomatosus, juvenil dermatomyositt med flere)
- Kroniske systemiske vaskulitter (f.eks granulomatøs polyangeitt med flere)
- Autoinflammatoriske febersundromer
NOBAREV har vært i drift på OUS f.o.m 2016. Per november 2024 har vi ca. 730 inkluderte pasienter
NOBAREV ble høsten 2024 lagt over på ny IT-løsning (Ledidi). Vi er i gang med å rulle ut NOBAREV nasjonalt.
Registeret med biobank, har konsesjon, er basert på bredt samtykke og har tillatelse til innhenting av personopplysninger. Det er et velegnet verktøy for kvalitetssikring av utredning og behandling, og databasen vil danne grunnlag for nasjonal og internasjonal forskning. Per februar 2023, er > 500 pasienter registrert. NOBAREV har en tilhørende biobank.