Om NOBAREV
Behandlingsgrunnlag for registeret
Registeret har konsesjon fra Datatilsynet for innhenting av personopplysninger. Behandlingsgrunnlaget baserer seg på bredt informert samtykke. Informert samtykke innebærer muntlig og skriftlig informasjon om registeret og biobanken før eventuell registrering.
Bredt samtykke vil si at opplysninger fra registeret også kan benyttes i forskningsstudier innen tematisk område barnerevmatologi. Informasjon om aktuelle studier vil legges ut på denne siden (se under).
Ved førstegangsregistrering
Barn/ungdom < 16 år: det innhentes samtykke fra foresatte.
Aldersgruppen 12-16 år får i tillegg et eget alderstilpasset informasjonsskriv.
Ungdom ≥ 16 år: det innhentes samtykke fra pasienten.
Ved fylte 16 år der foresatte tidligere har samtykket
Det vil gis skriftlig informasjon om NOBAREV med biobank (enten per brev eller ved kontroll på sykehuset). Alle vil da få mulighet til å reservere seg mot videre deltagelse (passivt samtykke).
Frivillig
Det er frivillig å la seg registrere i NOBAREV. Dersom man ikke ønsker å delta, er det ikke nødvendig å oppgi noen grunn, og det vil ikke få konsekvenser for videre oppfølging og behandling. Det er også mulig å trekke tilbake samtykket.