Hovedformål
Nasjonal kvalitetssikring av utredning, diagnostikk og behandling av inflammatoriske revmatiske sykdommer oppstått i barne- og ungdomsår, samt å fremskaffe forskningsbasert kunnskap om årsaksfaktorer, forekomst, helse, komplikasjoner, funksjon, deltakelse og livskvalitet.
Utvalgte kvalitetsformål
- Bidra til kompetanse- og kvalitetsutvikling i spesialisthelsetjenesten
- Bidra til geografisk likeverdig utredning, diagnostikk og oppfølging
- Overvåke og bedre kvaliteten av tverrfaglig og medikamentell behandling iht. internasjonale standarder
- Overvåke sikkerheten ved medikamentell behandling
- Gi den enkelte behandlende enhet mulighet til å evaluere sin virksomhet og sammenligne seg med nasjonale data slik at de kan drive målrettet kvalitetsforbedring
Utvalgte forskningsformål
- Undersøke genetiske og miljømessige disponerende faktorer for sykdommene
- Overvåke forekomst (prevalens og insidens) av sykdommene i Norge
- Overvåke forekomst av akutte og kroniske komplikasjoner
- Kartlegge funksjon, deltakelse og livskvalitet
- Sikre mulighet for kobling til andre registre for blant annet å overvåke kardiovaskulære og andre alvorlige komplikasjoner, kreftrisiko og mortalitet ved sykdommene og eventuell relasjon til behandling
- Gjennomføre registerbaserte randomiserte studier ved bruk av registerets infrastruktur for pasientrekruttering, mulighet for bred nasjonal dekning og langtidsoppfølging.
- Muliggjøre forskning i Norge på relativt sjeldent forekommende diagnosegrupper og styrke nasjonalt forskningssamarbeid
- Fremme internasjonalt samarbeid mht. kvalitetssikring og forskning
