For pasienter
Ditt bidrag er viktig
For hver eneste pasient som bidrar med sine helseopplysninger og sitt prøvemateriale til revmatologisk forskning og kvalitetssikringsstudier, vil forskere og klinikere få et bedre grunnlag for å forstå sykdommen din. Sykdommene er sjeldne, så hver enkelt betyr mye. Større forståelse av sykdommene vil bidra til at vi får bedre muligheter til å forebygge og behandle disse alvorlige revmatiske sykdommene i fremtiden.
Frivillig deltakelse
Ingen blir registrert uten å ha fått muntlig og skriftlig informasjon eller mot sin vilje. Du kan også trekke deg fra registeret uten å måtte oppgi grunn. Om du ikke ønsker delta, vil det ikke gå ut over den videre oppfølgningen eller ha andre konsekvenser. Til nå har oppslutningen om NOSVAR vært stor, nesten alle forespurte ønsker å bli registrert og det er få som har trukket seg.
Informasjon om deg
Du har rett til å vite hvilke data som er registeret om deg i NOSVAR hva de brukes til. I årsrapportene kan du lese om prosjekter som er gjennomført og hva som pågår. Har du spørsmål kan du kontakte registerkonsulent på telefon 22 02 94 19.