Hva er gastrostomi?

Det finnes ulike metoder for anleggelse av gastrostomi, og hos barn utføres alltid inngrepet i narkose. Valg av metode bestemmes av barnets lege ut fra en totalvurdering.

1. Den vanligste metoden er ved hjelp av gastroskop. Metoden kalles Perkutan Endoskopisk Gastrostomi, herav navnet PEG. Det benyttes to ulike teknikker:

• Pull-metoden:; En sonde føres gjennom spiserøret og ned i magesekken. Sonden trekkes gjennom huden, og ut på magen.
• Push-metoden: Her plasseres en gastrostomiport (knapp eller sonde) direkte inn i barnets magesekk. Ved denne metoden anlegges tre festepunkter (ankerfester) i en trekant for å fiksere magesekken mot bukveggen. Knappen/sonden plasseres i midten mellom ankerfestene. Ankerfestene skal sitte i cirka to uker (se video: www.spisehjelp.no).

2. En gastrostostomi kan også anlegges ved hjelp av kikkhullskirurgi eller åpen kirurgi, der man legger inn en knapp eller sonde. Denne metoden velges for noen barn av medisinske årsaker. Når barnet får anlagt en gastrostomisonde, kan den skiftes til knapp etter cirka 2–3 måneder. Det første skiftet skjer alltid med hjelp fra helsepersonell på sykehuset.

Det er vanlig med noe smerter rundt gastrostomikanalen de første dagene etter inngrepet. Den første uken er det fint å gi smertelindring cirka 1 time før stell av gastrostomien. For de fleste er Paracet og/eller Ibux tilstrekkelig.

Ernæring de første dagene etter inngrepet

Oppstart med ernæring i gastrostomien, avhenger av hvilken metode som er benyttet. De fleste begynner forsiktig samme dag som gastrostomien er anlagt. Det er vanlig å starte med sterilt vann eller Gem (salt-/sukkerløsning), med gradvis overgang til sondemat.

Etter sykehusoppholdet

Hvordan sondematen skal tilføres, må tilpasses hvert enkelt barn. Det er å foretrekke å gi sondematen som måltider på dagtid. Noen barn tolererer ikke dette på grunn av nedsatt tarmfunksjon og/eller mye oppkast. Da kan det være nødvendig å gi sondematen langsomt, og noen ganger også om natten. De som trenger kontinuerlig tilførsel bruker ernæringspumpe. Det er viktig å forsøke å etablere en god og normal måltidsrytme selv når barnet ernæres via gastrostomi.

Sondemat kan gis med ulike hjelpemidler. Det er viktig å finne et hjelpemiddel som fungerer bra for barnet, og at måltidene ikke gis så fort at de medfører ubehag eller kvalme/oppkast.

• Med sprøyte gis maten direkte i sonden. Sondematen bør gis med jevnhastighet. Hvis maten gis for fort, kan det være ubehagelig for barnet. Fordelen med å gi mat på sprøyte er at det er enkelt og krever lite utstyr.
• Med ernæringspumpe kan hastigheten og ønsket mengde på sondematen forhåndsinnstilles. Med begge hender fri er det lettere å være god rollemodell og hjelpe barnet med å spise i måltidet.
• Med gravitasjon plasseres sondematen høyere enn ernæringssettet og maten renner ned i sonden. Dette brukes mest for barn som er innlagt på sykehus.

Det finnes ulike typer sondeløsninger som er tilpasset barn i ulike aldre, og med forskjellige diagnoser og ernæringsvansker. De ferdige sondeløsningene inneholder både energi (kalorier) og de næringsstoffene kroppen trenger. Det finnes også produkter som er tilpasset barn med spesielle behov, som allergi og ulike mage-/tarmproblemer. Det kan være aktuelt å forsøke sondemat som er basert på 'vanlig, moset mat' eller grøt, eventuelt i kombinasjon med ferdig sondeløsning. Dette må gjøres i samråd med helsepersonell.

Sondemat som er basert på 'vanlig mat' må være helt finmoset, og bør ikke gis før det er etablert en knapp. Valg av type og mengde sondemat bør alltid gjøres i samarbeid med lege og/eller klinisk ernæringsfysiolog.

Måltidene er en arena for samspill og utvikling. Gastrostomien kan være til hjelp for at måltidene blir mer trivelige for alle. Den gir en trygghet for at barnets næringsbehov blir dekket på forsvarlig måte, slik at en kan unngå stress og press i måltidene. De fleste av barna som får anlagt gastrostomi bør fortsette å spise. Sondemåltider bør samordnes med spisemåltider (fellesmåltider) for å få en god måltidsrytme. Barn som får sondeernæring i tilknytning til måltidene de spiser, erfarer at det er en sammenheng mellom å spise og å bli passe mett. Når og hvor mye sondemat barnet trenger, avhenger av hvor mye barnet spiser.

• Barn som spiser minimale mengder (eller bare smaksporsjoner), bør starte med sondemat i begynnelsen av måltidet.
• Barn som spiser gode mengder (opptil 1/3 av måltidet) bør få sondematen litt senere i måltidet, for eksempel etter 10-15 minutter. Da ser man hvor mye barnet spiser selv, og kan justere mengden sondemat ut fra det.
• Barn med store munn- og svelgmotoriske problemer kan ha behov for å få all næring i gastrostomien. Selv om barnet har omfattende spisevansker, er det viktig med smaksopplevelser såfremt det ikke er kontraindisert.

Hvilken type mat barnet bør få tilbud om å spise avhenger av flere forhold. Ta først og fremst utgangspunkt i hva slags mat barnet liker og mestrer å spise. Barnets munnmotorikk og svelgfunksjon er med på å bestemme hvilke konsistenser og mattyper barnet mestrer. Barn som har vært syke, og som ikke har spist på vanlig måte i sped- og småbarnsalder, kan ha en avvikende spiseutvikling. Tidligere erfaringer med spising og måltider har også betydning. Det er viktig at barnet blir inkludert i fellesmåltider og har positive måltidsopplevelser. Søk hjelp for å få vurdering av barnets spisefunksjon og hvordan man kan legge til rette for matglede og spiseutvikling. Det finnes tverrfaglige spiseteam ved flere av landets barneavdelinger. For mer informasjon, se brosjyrene: Fra ernæring gjennom sonde til spising og Smelter på tunga – konsistenstilpasset mat for barn.

• Hold huden ren. Vask huden rundt sonden/knappen daglig med NaCl 0,9 % eller Klorhexidin 0,5 % så lenge barnet er innlagt på sykehus. Hjemme er det tilstrekkelig å vaske huden med lunkent vann og mild såpe. Bruk gjerne kompress og/eller Q-tips.
• Hold huden tørr. Det er ikke nødvendig med kompress rundt gastrostomien med mindre det er lekkasje.
• Barnet kan både dusje og bade med gastrostomi. Man bør vente 2-3 dager etter inngrepet med å dusje og 10 dager med å bade i badekar og/eller basseng.

• Forsøk å holde gastrostomisonden i ro. Unngå drag og friksjon, spesielt de første ukene. Det kan bli nødvendig å justere/stramme fikseringsplaten etter hjemkomst. For barn som får anlagt sonde med tre ankerfester, skal disse festepunktene sitte i ro og i spenn i minst to uker. Nærmere informasjon om rutiner for oppfølging av ankerfester, vil bli gitt før hjemreise.
• Vannmengden i ballongen bør kontrolleres regelmessig. For de fleste er det tilstrekkelig å kontrollere dette hver 3.- 6. uke så lenge knappen/sonde med ballong ikke virker løs eller annerledes enn vanlig. Har barnet fått anlagt knapp ved kikkhullskirurgi eller ved push-metode, bør en vente i minst 6 uker før vannmengden i ballongen kontrolleres.
• Etter tilførsel av næring og medisiner skal knapp eller sonde skylles med lunkent vann. Ved kontinuerlig tilførsel av sondemat bør sonden skylles hver 6. time. Det er viktig å beregne tilstrekkelig mengde for å fylle sondens lengde. Mellomstykke skal skylles godt med varmt vann for rengjøring. I tillegg kan de eventuelt vaskes i oppvaskmaskin. Hvor ofte barnet bør skifte mellomstykke, er individuelt.
• Selv når knappen ikke er i bruk, bør den skylles daglig.
• Tabletter og eventuelt miksturer som er vanskelige å gi gjennom sonden kan blandes ut med vann. Ved opphold i land hvor man ikke drikker vann fra springen - benytt flaskevann.
• Medisiner skal ikke blandes med sondematen.

Knappen / sonden kan falle ut av flere årsaker. Det kan skje ved et krafig drag eller ved at ballongen sprekker. Barnet kan dra ut sonden eller knappen selv, eller sonden kan henge seg opp og bli trukket ut.

Frem til første bytte av sonde eller knapp gjelder følgende: Faller sonde eller knapp ut, må lokal barneavdeling alltid kontaktes. Sonden/knappen må kontrolleres av kyndig helsepersonell før sondemat tilføres.

• Har barnet sonde, klipp av stoppeplaten, og før inn den gamle sonden ca. 2 cm og fest den med tape og ta kontakt med helsepersonell.
• Hvis det er en knapp som er falt ut, forsøk å før inn en ny så raskt som mulig. Er Ikke reserveknapp tilgjengelig, forsøk å sette inn den gamle. Hvis ballongen har sprukket, kan knappen festes midlertidig med tape.

Sår og irritert hud

• Knappen skal være tilpasset barnet. Hvis den er for lang eller kort, bør den byttes til riktig størrelse. Hvis stoppeplaten er løs, må den strammes.
• Friksjon og drag i knapp/sonde, kan også gi irritert og sår hud. Det finnes ulike hjelpemidler (belte, body) som kan benyttes for å holde knapp/sonde mer i ro.
• Det er viktig å holde huden ren og tørr.
• Rengjør huden med Klorhexidin 0,5 % daglig og ved behov. Beskyttende og lindrende hudsalver som Zinksalve, Asselisalve eller Aloverasalve er tilstrekkelig for mange barn. Krystallfiolett som pensles på sår hud kan også være en god løsning.

Granulasjonsvev

Lettblødelig vev som vokser som en kappe rundt gastrostomien, kalles granulasjonsvev. Det kan være smertefullt for noen barn. Behandlingen bør skje i samarbeid med helsepersonell. Aktuell behandling kan være følgende:

• Kortisonsalve (gruppe 3) som foreskrives av lege.
• Lapis stift som påføres etter anvisning av helsepersonell.

Infeksjon

Er det mistanke om infeksjon rundt gastrostomien, bør det vurderes av helsepersonell og tas en bakteriologisk prøve. Antibiotikabehandling kan være nødvendig.

Lekkasje rundt gastrostomien

Lekkasje av mageinnhold ved siden av gastrostomien er ikke uvanlig. Dette gir ofte sår og irritert hud.

• Det er viktig å holde huden ren, tørr og Smøre med en beskyttende salve som Zink 40 % eller Inotyol. Skift kompresser rundt sonden hyppig og bruk absorberende kompresser.
• Kontroller at ballongen har riktig mengde vann. Ballongen kan fylles med maksimum vannmengde.
• For noen barn kan forstoppelse være årsak til problemer med lekkasje av mageinnhold. Kontakt lokal barneavdeling hvis problemet vedvarer.

Tett eller treg sonde

• Til tross for jevnlig anvendelse og skylling av sonden, kan den bli treg eller tette seg.
• Skyll ekstra godt med lunkent vann, benytt gjerne en 50 ml sprøyte med 30 ml vann. Forsøk å skyve stempelet inn for så å aspirere (trekke ut).
• Clog Zapper som bestilles hos behandlingshjelpemiddelsentralen kan være aktuelt å bruke hvis barnet har tett sonde. Dette er et middel som kan løse opp passasjehinder.
• Noen ganger er det nødvendig å skifte knappen.

Skifte av knapp eller sonde

Første gang knappen skiftes, gjøres det sammen med kyndig helsepersonell, og det blir gitt opplæring.

Behandlingshjelpemidler i kommunen leverer nødvendig utstyr til gastrostomi med rekvisisjon fra sykehuset. Nødvendig utstyr er ernæringssett, ernæringspumpe og sprøyter. I tillegg kan det være behov for ulike bandasjer. Sondeløsninger fås på blå resept, og leveres av apotek.

Eksempler på firmaer som fører utstyr til gastrostomi:

• kvinto.no
• meda.no
• spisehjelp.no