for barn mellom 0 og 5 år
Akondroplasiklinikken
OUS Rikshospitalet gir tilbud til barn med diagnosen akondroplasi fra hele landet. Barn i alderen 0-5 år ses en til to ganger i året, deretter ved behov. Her får du informasjon om hva som skjer på poliklinikken.
Når barnet henvises til Akondroplasiklinkken møter de og foreldrene et team med fysioterapeut, ergoterapeut og lege. Litt avhenglig av om det er første gangen eller om barnet har vært her før vil dere gjøres en del undersøkelser, ikke alt gjøres hver gang.
Noen barn vil følges opp også etter at de er blitt 5 år, avhengig av behov.
Gjennomgang av undersøkelser
Søvnregistrering
Foreldre får være med når barnet overnatter for søvnregistrering på Lovisenberg Diakonale Sykehus i Oslo. Resultatene av søvnundersøkelsen diskuteres med foreldrene.
Resultatene av søvnregistreringen vil gjennomgås med foreldrene når de kommer til Akondroplasiklinikken.
Kartlegging
Fagpersoner vil gjennom samtaler med foreldrene få innblikk i hvordan den fysiske utviklingen er og høre hvordan barnet har det hjemme og evt. i barnehagen.
Undersøkelsen av barnet gjøres av fysioterapeut og lege.
Fysioterapeut undersøker barnet i forhold til eget milepælskjema for barn med akondroplasi.
Ergoterapeuten vil gi råd om tilpasninger i forhold til sitting og stimulering til oppreisning og annen aktivitet.
Akondroplasi-teamet:
Anne Marthe S. Rysst-Heilmann (fysioterapeut, OUS), Kathrine Bjørgo (overlege avd. for medisinsk genetikk, OUS), Alexandra Hankin (røntgenlege OUS), Svein Fredwall (overlege, TRS, leder av klinikken), Unni Steen (ergoterapeut, TRS), Hege Brinck (overlege øre-nese-hals, Lovisenberg), Hanne Berdal (overlege øre-nese-hals, Lovisenberg) og Kristin Schewe Loxley (ergoterapeut, TRS).
Nevrokirurgene Jarle Sundseth og Bernt Due-Tønnesen (begge OUS) er også en del av klinikken, men var ikke tilstede da bildet ble tatt.
Nyttige lenker
- Akondroplasi
- Skjema for kontroller/oppfølging på norsk
- Vekstkurver (gutter, jenter)
- Motoriske milepæler
- Medikamentstudier for barn med akondroplasi
Hvor er klinkken og hvordan henvise dit?
Akondroplasiklinikken ligger på OUS Rikshospitalet, Barnemedisinsk poliklinikk i 2.etg. Alle som skal ha time henvises via DIPS.