Senterleder Egil Bakkeheim blir ny direktør for det europeiske CF-registret

Med mer enn 54 000 personer med CF fra 40 land inkludert er ECFSPR et av de største sykdomsspesifikke registrene i verden. Stadig flere land inkluderes og antall variabler som følges øker også. Rapporten fra 2021 som er tilgjengelig nå inkluderer for første gang data over flere år om lungefunksjon, mikrobiologi og legemiddelbruk i Europa.

Som direktør for ECFSPR vil overlege Bakkeheim blant annet få ansvar for økonomi og daglig drift av registret, tilrettelegging for forskning og utvikling samt datakvalitet og datasikkerhet.

Vi har bedt Egil Bakkeheim si litt om registeret og hvilke oppgaver han skal ta over. Han understreker at slike medisinske registre er viktig for å holde oversikt over antall personer med CF i Europa. Medisinske registre gir mulighet til å følge helsen deres over tid, forske på effekt av behandling, samt avdekke forskjeller mellom land og regioner.  Han forteller at ECFSPR har ansatte spredt over hele Europa og mye av den daglige aktiviteten styres fra et sekretariat i Belgia. ECFSPR er et av de største prosjektene innenfor den europeiske CF-foreningen (ECFS) og Egil Bakkeheim vil også være medlem av styret i ECFS de neste tre årene. Han vil ha fokus på å inkludere alle europeiske land i ECFSPR. På sikt kan det bli aktuelt å bistå også land fra den tredje verden med å utvikle egne registre for CF. Samtidig må vi hele tiden passe på at det er god kvalitet på data som legges inn i registret, slik at vi kan stå inne for rapportene og forskningen som utgår fra registeret.

En utfordring fremover er at det opprettes strukturer for sjeldne sykdommer innenfor EU/EØS som er parallelle til ECFS. Det er viktig for Bakkeheim at en her samarbeider om registre og forskning i stedet for å «finne opp kruttet på nytt»

Stor takk til alle dere som har samtykket til å delta i Norsk CF register, og som dermed også bidrar inn i det Europeiske registeret.