Vi skal gjøre det sjeldne mer kjent
For å bygge opp relevant kompetanse samarbeider vi tett med behandlere og personer med sjeldne diagnoser, både i klinikk, på kurs og gjennom prosjekter. Medvirkning fra målgruppene er en viktig del av all kompetansebygging ved senteret.
SSD er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD). NKSD består av ni landsdekkende kompetansesentre med ansvar for ulike sjeldne diagnoser.
Målgrupper
Med utgangspunkt i et helhetlig pasientforløp har Senter for sjelden diagnoser følgende målgrupper:
- Fagpersoner i helse- og omsorgssektoren
- Fagpersoner i opplæringssektoren
- Personer med en sjelden diagnose, deres pårørende og befolkningen for øvrig
Tverrfaglig kompetanse
Senter for sjeldne diagnoser jobber tverrfaglig og har i dag cirka 30 medarbeidere med utdannelse innen medisin, helse-, sosial- og samfunnsfag.
Her kan du se en oversikt over ansatte ved senteret
Mål
SSD skal sikre kompetansebygging innenfor sitt spesifiserte fagområde og bidra aktivt til kompetansespredning og veiledning til hele helsetjenesten, andre deler av tjenesteapparatet, personer med sjeldne diagnoser, pårørende og til befolkningen for øvrig. Vårt fagområde er et utvalg medfødte og sjeldne diagnosegrupper og enkeltdiagnoser. Disse ulike diagnosene rammer ett eller flere organ.
Det er et sentralt mål at den nasjonale kompetansetjenesten understøtter lokal pasientbehandling, der det er mulig og forsvarlig. Etablering av en samlet nasjonal kompetansetjeneste for personer med sjeldne diagnoser innebærer ikke sentralisering av pasientbehandling.
Nasjonale kompetansetjenester kan ha klinisk aktivitet hvis hovedhensikten er å bygge opp og opprettholde kompetanse. SSD har gjennom flere tiår drevet hjemmetransfusjonsprogrammet for personer med blødersykdom. Behandlingstilbudet innebærer forebyggende behandling og årskontroller.
Kontakt oss
Har du spørsmål som du ikke finner omtalt på våre nettsider, kan du ringe oss på telefon 23 07 53 40.
Les mer om senteret her: Senter for sjeldne diagnoser