Epidermolysis bullosa – Når huden ikke tåler livet

Lytt til episoden der du vanligvis hører på podkast

For eksempel Spotify eller Apple podcasts​. Episoden varer i 35 minutter.

Programleder: Lydia Elise Nyland Andersen

 

"Det er et viktig psykisk aspekt ved å leve med en alvorlig diagnose også."

 

Les hele episoden

Hva er epidermolysis bullosa?

Epidermolysis bullosa, forkortet EB, er en gruppe genetiske hudsykdommer som har til felles at det er gener som koder for strukturer i huden, som er skadet på en slik måte at huden blir svakere enn den skulle vært. Overhuden løsner lett fra underhuden ved friksjon. Det er mange undertyper og alvorlighetsgraden varierer også med hvilken undertype man har. Det er mange forskjellige gener som kan være rammet som gir en form for epidermolysis bullosa.

Øystein Sandanger forklarer at EB er en genetisk sykdom, og at årsaken til at man får denne sykdommen er at man enten har arvet det fra sine foreldre, eller at det har oppstått en ny mutasjon på et tidlig stadium i fosterlivet, som gjør at sykdommen oppstår.

 - Genetiske sykdommer kan generelt arves på to måter, forklarer Øystein Sandanger.

Han forklarer videre at det finnes unntak, men at man kan arve det dominant, det vil si at det holder å ha et sykt gen for å få sykdommen. Eller man kan arve det recessivt. Det innebærer at man må ha to syke gener for å få sykdommen, og at typisk begge foreldre er bærere av det syke genet. Og som det ofte ellers er, er det slik at den dominante sykdommen ofte er mindre alvorlig enn den recessive formen for sykdommen.

Sandanger forklarer at barn som har denne genetiske hudsykdommen vil bli født med noen blemmer eller sår fordi friksjonen mot huden gjør at huden løsner. Det dannes gjerne en blemme først, og deretter et overfladisk erosivt sår. Som oftest får man den kliniske mistanken allerede ved fødsel, kort tid etter fødsel og gjerne innen noen dager.

 

Mange gener kan gi sykdommen

Det kan tas en hudbiopsi som kan vise hvor i huden løsningen skjer, men den mest nøyaktige måten å stille diagnosen på er å ta en genetisk test.

- Da har vi et såkalt genpanel som kan utføres. Da sjekkes det for de ulike kjente typene av epidermolysis bullosa. Denne gentesten gjøres på en blodprøve, forklarer Sandanger.

Sandanger forteller at det er mange gener som kan gi sykdommen. Det er et komplekst protein apparat som fester de basale hudcellene, det vil si de nederste hudcellene i overhuden (epidermis) og ned til underhuden, lærhuden (dermis). Da går det proteiner fra innsiden av basalcellene i overhuden, kreatinocyttene, gjennom dem og gjennom basalmembranen og ned i kollagenfibre i lærhuden (dermis). Om det er en feil på ett av stedene i denne lenken, så får du en variant av epidermolysis bullosa. På generelt grunnlag kan man si at jo lengre opp i denne lenken genfeilen sitter, jo mildere blir sykdommen.

Navnet epidermolysis bullosa kommer av navnet epidermis (overhuden) og lysis, som er en lysering, altså en løsning. Bullosa betyr blemmer. Han forteller videre at et svært vanlig symptom er at når huden løsner, dannes det først en væskefylt blemme under overhuden. Det vil gå hull, deretter vil dette falle av og du vil få et sår etterpå. Navnet spiller derfor på at det skjer en løsning og en blemmedannelse ved at overhuden løsner fra underhuden.

 

Store forskjeller

Sandanger forklarer at hvordan livet til en med EB blir påvirket av sykdommen, kommer i stor grad an på hvilken type EB pasienten har.

- De mildere typene kan man leve ganske greit med. Det gir jo en del utfordringer og begrensinger, man kan for eksempel ikke være med på alle typer sport. Så det er en del begrensninger i det. Men en del pasienter utfolder seg ganske mye likevel, og tar heller de sårene som kommer, og kan leve med det. Det blir et slags kompromiss. De har normal forventet levealder og har gode liv, er mitt inntrykk, forteller Sandanger.

Han forteller videre at når det gjelder de mer alvorlige typene av EB er situasjonen en helt annen. Ved denne typen kan pasienten oppleve store funksjonsmeninger på grunn av hudsykdommen. Noen mister for eksempel evnen til å gå eller evnen til å gå på toalettet uten hjelp. Det er også vanskelig å reise.

De må bruke mye tid på sårstell hver dag og det er mye smerter i hverdagen. Det blir store begrensinger i livet da pasienten ikke får oppleve å gjøre det samme som andre mennesker rundt seg. Sandanger understreker at det er store forskjeller på å ha en mildere type av EB og en mer alvorlig type.

 

Hvordan er det å leve med EB?

Foto: Privat

- Å leve med EB påvirker deg jo mentalt, og det vil jeg tro er gjenkjennbart for de fleste som lever med en sjelden diagnose. Det påvirker deg jo og være alvorlig syk, forteller Ida.

Ida er født med den sjeldne hudsykdommen epidermolysis bullosa. Hun har hatt en del opplevelser opp gjennom hvor hun har vært veldig dårlig rent fysisk og det har vært usikkert på om det ville gå helt bra. Hun har hatt mye komplikasjoner som gjør at hun har utviklet angst som hun får behandling for. Hun har også blitt diagnostisert med PTSD etter flere runder hvor ting gikk skikkelig galt.

- Det er viktig for meg at folk skjønner at det å leve med en somatisk alvorlig diagnose også påvirker hvordan du har det psykisk. Jeg pleier å si at jeg har det jo stort sett fint. Jeg har det jo bra, men det er tungt, forteller Ida.

Hun forteller videre at man blir god på å klare å fokusere på det positive, i hvert fall i perioder. Hun jobber mye med det, men vet at det er mange med EB som sliter med både depresjon og angst. Hun forteller at når man presser kroppen sin så hardt for å få til ting og for å delta, så vil den utmattelsen til slutt påvirke deg psykisk også. Det er et viktig psykisk aspekt ved å leve med en alvorlig diagnose.

 

Lite informasjon og kunnskap

Å stille diagnosen EB ved fødsel var ikke alltid like lett om man ikke visste hva man se etter. Da Idas eldre bror ble født på starten av 80-tallet, fantes det lite informasjon og kunnskap om denne sykdommen, ikke bare i Norge, men på verdensbasis, og de trodde først at han var en helt frist baby.

Ida forteller at da foreldrene skulle gjøre første bleieskift på broren oppdaget de at det var kommet blemmer i bleiekanten og på fingrene hans. Deres første instinkt, som det er for alle, er å sette på plaster. Men da moren skal fjerne plasteret resulterer det med at hun drar av huden på broren til Ida. Da gikk alarmklokkene på sykehuset og han blir lagt på isolat. Til å begynne med var det snakk om mange forskjellige diagnoser, men foreldrene fikk etter hvert beskjed om at han hadde en veldig alvorlig diagnose og at han mest sannsynlig ikke kom til å overleve sin første bursdag.

Moren og faren dro hjem med sønnen sin i den tro om at de ikke kom til å få veldig lang tid med han.

Etter noen uker fikk foreldrene en kontrabeskjed fra sykehuset. Sønnen deres kom ikke til å dø som spedbarn, men han hadde en svært alvorlig variant av epidermolysis bullosa. Det var en inversa-type av recessiv dystrofisk EB, en svært sjelden type av recessiv dystrofisk EB.

- Så da jeg ble født, 4 år etterpå, visste de jo hva de skulle se etter. Det er jo veldig sjeldent at man får to barn med en diagnose med recessiv arvegang. Både mamma og pappa er jo begge friske, men tilfeldigvis bærere av dette genet. Men på fødestua så pappa at jeg hadde en blemme på tunga, og da skjønte han det med en gang, forteller Ida.

Etter at faren til Ida hadde varslet om blemmen, ble alle tiltak satt i gang med en gang. Da visste de at Ida hadde fått den sammen hudsykdommen som broren.

 

Påvirker alt

Ida forteller at det å leve med EB kan være veldig komplisert og omfattende. Fordi diagnosen finnes i et veldig bredt spekter finnes det de som fint kan leve et langt liv med lite symptomtrykk og som kanskje er dårlig kun i perioder. Men det finnes også de som er pleietrengende og som ikke lever veldig lenge.

- Hvordan jeg lever med min variant av diagnosen, det påvirker jo absolutt alt. Det folk ikke alltid forstår er at man tenker jo at dette i gåseøyne «bare» er en huddiagnose, men man må tenke på at huden er det største organet vi har, forteller Ida.

Hun sier videre at huden beskytter kroppen vår fra omverdenen, alt av bakterier, virus og sopp, det er barrieren som skal hindre at ikke alt trenger inn i våre organer. Huden er ikke bare på utsiden av kroppen, den har vi også på innsiden av kroppen. Alle organer er dekket av slimhud. Spiserør, magen, tarmsystemet og alt.

EB påvirker absolutt alt, både utvendig og innvendig, i større eller mindre grad basert på hvilken type EB en har. For Ida påvirker sykdommen det aller meste. Hun har en PEG-sonde i magen for å kunne ta imot næring på denne måten da hun har vanskeligheter med å svelge. Hver sjette uke er hun i narkose for utblokking av spiserøret, som bare blir dårligere og dårligere med tiden.

- Jeg kan ikke vri opp en klut, åpne en kork eller tunge dører. Eller, det er ikke det at jeg ikke kan, men da skader jeg meg. Kroppen jobber hele tiden med infeksjoner og betennelsestilstander. Det er mange rare komplikasjoner man ikke tenker over, som er en del av en slik diagnose, forteller Ida.

Idas variant av EB lager dystrofiske arrdannelser som fører til kontrakturer i huden. Dette skjer også i hendene hennes som til slutt gjør at hun minster funksjonen. Hun har operert hendene mange ganger og transplantert hud for å kunne få tilbake funksjon og grep. Kontrakturer skjer også i spiserøret. Sykdommen gjør at Ida må tenke på alt hun gjør i hverdagen, hvordan hun kler på seg, tar i et dørhåndtak, spiser og drikker.

 

DEBRA Norge

På 80-tallet, da broren til Ida og Ida ble født, var det lite kunnskap om EB. Det fantes likevel en pasientforening i England. Moren til Ida som er operasjonssykepleier, tok på seg oppgaven om å undervise og spre kunnskap om diagnosen. Hun reiste rundt om i Norge, og i noen andre land til de stedene der det ble født barn med EB. Her hadde hun opplæring med leger og sykepleiere, familien, nettverk, kommune, barnehage og skole. Mens hun reiste rundt slik, følte hun på et behov for å ha en organisasjon i ryggen.

- Da startet mamma og pappa, sammen med en annen gruppe mennesker med EB eller pårørende til folk med EB, DEBRA Norge, i 1991. Pappa var den første formannen som det da het. Så jeg er jo vokst opp i dette «DEBRA-communitiet» egentlig, forteller Ida.

Du kan lese mer om DEBRA på deres hjemmesider.

Ida forteller at hun har hatt mye glede av det, og at det har vært som en form for en ekstra familie. De er så få i landet med EB og ble derfor veldig godt kjent samtidig som de hadde god støtte i hverandre. I årsskiftet 2020/2021 ble Ida valgt inn som leder for DEBRA Norge, 30 år etter at foreningen ble opprettet av blant annet moren og faren til Ida.

- Vi har jo fått på plass et EB team på Rikshospitalet som fungerer veldig godt. Jeg synes det er veldig morsomt å se tilbake i gamle papirer som mamma har, helt tilbake til oppstarten av foreningen. Der er det skrevet ned noen punkter om hva de ønsket seg i fremtiden og det var blant annet å ha en sykepleier i delt stilling på Rikshospitalet som skulle ha ansvaret for pasienter med EB. Og nå, 30 år senere, er det sakte med sikkert bygd opp et eget team på Rikshospitalet med en EB-kordinator, EB-leger og sykepleiere. Vi har kommet langt på disse noen-og-tretti-årene, forteller Ida.

Også helsepolitisk prøver DEBRA å påvirke og være med i diskusjoner som vil påvirke hvordan de som lever med en sjelden og sammensatt diagnose. Hvordan tjenestetilbudene skal være, hvordan systemet skal rigges slik at de kan ivareta de som lever med en slik diagnose.

- Ikke bare det medisinske, men det å manøvrere hele systemet. Å få til å leve et så normalt og godt liv som mulig. Og det føler jo i hvert fall jeg at jeg får til til en viss grad, sier Ida.

 

Usikkerhet og høyrisikograviditet

Ida er gift, har en datter og lever familielivet. Selv om hennes familieliv kanskje ser litt annerledes ut enn for andre mener hun selv at det er omtrent likt.

Da Ida fortalte legene på Rikshospitalet at hun tenkte på å få barn, ble de nok litt svette og nervøse. Det var ingen i Norge med denne varianten av EB, som da hadde fått barn tidligere, og dokumentasjonen som fantes fra utlandet var det lite av. Men legen fant syv tilfeller fra utlandet som var skriftlig dokumentert som de kunne se på.

- Og så ble jeg jo gravid litt fortere enn hva kanskje noen hadde trodd, men da gikk på en måte startskuddet. For jeg husker at den første jeg fortalte det til var jo legen min på Rikshospitalet. Jeg ringte jo og bare «nå har det skjedd», forteller Ida.

Ida forteller videre at de svingte seg rundt på Rikshospitalet og satte i gang et helt team som skulle følge henne og graviditeten veldig nøyde. Det var ble klassifisert som en høyrisikograviditet, og det ble planlagt keisersnitt. Legene var også veldig usikre på hvor lenge Ida ville klare å gå gravid.

Ida var inne til kontroller mer eller mindre ukentlig for å følge med, og fikk beskjed om at det gikk fint med fosteret. I hennes tilfelle var det mor det gikk mest utover, men Ida er sta. Datoen for keisersnittet ble stadig flyttet fremover og fremover. Hun ville gå lenger, og tenkte at jo lenger hun gikk gravid, jo bedre var det for barnet.

- Men så fikk jeg til slutt svangerskapsforgiftning, og da måtte de bare hente henne ut. Men da var jeg altså kommet til uke 37 og det er jo helt fantastisk, sier Ida.

Ida forteller at hun hadde fått beskjed om at barnet kanskje ville ha problemer med pusten i starten og at de måtte belage seg på å ligge på nyfødtintensiv noen uker. De sa også at Ida måtte bruke tiden hun trengte for å klare å komme seg etter keisersnittet, men de var hjemme igjen allerede på dag fem.

- Det gikk bare over all forventning. Det gikk veldig veldig bra, og jeg er veldig takknemlig for det, og takknemlig for Rikshospitalet og den oppfølgingen jeg fikk der, og ja. Hun er fortsatt frisk og fin og oppegående, og helt sånn objektivt sett verdens nydeligste jente som jeg er veldig stolt av, forteller Ida.

 

Mye tid på sårstell

Sandanger forteller at det frem til ganske nylig ikke har vært noen kurativ medisin for EB, og behandlingen har for det meste vært det man kaller konservative og støttende. For EB pasienter innebærer det mye sårstell. Legene har også fokus på smertelindring, og man må hele tiden være obs på infeksjoner i sårene. Heldigvis har disse pasientene en blåreseptordning her i Norge, hvor man kan få bandasjemateriell uten å måtte betale.

- Man må bruke spesielle bandasjer som ikke hefter seg til huden for hardt. Man kan ikke bruke vanlig plaster for eksempel, hvis man har alvorlig EB. Da kan man rive av hud når man tar av plasteret. Og vi bruker plasterfjerner, en spray. Man må gjerne ha to eller tre assistenter for å hjelpe seg med sårstellet, forteller Sandanger.

Når det gjelder barn, vil foreldrene ha en stor jobb og en stor rolle. Når pasienten blir voksen så kan det være naturlig å få brukerstyrte assistenter. Dette gjelder de mest alvorlige formene for EB. De mindre alvorlige formene vil det være noe av det samme når det gjelder sårstell, men det er ikke like intenst og ikke like mye smerter. De trenger heller ikke å bruke like mye tid på stell av sårene som de pasientene med en alvorlig type.

 

Genterapi som behandling

EB er, som nevnt tidligere, en genetisk hudsykdom, og for å kunne få en kurativ behandling for denne sykdommen må man ty til det som kalles genterapi.

- Og faktisk så har det kommet en genterapi for dystrofisk EB, altså den sykdommen som skyldes mutasjon i genet som koder for kollagen syv, forteller Sandanger.

Dette er en topikal behandling, det betyr at det er en behandling som smøres lokalt på sår. Det er en gel som inneholder modifisert herpesvirus. Det vil si at det er et herpesvirus som ikke kan gi sykdommen, men det kan transfektere våre celler med det genet som mangler. Herpesviruset inneholder et friskt gen som koder for kollagen syv, og kan få det genet inn i våre celler. Herpes er veldig god på det fordi herpes smitter lett. Det går lett inn i keratinocyttene, altså de vanlige hudcellene våre, i sår. Det går ikke gjennom intakt hud.

- Så en sånn behandling er kommet nå. Den ble godkjent av FDI i fjor (2023), kom på markedet fra i fjor sommer og er nå tilgjengelig i USA. Den er foreløpig ikke tilgjengelig i Norge, forteller Sandanger.

 

Forekomsten av EB i Norge

Sandanger forteller at vi ikke vet helt nøyaktig forekomsten av EB i Norge ettersom vi ikke har et nasjonalt register. Han forklarer at i USA finnes det imidlertid beregninger som antyder en prevalens på 11,1 person per million. Men vi vet ikke om dette er helt overførbart til Norge. For de mildere formene som EB simplex, er prevalensen ca. seks per million, mens den mest alvorlige formen har kun en halv person per million. Ved Rikshospitalet er det bare en håndfull pasienter med alvorlig dystrofisk EB. Det er ikke noe nøyaktig tall, men det er ganske få.

- Nå er det kommet en genterapi på det amerikanske markedet, antageligvis vil det komme på det europeiske markedet etter hvert. Den genterapien er veldig dyr, men det er det eneste som er effektiv behandling. Hvis man ser på fase tre studiene, så er den effektiv på den måten at pasientene får bedre liv enn de ellers ville hatt, forklarer Sandanger.

Han forteller videre at det er klart at dette er få mennesker, men morbiditeten, altså lidelsene de opplever er veldig høy. Sandanger forklarer at han synes dette er noe vi må satse på, og som den norske stat etter hvert må bruke penger på.

 

Stå-på-vilje som livsstrategi

Ida forteller at hun husker en episode fra barnehagen veldig godt. De hadde leid inn et hoppeslott til barna.

- Og alle barna hoppet i dette her, og hadde det veldig gøy. Og jeg fikk beskjed om at jeg ikke fikk lov til det. For da var de redd for at jeg skulle skade meg, og da ble jeg sittende på sidelinjen og se på, og jeg husker at det, det er mer vondt enn å få delta og heller skade seg litt da, forteller Ida.

Ida ønsket heller å ta det valget selv, og det gjorde hun som regel. Det var hennes strategi som barn. At dette kom hun nok til å få vondt av, men for henne var det viktigere å kunne være med på den sykkelturen eller å klatre i de trærne.

- Jeg har nok et litt sånn godt utviklet konkurranseinstinkt, så jeg skulle jo løpe kjappest, og jeg skulle jo klatre høyest. Det er klart at det blir jo en del skader av det, men det var da mitt valg og min måte å være med og delta på, sier Ida.

Hun forteller at dette har vært hennes strategi opp gjennom livet. Den vil alltid endre seg litt i ulike livsfaser, sier hun, hva som er viktig og hva som egentlig er deltakelse. Det går fra å kunne delta på lekeplassen til etter hvert å delta i ungdomsårene med sosialt spill, og det å bli ungdom og ung voksen. Etter hvert å kunne delta i samfunnet, delta på skolen, studier og i arbeidslivet. Å kunne være en del av storsamfunnet, alt dette har for Ida vært viktig gjennom livet.

- Og det har nok gjort at jeg i mange år har drevet litt rovdrift på et sånt magisk gir. Jeg pleier å si at jeg kan skru på et sånt gir som gjør at jeg bare får til, og så glemmer jeg smertene eller at jeg velger å håndtere det senere. Ikke tenke så mye der og da, og det har fungert godt i mange år egentlig. Men det er klart at den brønnen man henter fra, den kraften tommes jo etter hvert, forteller Ida.

 

En nedadgående spiral

Hun forteller at hun kunne kjøre på i 90% av tiden tidligere, og hun er nå i en prosess med å godta at det ikke lenger går. Det er sykdommens natur at man blir dårligere med alderen, og det er en nedadgående spiral, den varianten av EB som Ida har.

- Det går jo dessverre bare en vei. Kroppen blir sliten, og den har utrolig mye påkjenninger som blir mer alvorlige med alderen. Da må jeg bare innse på et vis at jeg må lære med å lytte til kroppen mer enn hva jeg har tillatt med selv å gjøre tidligere. Begge deler har vært positivt og negativt da jeg har fått til mye, nettopp fordi jeg har vært god på å bare bite tennene sammen og dure på, men så har det jo kostet, og det betaler jeg jo litt for nå. Man er i en evig prosess, forteller Ida.

 

Safari og en ryggsekk full av sondemat

Selv om Ida har en alvorlig type EB, har hun fått til mye og sett mye opp gjennom livet. Ida satte seg et mål da hun var barn og lå i sykesengen på Rikshospitalet.

- Så alltid på Animal Planet, jeg elsket å se på Animal Planet. Jeg må komme meg til et eller annet land på det afrikanske kontinentet hvor jeg kan dra på safari og oppleve det dyrelivet. Så da jeg giftet meg, så var et av mine krav, holdt jeg på å si, eller et av mine ønsker da. At bryllupsreisen skulle gå til Kenya.

Så Ida og mannen ønsket seg penger til turen i bryllupsgave og reiste på safari i 2012.

- Mannen min, bless him, bar en enorm ryggsekk med sånn 40 kilo med sondemat og alt av bandasjeutstyr, og medisiner og ekstra batteripakninger til ernæringspumpen til de nettene hvor vi skulle sove i telt ute på savannen uten strøm. Så alle eventualiteter måtte være dekket opp for. Og med papirene i orden fra Rikshospitalet for å få med seg alt dette her gjennom diverse land på veien dit. Me vi fikk det til da, og det gikk, forteller Ida.

De var borte i to uker og koste seg, og Ida fikk oppleve det hun hadde drømt om så lenge. Hun og mannen har hatt noen turer senere, men det krever planlegging. Men Ida er blitt god til å planlegge, så hun får det til.

- Jeg ønsket meg også å hoppe i fallskjerm. Så det gjorde jeg også. Det også måtte planlegges godt, polstre meg der disse selene ville treffe huden min. Jeg var en sånn seigmann, hold jeg på å si. Jeg følte jeg gikk som en sånn Michelin-mann, polstret godt, forteller hun.

Ida forteller at det også gikk bra. Med godplanlegging gikk det fint. Ida sier at hun ikke får til alt, men det aller meste er mulig med god planlegging og tilrettelegging. Selv om hun vet at det er mange ting hun ikke kan uansett planlegging og tilrettelegging.

 

Klar oppfordring til helsepersonell og helsevesen

Ida har helt siden fødsel vært mye på sykehuset og har en klar oppfordring til helsepersonell og helsevesen.

- Jeg ønsker at helsevesenet skal forstå hva det betyr å leve med en så omfattende og komplisert diagnose. Og at vi er veldig individuelt rammet. Selv om vi kan ha samme type diagnose så er person A og B veldig forskjellige likevel, og at det er så viktig at de da lytter til oss og hører på det vi sier, sier Ida.

Ida forteller videre at det er viktig at de tror på dem og på henne. Man kan kanskje ikke alltid se hvor syk en pasient er og da er det viktig at de allikevel tar dem på alvor.

- Det er en stor jobb å være alvorlig syk. En ting er at du skal ivareta deg selv og kroppen, og oppfølginger og timer og operasjoner, og prøve å ivareta kroppen så godt som mulig. Samtidig kanskje ha et liv ved siden av. Men så må du samtidig navigere deg i dette byråkratiet som det norske helsevesenet er. Som jeg jo i utgangspunktet er veldig glad i, og jeg er glad jeg bor i Norge, men himmel og hva det er veldig komplisert, forteller Ida.

Ida sier videre at om du ikke besitter en viss helsekompetanse så er du ganske «lost» i systemet. Det er ikke tilrettelagt for sjeldne kronikere med alvorlige og sammensatte tilstander som er innom mange deler av tjenesteapparatet.

- Nå er det jo ikke alle med EB som er det, men de som er rammet litt sånn som jeg er, vi er mye innenfor de aller fleste deler av dette tjenesteapparatet. Så det har mye å si for vår livskvalitet at dette går som «smooth» som mulig, forteller Ida.

Hun ønsker også å formidle at hun ønsker at instansene kan samarbeide på en god måte og at man tar innover seg som helsepersonell, hvordan det er å leve med en diagnose som epidermolysis bullosa. Ida forteller at det krever ufattelig mye krefter og slåss i et system som i utgangspunktet er her for å ivareta deg, men som kanskje ikke helt forstår.

 

Lenker

Ønsker du å lese mer om epidermolysis bullosa? Her finner du lenker til forskning og annen informasjon. 

• Les forskning på nettsidene til Senter for sjeldne diagnoser: Når pleie gjør vondt - foreldreerfaring fra barn med epidermolysis bullosa (EB)
• Les diagnoseinformasjon på nettsidene til Senter for sjeldne diagnoser: Epidermolysis bullosa (EB) - mild/moderat form
• Les diagnoseinformasjon på nettsidene til Senter for sjeldne diagnoser: Epidermolysis bullosa (EB) - alvorlig form

 

Til Sjeldenpodd​ens nettside

Følg Sjeldenpodden på Facebook​