– Vi er kontaktsykepleiere for barn og ungdom med kreft og blodsykdommer

​Kristine Hauge og Lise Juul- Hansen er koordineringssykepleiere for barn og ungdom med kreft. Vi er hverken det som kalles pasientkoordinator eller forløpskoordinator! Egentlig er vel kontaktsykepleier en bedre betegnelse.

Vi er ansatt ved BKBS1, avdeling for barn og ungdom med kreft og blodsykdommer.

Skole og barnehage i sykdomstiden

Vi tilbyr blant annet hjelp til å informere skole eller barnehage om sykdom og behandling. Sammen med sykehusskolen inviterer vi til skolemøter hvor vi sammen med den lokale skolen kan legge gode planer for hvordan barnet eller ungdommen skal få tilrettelagt undervisning.

Det er så viktig å beholde kontakten med klassekamerater selv om de kanskje vil ha en del fravær under behandlingen. Vi får mange tilbakemeldinger på at dette møte er veldig nyttig for både kontaktlærer og eleven.

Familiene forholder seg til flere avdelinger og sykehus

Vi er et stort tverrfaglig team rundt disse pasientene. I tillegg til å møte mange ulike personer og faggrupper forholder også de fleste av disse familiene seg til flere avdelinger og sykehus.

For familier som har barn eller ungdom med hjernesvulst, kan dette blir spesielt utfordrende. De er ofte tilknyttet både nevrokirurgisk avdeling, barneavdeling for kreft og blodsykdommer her på Rikshospitalet, samt stråleenheten på Radiumhospitalet. En del av behandlingen foregår også på lokalsykehuset.

De som skal ha strålebehandling med protoner må foreløpig reise til utlandet for dette.

Vi kan møte dem der de er

Kreftbehandling innebærer for de fleste et møte med en stor og ukjent verden.  En av våre viktigste funksjoner er å være lett tilgjengelig for familiene. Vi kan møte dem der hvor de er, om de er innlagt på en avdeling eller kommer til en poliklinisk kontroll.

Vi går med mobiltelefonen i lomma

Familiene kan ta kontakt når de er hjemme. Det dukker jo ofte opp spørsmål og tanker om stort og smått. Vi går med mobiltelefon i lomma og vi ønsker at det skal være lav terskel for å ta kontakt. Det er jo ikke alt vi kan svare på, men ofte vet vi hvor eller hvem i systemet vi kan henvende oss slik at de får den rette hjelpen.

Vi er tilgjengelig for samtale, enten det er planlagt eller om vi blir stoppet i gangen av en ungdom eller pårørende som spør om vi har «tid til en prat». Det har vi som regel og det er utrolig godt å kunne svare ja på akkurat det!

Forskjellige faser for familiene

Når behandlingen er ferdig begynner enda en ny og annerledes tilværelse for familiene. De er vant til å ha spesialisthelsetjenesten «tett på».

Plutselig kan det gå uker eller måneder mellom kontroller og kontakt med sykehuset. Dette er også en fase hvor vi ofte blir kontaktet.

Av og til får vi henvendelser fra ungdom som hadde kreft som barn. Det melder seg gjerne nye tanker og spørsmål når de blir eldre og reflekterer annerledes over hva de har vært igjennom.

«Har jeg større sjanse for å få kreft igjen?» «Kan jeg få barn?» «Er den formen for kreft jeg har hatt, arvelig?» «Jeg føler meg så sliten, har det noe med behandlingen å gjøre?»

Det er fint å kunne tilby at de kan komme hit for en samtale med oss.

Behov for å snakke om seneffekter

Mange barn og ungdom som har gjennomgått kreftbehandling har betydelige sen-effekter. Noen ganger er dette ting som ikke viser seg før flere år etter at behandlingen er ferdig.

Vi tror det er et stort behov for en egen klinikk hvor disse tidligere pasientene kan komme og snakke med helsepersonell som har kunnskap om behandlingen de har vært igjennom.

Det er allerede etablert ved noen sykehus i Sverige. Vi håper dette kan bli etablert her på OUS også!

Her kan du lese mer om Barneavdeling for kreft- og blodsykdommer.

Her kan du lese mer om behandling av barnekreft ved Oslo universitetssykehus.

Tekst: Kristine Hauge og Lise Juul Hansen, koordineringssykepleiere, Barneavdeling for kreft- og blodsykdommer, Barne- og ungdomsklinikken, OUS.