Fra medvirkning til partnerskap

​Min interesse for sjeldne diagnoser har vokst fra å handle om mine personlige erfaringer med egen diagnose, til et bredere landskap gjennom jobben min som rådgiver i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser består av ni kompetansesentre som jobber sammen for å bygge kompetanse og spre kunnskap om sjeldne diagnoser. Kompetansetjenesten er koordinert fra Oslo universitetssykehus via Fellesenheten på Ullevål. Mitt hovedfokus i tjenesten er å styrke brukermedvirkningen.

Det er lett å være enig i at brukermedvirkning er viktig, men hvordan få det til i praksis?

Hvorfor trenger partene hverandre?

Brukermedvirkning handler om møtene med helsevesenet. Mens noen pasienter møter raskt helsepersonell med detaljert kunnskap om den aktuelle diagnosen, noe som skaper trygghet og et godt grobunn for samvalg, rapporterer personer med sjeldne diagnoser om manglende informasjon om diagnosen og savn etter å møte erfaren helsepersonell.

Mange rapporterer om å bli møtt med flere spørsmål enn svar når de oppsøker helsetjenesten. Nå har det heldigvis skjedd en utvikling som har gitt mer spesifisert diagnostisering, personbasert medisin og nye behandlingsmetoder, også for noen grupper sjeldne diagnoser.

Men, selv om vi har sett mange overskrifter om dyre medisiner til sjeldne diagnoser, er det fortsatt slik at av de ca. 6-8000 sjeldne diagnoser i Europa, har vi årsaksrettede behandlinger til knappe 5% av disse. 70% av disse igjen gjelder behandlinger for barn (jf. Orphanet).

Det betyr at personer med sjeldne diagnoser fortsatt må gjennom lange diagnostiseringsprosesser som munner ut i få, om noen, behandlingsalternativer.

Samtidig ser vi at forventet levealder for flere med alvorlige diagnoser er stigende, globalisering fører til raskere informasjonsflyt, bedre betingelser for samarbeid over landegrenser og en sterkere «sjelden-stemme».

Store europeiske forskningsprogrammer som Horizen 2020 eller European Joint Action for Rare Diseases fører heldigvis til mer forskning, og på sikt flere svar.

Paradigmeskifte

Ser vi på begrepet brukermedvirkning i forskning innebærer dette en demokratisering av forskningen som skal bidra til at brukenes perspektiv, behov og erfaringer reflekteres i forskningen (jf. Nasjonal veileder for brukermedvirkning i helseforskning).

For å få dette til er forskere og brukere like avhengige av hverandre. Mens klassiske forsknings-modeller i liten grad handlet om brukermedvirkning, er metoden brukermedvirkning i dag betegnet som en forutsetning for økonomisk støtte, samt en forutsetning for at forskningen blir publisert og anvendt.

Nye krav fører til nye roller. Det er flere som tar til orde for at demokratiseringsprosessen må føre til et paradigmeskift innen forskningen.

Mens man før snakket om medvirkning og involvering, snakkes det i dag om partnerskap og delt ansvar i skjæringspunkt mellom innovasjon og solidaritet.

Hvis brukerne vil bidra må de sette seg inn i forskningsprosessen og faget det forskes på. Dersom forskere vil at brukerne skal bidra med sine data må dette fasiliteres. Det må bli enighet om hvordan dataene behandles på lang sikt og hvem som eier dataene.

Det må bli slutt på de tider der brukere går gjennom lange undersøkelser eller svarer på store spørreskjema, for så å aldri få tilbakemelding om hva som kom ut av forskningen. Det er kanskje også slutt på de tider der brukerne blir så glad for å bli spurt om å bidra at de ikke tør å stille spørsmål til hva som forventes av partene.

Legger man til grunn at forskningen skal skje i partnerskap fremgår det at svaret ikke er gitt på forhånd og partnerne går veien sammen. Det er ikke forskeren som inviterer brukerne med for å være grei eller av plikt, det er personer som kommer sammen for å løse et problem de har en felles interesse for.

Morgendagens brukere vil vite hva som skjer med deres data. De vil vite hva det ble av forskningsprosjektet de bidro til og de vil være med og prioritere på veien. Morgendagens forskere vil at forskningen deres skal være tilgjengelig og få betydning for folks livskvalitet. For å få dette til trenger vi å gå fra medvirkning til partnerskap.

Vi er i gang med et paradigmeskifte. Er du med?

Les også saken fra OUS sine nettsider: Hvordan får vi gode medforskere?

Les mer om brukermedvirkning i forskning ved Oslo universitetssykehus.

Tekst av: Rebecca Tvedt Skarberg, rådgiver, Nasjonalt kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, OUS. Foto: OUS og Shutterstock.