Til dere med et barn med hjertefeil som gir cyanose

​Oksygenmetningen varierer med barnets aktivitet. Korte episoder med lav oksygenmetning og økt blåfarge er helt naturlig og ufarlig, men dersom barnet over lang tid har meget lav oksygenmetning (under 60  prosent), kan det gå ut over trivsel og utvikling. I mange tilfeller vil oksygenmetningen gradvis falle parallelt med barnets vekst.

Oppfølging etter utskrivelse fra sykehus

Videre kontroller foregår vanligvis på lokalsykehuset i samarbeid med Barnekardiologisk avdeling ved Rikshospitalet. Dersom du ikke får kontrolltime ved utskrivelse, vil dette komme i posten hjem til deg. Hensikten med kontrollene er å sørge for at neste behandlingstrinn skal bli gjennomført til riktig tid. Ta kontakt hvis dere ikke har fått innkalling i tråd med behandlingsplanen.

Bli kjent med barnet

Før dere reiser hjem fra sykehuset kan sykepleieren hjelpe deg med å bli kjent med ditt barn så du vet hvordan barnets hudfarge er når det sover, er aktivt, spiser eller gråter. På denne måten kan du se forandringer og bli mer trygg på hva som er normalt for ditt barn. Ved hjemreise er det likevel mange foreldre som føler seg usikre. Se vanlig stilte spørsmål nedenfor. 

Vanlig stilte spørsmål

Er det farlig at barnet mitt gråter?

Et barn med cyanotisk hjertefeil vil få økt blåfarge når det gråter, men det er helt naturlig og tåles vanligvis godt. Det beste rådet er derfor å trøste barnet på helt alminnelig måte når det gråter. Enkelte barn er spesielt følsomme og kan bli svært medtatte eller ”skrike seg bort” ved intens gråt. Dersom ditt barn har en tendens til dette, kan det å roe barnet raskt hjelpe slik at du unngår at barnet blir ekstra slapt og utilpass etterpå.  

Hva med ernæringen?

Vektoppgangen hos barn med cyanose ligger ofte under gjennomsnittet, og din kardiolog/fastlege kan informere om hva som forventes for ditt barn. Dersom barnet ditt ikke følger normal vekstkurve, kan du spørre barnets fastlege /kardiolog om hva som er ønsket vektoppgang for ditt barn. Dersom barnet ikke legger tilstrekkelig på seg, kan kaloriforsterkning av melken være aktuelt. Noen barn trenger sonde slik at de bruker mindre krefter på å spise og får i seg nok mat. Ved behov for sonde legges denne inn på sykehus og dere får opplæring i å bruke sonden før dere reiser hjem.

Må jeg begrense aktiviteten til barnet mitt?

Noen foreldre til hjertesyke barn har en tendens til å bremse barnets aktiviteter. I de aller fleste tilfeller er dette en unødvendig overbeskyttelse. Barnet vil redusere aktiviteten selv når det ikke orker mer og trenger å hvile. Bred bevegelseserfaring og varierte utfordringer er viktig for barnets utvikling både fysisk og sosialt. Dere vil få beskjed om det er grunn til spesielle hensyn for deres barn, men dette er svært sjelden.

Hva med reiser?

Barn med cyanose har en hjertefeil som ikke er behandlet ferdig, og barnet vil kunne være følsom for ekstra påkjenninger som for eksempel infeksjoner og væskemangel. Dersom barnet har en oksygenmetning under 70 prosent når det utskrives fra sykehus, anbefaler vi ikke flyreiser i utgangspunktet. Tilstanden til spedbarn er vanskeligere å vurdere enn hos større barn. En generell anbefaling er å utsette utenlandsreiser til etter spedbarnsåret og/eller til etter at barnets hjertefeil er reparert. Ta kontakt med barnets lege/kardiolog dersom dere har behov for å reise og er i tvil.

Er det noe spesielt jeg skal passe på eller observere?

Ved utskrivelse fra sykehuset er barnets hjertefunksjon i endring, men det forventes at endringen skjer gradvis slik at oppfølgingen ved sykehuset vil fange opp behov for eventuell behandling. I utgangspunktet er det derfor ikke behov for spesielle målinger eller observasjoner hjemme, men dersom det er nødvendig vil dere få informasjon om dette. En forverring av barnets hjertesykdom vil generelt vise seg ved økt blåfarge i huden.

Når skal jeg ta kontakt med lege?

Ta kontakt med lege dersom du opplever en forverring der:

• Barnet har vedvarende/økende rask pust eller strever med pusten
• Barnet ikke klarer å ta til seg den avtalte mengden ernæring eller gulper mer over flere dager
• Barnet virker slapt og medtatt
• Ved rask endring til mer blåfarge i huden enn vanlig for ditt barn
• Ved sykdom med feber, oppkast, diarè eller dårlig allmenntilstand og/eller du ikke får gitt barnet nok væske
• Dersom du ikke får gitt medisiner slik som foreskrevet
• Dersom barnet skriker seg bort eller besvimer

Hvor skal vi ta kontakt?

Dersom dere ikke har avtalt noe annet, kan dere ta kontakt med lokal barneavdeling ved bekymringer vedrørende barnets hjertefunksjon og utvikling.
Ved behov for å kontakte OUS Rikshospitalet etter hjemreise, kan følgende telefonnummer benyttes:

Barnekardiologisk avdeling:

23 07 23 17 eller 23 07 23 18

Kontaktsykepleier for hjertesyke barn:

23 07 00 87 eller 23 07 45 72