Til dere med et barn som har eller kan komme til å utvikle hjertesvikt

​De viktigste symptomene på det vi kaller hjertesvikt hos spedbarn er rask pust, klam hud, spisevansker og dårlig vektoppgang. Vanligvis er dette en tilstand med langsom utvikling (uke for uke) og fører ytterst sjelden til akutte episoder. Behandling av hjertesvikt avhenger av årsaken og kan være med medisiner, hjertekateterisering eller operasjon.

Hjertesvikt hos nyfødte barn forekommer hovedsakelig i følgende situasjoner:

Barn som får for mye blod til lungene

Dette gjelder hjertefeil med en unaturlig forbindelse mellom lungekretsløpet og kroppens kretsløp.

Barn med nedsatt pumpekraft i hjertet

Dette omfatter for eksempel barn med hjertemuskelsykdommer eller følgetilstander etter kompliserte hjerteoperasjoner.

Barn der belastningen på hjertet blir for stor over tid

Dette omfatter enkelte store klaffelekkasjer og hjerter med trange klaffer eller kar.

Rytmeforstyrrelser

Vanligvis er rytmeforstyrrelser egen sykdomstilstand uavhengig av hjertefeil, men noen barn har begge deler. Foreldre får beskjed dersom det er aktuelt. Dette kan også gi hjertesviktsymptomer, men symptomene utvikler seg raskt, oftest i løpet av noen timer. 

Det er også stor variasjon i hvor alvorlig en hjertesvikt kan være. For eksempel kan hjertesvikten:

• utvikle seg gradvis og forventet frem til et inngrep skal gjennomføres
• være forbigående og bare kreve medisinering for en periode, eller
• være alvorlig med vedvarende symptomer som trenger kontinuerlig behandling.

Kardiolog vil informere om deres barns individuelle utsikter og behov.

Oppfølging etter hjemreise fra sykehuset

Videre kontroller foregår vanligvis på lokalsykehuset i samarbeid med
Barnekardiologisk avdeling ved Rikshospitalet. Dersom du ikke får kontrolltime ved utskrivelse, vil dette komme i posten hjem til deg. Hensikten med kontrollene er å justere medikamentell behandling og sørge for at et eventuelt neste trinn i behandlingen blir gjennomført til riktig tid. Ta kontakt hvis dere ikke har fått innkalling i tråd med behandlingsplanen.

Bli kjent med barnet

Før dere reiser hjem fra sykehuset kan sykepleieren hjelpe deg med å bli kjent med ditt barn, så du vet hvordan barnet reagerer i forskjellige situasjoner; hvordan mating og medisinering skal foregå, og om det er behov for å ta spesielle hensyn. På denne måten kan du bli tryggere på hva som er normalt for ditt barn og lettere oppdage forandringer. Ved hjemreise er det likevel mange foreldre som føler seg usikre. Se vanlig stilte spørsmål nedenfor.

Vanlig stilte spørsmål

Er det farlig at barnet mitt gråter?

For de fleste barn med hjertesvikt er det ikke nødvendig å ta spesielle hensyn når barnet gråter. Det beste rådet er derfor å trøste barnet på helt alminnelig måte når det gråter.

Hva med ernæringen?

Vektoppgangen hos barn med hjertesvikt ligger ofte under gjennomsnittet. Din kardiolog/fastlege kan informere om hva som forventes for ditt barn. Dersom barnet ditt ikke følger normal vekstkurve, kan du spørre barnets fastlege/kardiolog om hva som er ønsket vektoppgang for ditt barn. Dersom barnet ikke legger tilstrekkelig på seg, kan kaloriforsterkning av melken være aktuelt. Noen barn trenger sonde slik at de bruker mindre krefter på å spise og får i seg nok mat. Ved behov for sonde legges denne inn på sykehus og dere får opplæring i å bruke sonden før dere reiser hjem.

Må jeg begrense aktiviteten til barnet mitt?

Noen foreldre til hjertesyke barn har en tendens til å bremse barnets aktiviteter. I de aller fleste tilfeller er dette en unødvendig overbeskyttelse. Barnet vil selv redusere aktiviteten når det ikke orker mer og trenger å hvile. Bred bevegelseserfaring og varierte utfordringer er viktig for barnets utvikling både fysisk og sosialt. Er det grunn til spesielle hensyn for deres barn vil dere få beskjed om dette, men dette er svært sjelden.

Hva med reiser?

Barn med hjertesvikt kan være følsomme for ekstra påkjenninger som for eksempel infeksjoner og væskemangel. Tilstanden til spedbarn er vanskeligere å vurdere enn hos større barn. En generell anbefaling er å utsette utenlandsreiser til etter spedbarnsåret og/eller til etter barnets hjertefeil er reparert. Ta kontakt med barnets lege/kardiolog dersom dere har behov for å reise og er i tvil.

Er det noe spesielt jeg skal passe på eller observere?

Ved utskrivelse fra sykehuset kan barnets hjertesvikt være i endring, men det forventes at endringen skjer gradvis slik at oppfølgingen ved sykehuset vil fange opp behov for eventuell behandling. I utgangspunktet er det derfor ikke nødvendig med spesielle målinger eller observasjoner hjemme. Dersom det er nødvendig, får dere beskjed om dette. En forverring av barnets hjertesykdom vil generelt vise seg ved redusert allmenntilstand og dårlig vekst over tid, og vil vanligvis ikke trenge umiddelbar legehjelp.

Unntaket er barn med hjerterytmeforstyrrelser. Hos disse barna kan stetoskop være et godt hjelpemiddel for å finne ut om redusert allmenntilstand kan skyldes en arytmiepisode. Foreldre får da opplæring i å bruke stetoskop før hjemreise.

Når skal jeg ta kontakt med lege?

• Barnet har vedvarende/økende rask pust eller strever med pusten
• Barnet klarer ikke å ta til seg den avtalte mengden ernæring eller gulper mer over flere dager
• Barnet virker slapt og medtatt
• Barnet er mer klam og kald på hender og føtter
• Barnet har færre våte bleier over flere dager
• Ved sykdom med feber, oppkast, diarè eller dårlig allmenntilstand og/eller du ikke får gitt barnet nok væske
• Dersom du ikke får gitt medisiner slik som foreskrevet
• Dersom barnet skriker seg bort eller besvimer
• Ved arytmiepisoder hos barn med rytmeforstyrrelser

Hvor skal vi ta kontakt?

Dersom dere ikke har avtalt noe annet, kan dere ta kontakt med lokal barneavdeling hvis dere er bekymret for barnets hjertefunksjon og utvikling.

Ved behov for å kontakte OUS Rikshospitalet etter hjemreise, kan følgende telefonnummer benyttes:

Barnekardiologisk avdeling:

23 07 23 17 eller 23 07 23 18

Kontaktsykepleier for hjertesyke barn:

23 07 00 87 eller 23 07 45 72