Til dere med et barn som har eller kan komme til å utvikle hjertesvikt

Enkelte hjertefeil fører til at barnet kan utvikle det man kaller hjertesvikt. Hjertesvikt er et uttrykk for at hjertet er utsatt for en større arbeidsbelastning enn barnet trives med.

Våken baby i seng
 

​De viktigste symptomene på det vi kaller hjertesvikt hos spedbarn er rask pust, klam hud, spisevansker og dårlig vektoppgang. Vanligvis er dette en tilstand med langsom utvikling (uke for uke) og fører ytterst sjelden til akutte episoder. Behandling av hjertesvikt avhenger av årsaken og kan være med medisiner, hjertekateterisering eller operasjon.

Hjertesvikt hos nyfødte barn forekommer hovedsakelig i følgende situasjoner:

Barn som får for mye blod til lungene

Dette gjelder hjertefeil med en unaturlig forbindelse mellom lungekretsløpet og kroppens kretsløp.

Barn med nedsatt pumpekraft i hjertet

Dette omfatter for eksempel barn med hjertemuskelsykdommer eller følgetilstander etter kompliserte hjerteoperasjoner.

Barn der belastningen på hjertet blir for stor over tid

Dette omfatter enkelte store klaffelekkasjer og hjerter som har trange
områder i store kar som går fra hjertet.

Det er også stor variasjon i hvor alvorlig en hjertesvikt kan være. For eksempel kan hjertesvikten:

• utvikle seg gradvis og forventet frem til et inngrep skal gjennomføres
• være forbigående og bare kreve medisinering for en periode, eller
• være alvorlig med vedvarende symptomer som trenger kontinuerlig behandling.

Kardiolog vil informere om deres barns individuelle utsikter og behov.

Oppfølging etter hjemreise fra sykehuset

Videre kontroller foregår vanligvis på lokalsykehuset i samarbeid med
Barnekardiologisk avdeling ved Rikshospitalet. Dersom du ikke får kontrolltime ved utskrivelse, vil dette komme i posten hjem til deg. Hensikten med kontrollene er å justere medikamentell behandling og sørge for at et eventuelt neste trinn i behandlingen blir gjennomført til riktig tid. Ta kontakt hvis dere ikke har fått innkalling i tråd med behandlingsplanen.

Bli kjent med barnet

Før dere reiser hjem fra sykehuset kan sykepleieren hjelpe deg med å bli kjent med ditt barn, så du vet hvordan barnet reagerer i forskjellige situasjoner; hvordan mating og medisinering skal foregå, og om det er behov for å ta spesielle hensyn. På denne måten kan du bli tryggere på hva som er normalt for ditt barn og lettere oppdage forandringer. Ved hjemreise er det likevel mange foreldre som føler seg usikre. Se vanlig stilte spørsmål nedenfor.

Vanlig stilte spørsmål

Er det farlig at barnet mitt gråter?

For de fleste barn med hjertesvikt er det ikke nødvendig å ta spesielle hensyn når barnet gråter. Det beste rådet er derfor å trøste barnet på helt alminnelig måte når det gråter.

Hva med ernæringen?

Vektoppgangen hos barn med hjertesvikt ligger ofte under gjennomsnittet. Din kardiolog/fastlege kan informere om hva som forventes for ditt barn. Dersom barnet ditt ikke følger normal vekstkurve, kan du spørre barnets fastlege/kardiolog om hva som er ønsket vektoppgang for ditt barn. Dersom barnet ikke legger tilstrekkelig på seg, kan kaloriforsterkning av melken være aktuelt. Noen barn trenger sonde slik at de bruker mindre krefter på å spise og får i seg nok mat. Ved behov for sonde legges denne inn på sykehus og dere får opplæring i å bruke sonden før dere reiser hjem.

Må jeg begrense aktiviteten til barnet mitt?

Noen foreldre til hjertesyke barn har en tendens til å bremse barnets aktiviteter. I de aller fleste tilfeller er dette en unødvendig overbeskyttelse. Barnet vil selv redusere aktiviteten når det ikke orker mer og trenger å hvile. Bred bevegelseserfaring og varierte utfordringer er viktig for barnets utvikling både fysisk og sosialt. Er det grunn til spesielle hensyn for deres barn vil dere få beskjed om dette, men dette er svært sjelden.

Når skal jeg ta kontakt med lege?

• Barnet har vedvarende/økende rask pust eller strever med pusten
• Barnet klarer ikke å ta til seg den avtalte mengden ernæring eller gulper mer over flere dager
• Barnet virker slapt og medtatt
• Barnet er mer klam og kald på hender og føtter
• Barnet har færre våte bleier over flere dager
• Ved sykdom med feber, oppkast, diarè eller dårlig allmenntilstand og/eller du ikke får gitt barnet nok væske
• Dersom du ikke får gitt medisiner slik som foreskrevet
• Dersom barnet skriker seg bort eller besvimer

Hvor skal vi ta kontakt?

Dersom dere ikke har avtalt noe annet, kan dere ta kontakt med lokal barneavdeling hvis dere er bekymret for barnets hjertefunksjon og utvikling.

Ved behov for å kontakte OUS Rikshospitalet etter hjemreise, kan følgende telefonnummer benyttes:

Barnekardiologisk avdeling:

23 07 23 17 eller 23 07 23 18

Kontaktsykepleier for hjertesyke barn:

23 07 00 87 eller 23 07 45 72


Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.