Til dere med et barn som har gjennomgått en Norwoods-operasjon
Barnet ditt har en hjertefeil der det har vært behov for en operasjon som har til hensikt å sikre en passe fordeling av blodforsyningen til lungene og kroppen. Denne operasjonen kalles Norwoods-prosedyre.
![Nyfødt baby sover](/4a8043/contentassets/0054c2cbaadf4c0f979a28da5a6772e8/nyfodt-baby-sover.jpg?format=webp&width=900&height=600&quality=80)
Operasjonen innebærer at et rør (shunt) opereres inn i hjertet for å sikre at blod strømmer gjennom til lungene. I tillegg rekonstrueres hovedpulsåren (aorta) slik at blodtilførselen til kroppen sikres.
Operasjonen gir en midlertidig regulering av blodstrømmen, og må etterfølges av to planlagte inngrep senere. Dimensjonen på shunten vokser ikke slik barnet gjør. Inngrepet gjøres derfor slik at det går litt for mye blod til lungene de første ukene. Barnets vekst vil videre føre til at blodstrømmen i løpet av noen uker vanligvis blir passe stor. Oksygenmetningen i blodet varierer med barnets aktivitet. Korte episoder med lav oksygenmetning og økt blåfarge er helt naturlig og ufarlig, men dersom barnet over lang tid har meget lav oksygenmetning (under 60 prosent) kan det gå ut over trivsel og utvikling. Oksygenmetningen faller gradvis og parallelt med barnets vekst. Det vil derfor bli aktuelt å gjennomføre neste inngrep etter ca. 4-6 måneder.
Behandling og oppfølging
Fra Rikshospitalet vil dere få innkalling til hjertekateterisering, vanligvis ved 3-5 måneders alder. Dette er en undersøkelse av hjertet og blodårene ved at det føres et tynt plastrør inn i de store blodårene og frem til hjertet. Hos barn går man oftest inn gjennom en av de store blodårene i lysken, men man kan også gå inn gjennom blodårer i armen eller i halsen. Hjertekateterisering av barn skjer som regel i narkose. Undersøkelsen krever to døgns innleggelse ved Barneklinikken sengepost 2 på Rikshospitalet. Hvis ikke andre inngrep eller undersøkelser er planlagt, innlegges barnet dagen før kateteriseringen. På selve undersøkelsesdagen faster barnet til narkosen. Etter at prosedyren er gjennomført og barnet har våknet, vil han eller hun vanligvis ligge til observasjon på sengeposten til dagen etter.
Før hjertekateteriseringen vil det vanligvis være nødvendig med regelmessige kontroller hos en barnehjertelege på deres lokale barneavdeling. Dette avtales før utskrivelse fra sykehuset. HVHS-koordinator fra Rikshospitalet vil kontakte dere ukentlig for hjemmemonitorering. Hjemmemonitorering innebærer utveksling av informasjon om barnets generelle utvikling, vektoppgang og oksygenmetning. I tillegg ønsker vi at dere fører en loggbok om hendelser rundt barnets helseutvikling.
Deres hjemkommune vil følge dere opp med:
• Kontroller på helsestasjon
• Individuelt tilpassede kontroller hos fastlege
• Profylakse mot forkjølelsesvirus (RS) 1 gang i måneden i vinterhalvåret
Vaksiner skal helst gis etter normalt vaksinasjonsprogram, men ikke 3 uker før eller etter operasjon.
Bli kjent med barnet
Under oppholdet på sykehuset kan sykepleieren hjelpe deg med å bli kjent med barnet ditt så du vet hvordan barnet reagerer i forskjellige situasjoner, hvordan mating og medisinering skal foregå, og om det er behov for spesielle hensyn. På denne måten kan du bli tryggere på hva som er normalt for ditt barn og lettere oppdage forandringer. Ved hjemreise er det likevel mange foreldre som føler seg usikre. Se vanlig stilte spørsmål nedenfor.
Når skal jeg ta kontakt med lege?
Ta kontakt med lege dersom du opplever en forverring av at:
• Barnet har vedvarende/økende rask pust eller strever med pusten.
• Barnet ikke klarer å ta til seg den avtalte mengden ernæring eller gulper mer over flere dager (særlig dersom det er tørre bleier).
• Barnet virker slapt og medtatt.
• Det oppstår rask endring til mer blåfarge i huden enn vanlig for ditt barn.
• Ved sykdom med feber, oppkast, diarè eller dårlig allmenntilstand og/eller du ikke får gitt barnet nok.
• Barnet er mer klam og kald på hender og føtter.
• Du ikke får gitt medisiner slik som foreskrevet.
• Barnet skriker seg bort eller besvimer.
• Barnet blir svært medtatt i forbindelse med feber, diaré eller oppkast.
Hvor skal vi ta kontakt?
Dersom ikke annet er avtalt kan dere ta kontakt med lokal barneavdeling eller HVHS-koordinator ved bekymringer vedrørende barnets hjertefunksjon og utvikling.
Ved behov for å kontakte Rikshospitalet kan følgende telefonnummer benyttes:
Koordinator for barn med ettkammerhjerte:
Britt Elin Fredriksen: 97097204
Barnekardiologisk avdeling:
23 07 23 17 eller 23 07 23 18
Kontaktsykepleier for hjertebarn:
23 07 00 87 eller 23 07 45 72