Til dere med et barn som utredes for medfødt hjertefeil

Å få et barn med medfødt hjertefeil og måtte skilles fra barnet i tiden rett etter fødsel kan være vondt og skremmende. Her er litt informasjon om hva som skal skje og hvordan dere kan delta under utredning og eventuell behandling.

 

Hva skal skje?

Det er nødvendig å kartlegge barnets helsetilstand. Det blir derfor rutinemessig tatt blodprøver, røntgen av brystkassen, ultralyd av hjertet og av hodet. Undersøkelsene må iblant gjentas eller suppleres med for eksempel CT-undersøkelser, ultralyd av andre organer eller hjertekateterisering. Etterpå vil kardiologen gi en detaljert beskrivelse av hjertefeilen, og hva den vil bety for barnet på kort og lang sikt.  Den endelige vurderingen av hva slags behandling som man vil legge opp til tas av et behandlingsteam bestående av kardiologer, nyfødtleger, anestesileger og hjertekirurger.

Hvordan kan dere delta i utredningsperioden?

Som foreldre er dere de viktigste omsorgspersonene, og vi ønsker å legge til rette for at dere skal få mest og best mulig kontakt med deres nyfødte barn.  Det er ønskelig at dere er sammen med og steller barnet deres så mye som mulig, også under sykehusoppholdet.

Hudkontakt og samvær

Selv om det ikke alltid er så lett å se, har barnet vanligvis stor glede av hudkontakt og foreldrenes nærvær. Samtidig er det viktig å respektere barnets behov for søvn og hvile, spesielt hvis det har blitt forstyrret mye i løpet av dagen. Da kan det være bra å la barnet sove på foreldrenes bryst. Dette gir barnet god hvile, samtidig som det kan bidra til at dere blir kjent.

Noen barn med hjertefeil kan på grunn av medisiner, eller av andre medisinske årsaker, være døsige, irritable og vare for berøring. Dette er det også viktig å ta hensyn til ved stell og kontakt med barnet. For eksempel kan stryking eller kiling på huden virke stressende. Da er det oftest bedre for barnet å bli holdt med en fast hånd og bli håndtert med rolige bevegelser. Sykepleierne vil veilede dere i hva situasjonen krever.

Deltagelse i daglig stell

Undersøkelser av barnet gjennomføres oftest på dagtid. Kvelden er vanligvis derfor en fin tid for familien å delta i stell av barnet. Avtal gjerne med sykepleier på vakt at dere blir ringt til dersom barnet våkner når dere ikke er til stede.

Amming og ernæring

Noen barn kan ta brystet og ammes i utredningsperioden, mens andre kun tolererer litt melk i en sonde. Dersom du ønsker å amme bør du i denne tiden uansett forsøke å få opp melkeproduksjonen. Hvis barnet ikke orker å suge kan man stimulere brystene med brystpumpe. Barnets sykepleier kan hjelpe deg med ammeveiledning og tilgang til brystpumpe. Hudkontakt med barnet stimulerer melkeproduksjonen.

Hva skjer etter utredningen?

Fremgangsmåten for behandling etter at diagnosen er stilt vil variere avhengig av barnets hjertefeil. Mulig behandling kan være:
•  Å avvente med behandling (tett oppfølging med vurdering av utviklingen)
• Medisinering
• Hjertekateterisering
• Hjerteoperasjon

Behandlingen er helt individuell og det er vanlig at flere behandlingsalternativer blir tatt i bruk. Noen barn må være på sykehus, mens andre kan reise hjem i påvente av behandling. Kardiologen/nyfødtlegen vil forklare planene og forventet forløp for deres barn.

Dersom barnet skal behandles med hjertekateterisering

Ved hjertekateterisering føres en tynn plastslange gjennom store blodårer og inn til hjertet. Barnet vil ved denne prosedyren få noe søvndyssende eller bli lagt i narkose for at det skal ligge i ro og ikke ha vondt. Hjertekateterisering kan gjøres bare som en undersøkelse, men kan også benyttes til å utvide trange partier i eller nær hjertet, eller til å tette igjen hull. Etter kateteriseringen skal barnet ha ro i sengen i ca. 4 timer og deretter kan det vanligvis komme ut på fanget.

Dersom barnet skal hjerteopereres

I dag kan de fleste hjerteoperasjoner gjennomføres med godt resultat og liten risiko. For noen er det nok med én operasjon. Hos andre gjør man et mindre hjelpeinngrep i nyfødtperioden og et større inngrep etter noen måneder (eller år). Iblant er det nødvendig med flere planlagte inngrep gjennom barndommen.  Operasjonstidspunktet vurderes slik at risikoen blir lavest mulig.  Ventetiden før operasjon vil derfor variere.

Omvisning

For at dere skal være best mulig forberedt på hva som venter etter en operasjon, kan dere i ventetiden få en omvisning på thorax intensivavdelingen. Rett etter operasjonen vil barnet deres ligge der.

Seremonier

Noen familier ønsker å døpe eller gjennomføre andre seremonier før barnet skal til operasjon. Dette kan i så fall gjennomføres som en enkel seremoni inne på avdelingen. Familie og nære venner kan delta. Avdelingen kan bistå i å organisere en seremoni både for kristne og andre trossamfunn.

Deltagelse og informasjon i døgnet før planlagt operasjon

Hjertekirurgen som skal gjennomføre inngrepet vil gi informasjon om dette dagen før eller samme dag som operasjonen. Kvelden før operasjonen skal barnet deres vaskes godt og få nytt sengetøy. Dette kan dere gjerne gjøre sammen med sykepleieren.

De fleste nyfødte blir operert fra morgenen. Inngrepene tar vanligvis 3-6 timer. I noen tilfeller kan operasjonen bli forskjøvet til senere på dagen eller en annen dag. Hvis dere ønsker, kan dere møte opp på nyfødt intensiv på morgenen før operasjonen og følge barnet til operasjonsgangen.

Under og etter operasjon

Under selve operasjonen er det viktig at dere er tilgjengelig på telefon, slik at dere kan kontaktes. Straks barnet er ferdig operert, vil dere få informasjon om operasjonen og anledning til å se barnet deres på thorax intensiv avdelingen. Etter noen dagers opphold der, vil barnet deres komme tilbake til nyfødtintensiv avdeling.

Vi ønsker dere velkommen på nyfødtintensiv i utrednings- og behandlingsperioden og håper å se dere så mye som mulig i avdelingen!


Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.