Til dere med et barn som utredes for medfødt hjertefeil

Selv om det ikke alltid er så lett å se, har barnet vanligvis stor glede av hudkontakt og foreldrenes nærvær. Samtidig er det viktig å respektere barnets behov for søvn og hvile, spesielt hvis det har blitt forstyrret mye i løpet av dagen. Da kan det være bra å la barnet sove på foreldrenes bryst. Dette gir barnet god hvile, samtidig som det kan bidra til at dere blir kjent.

Noen barn med hjertefeil kan på grunn av medisiner, eller av andre medisinske årsaker, være døsige, irritable og vare for berøring. Dette er det også viktig å ta hensyn til ved stell og kontakt med barnet. For eksempel kan stryking eller kiling på huden virke stressende. Da er det oftest bedre for barnet å bli holdt med en fast hånd og bli håndtert med rolige bevegelser. Sykepleierne vil veilede dere i hva situasjonen krever.

Undersøkelser av barnet gjennomføres oftest på dagtid. Kvelden er vanligvis derfor en fin tid for familien å delta i stell av barnet. Avtal gjerne med sykepleier på vakt at dere blir ringt til dersom barnet våkner når dere ikke er til stede.

Noen barn kan ta brystet og ammes i utredningsperioden, mens andre kun tolererer litt melk i en sonde. Dersom du ønsker å amme bør du i denne tiden uansett forsøke å få opp melkeproduksjonen. Hvis barnet ikke orker å suge kan man stimulere brystene med brystpumpe. Barnets sykepleier kan hjelpe deg med ammeveiledning og tilgang til brystpumpe. Hudkontakt med barnet stimulerer melkeproduksjonen.

Fremgangsmåten for behandling etter at diagnosen er stilt vil variere avhengig av barnets hjertefeil. Mulig behandling kan være:

• å avvente med behandling (tett oppfølging med vurdering av utviklingen)
• medisinering
• hjertekateterisering
• hjerteoperasjon

Behandlingen er helt individuell og det er vanlig at flere behandlingsalternativer blir tatt i bruk. Noen barn må være på sykehus, mens andre kan reise hjem i påvente av behandling. Kardiologen/nyfødtlegen vil forklare planene og forventet forløp for deres barn.

Ved hjertekateterisering føres en tynn plastslange gjennom store blodårer og inn til hjertet. Barnet vil ved denne prosedyren få noe søvndyssende eller bli lagt i narkose for at det skal ligge i ro og ikke ha vondt. Hjertekateterisering kan gjøres bare som en undersøkelse, men kan også benyttes til å utvide trange partier i eller nær hjertet, eller til å tette igjen hull. Etter kateteriseringen skal barnet ha ro i sengen i ca. 4 timer og deretter kan det vanligvis komme ut på fanget.

I dag kan de fleste hjerteoperasjoner gjennomføres med godt resultat og liten risiko. For noen er det nok med én operasjon. Hos andre gjør man et mindre hjelpeinngrep i nyfødtperioden og et større inngrep etter noen måneder (eller år). Iblant er det nødvendig med flere planlagte inngrep gjennom barndommen.  Operasjonstidspunktet vurderes slik at risikoen blir lavest mulig.  Ventetiden før operasjon vil derfor variere.