Til dere med et hjerteoperert spedbarn
Når barnet deres er hjerteoperert og har kommet gjennom den mest intensive overvåkningsfasen, er det viktig at dere som foreldre deltar mer og mer i stell og pleie av barnet. Her er litt informasjon om hvilke hensyn dere må ta etter operasjonen og i tiden rundt hjemreise.
Løfteteknikk
Barnet deres har vært gjennom en opera¬sjon der brystbenet ble åpnet. Etter operasjonen ble brystbenet festet sammen med en kraftig metalltråd. Huden er lukket med sting og noen ganger forseglet med lim. Dette gjør brystkassen stabil, men det er allikevel viktig å unngå å løfte barnet under armene og å trekke barnet opp etter hendene de første seks ukene. Denne måten å løfte på kan være smertefull og forstyrre tilhelingsprosessen.
Dere kan håndtere og legge barnet som normalt, men det er viktig å ta hensyn til barnets signaler på eventuelle smerter.
Forslag til løfteteknikker som forebygger smerter:
- Å løfte barnet med hendene dine under nakken/ryggen og baken.
- Å løfte barnet opp mot for eksempel skulderen ved å bøye deg mot barnet til kroppskontakt og deretter å reise deg med barnet til riktig posisjon.
Mageleie anbefales når barnet er våkent for alle barn i nyfødtperioden. Dette går fint også etter operasjon gjennom brystkassen, men det er vanlig å vente et par uker og ta hensyn til tegn på smerte. Dersom det senere ser ut til å være vondt for barnet kan dere bygge opp med en liten pute, som de hviler overkroppen på, dermed blir det ikke et press mot hard gulvflate og barnet får trent muskler i rygg og nakke.
Når barnet har vondt
Det første døgnet etter operasjon får barnet smertestillende medisiner intravenøst. Disse medisinene kan gjøre barnet døsig. Etter noen dager gir paracetamol tilstrekkelig smertelindring. Paracetamol trappes vanligvis ned i løpet av en til to uker etter operasjonen.
Det kan være vanskelig å vite om barnets ubehag skyldes sult, magesmerter, smerter i brystbenet, eller sykdom. Dersom allmenntilstanden er god, vil gråt og uro etter at dere har kommet hjem vanligvis skyldes vanlige spedbarnsbehov eller magevondt. I de to første ukene etter operasjonen kan det også skyldes vondt i brystbenet
Vondt i brystbenet
Dersom barnet lager ansiktsgrimaser eller begynner å gråte under forflytning, hosting, nysing eller hikke, har barnet sannsynligvis smerter i brystbenet. Som oftest vil barnet da ha behov for paracetamol noen dager til.
Magesmerter
Det er vanlig at barn som har vært i narkose får magesmerter i en periode etter operasjonen. Morfin og antibiotikabehandling kan forsinke at fordøyelsen kommer i gang som normalt. Luften passerer tregere gjennom tarmen og både forstoppelse og diaretendens er vanlig. Symptomer på magesmerter er oftest intens gråt, ofte takvis, og kan lindres ved at barnet ligger i mageleie under tilsyn. Ved luftproblematikk er gode raperutiner etter måltider viktig. Dersom problemene vedvarer må man vurdere andre årsaker, men foreldre til barn med langvarige mageplager kan ha nytte av pasientinformasjon om kolikk hos spedbarn.
Hvordan dere skal forholde dere til operasjonssåret
Såret i huden over brystbenet er ofte sydd under huden og limt. Stingene vil da forsvinne av seg selv og limet vil falle av. Har barnet synlige sting fjernes disse etter cirka 10 dager poliklinisk eller ved sykehuset før dere reiser hjem.
Observasjon av såret etter hjemreise
Såret trenger ingen beskyttelse i form av bandasje, men vi anbefaler en ren trøye som beskyttelse. Hvis såret ikke er synlig tilsølt skal det ikke vaskes fordi dette øker faren for infeksjon. Barnet kan bades når eventuelle sting er fjernet, alle sår er grodd og skorper falt av.
Sårinfeksjon
Noen ganger kan det komme bakterier i såret. Tegn på sårinfeksjon kan være at
- barnet viser tegn til smerte/ømhet i såret
- såret blir rødt og varmt og det kan bli hevelse i og rundt såret
- det kan sive gul væske (puss) fra såret
- noen barn kan få feber
Dersom dere mistenker at barnet har fått en sårinfeksjon, kan såret vaskes med Pyrisept eller fysiologisk saltvann (fås på apotek) og dekke til såret med plaster eller en ren bandasje. Kontakt lokal barneavdeling for videre tiltak.
Arret
Etter såret har grodd anbefales det å bruke Micropore tape over arret i tre til seks måneder for å forebygge utvikling av ekstra arrvev. Bruk gjerne brun farge på tapen for å beskytte mot sol i ett år, da direkte sol kan gi mer synlig arr. Dersom det likevel oppstår tykt arrvev i eller utenfor der kirurgen har sydd kan det brukes silikonplaster i seks til tolv måneder (se veiledning i pakken). Begge deler kan kjøpes på apoteket.
Generelt om tiden hjemme
Det er viktig at barn med medfødt hjertefeil ikke overbeskyttes og at familien lever som normalt etter hjemkomst. Det betyr at dere ikke trenger spesielle forholdsregler rundt aktiviteter og sosialt samvær. Se noen vanlig stilte spørsmål nedenfor.
Vanlig stilte spørsmål
Har mitt barn risiko for å bli mer hjertesyk etter hjemreise?
Foreldre til barn med medfødt hjertefeil som er i risiko for å utvikle problemer på grunn av hjertefeilen vil få informasjon om dette. Er dere usikre på hva som gjelder for deres barn, ta kontakt med sykepleier/lege før utreise slik at ikke unødige bekymringer påvirker deres nye hverdag med den nyfødte. Tegn på sykdom er som hos andre barn; dårlig vektoppgang, mistrivsel og redusert allmenntilstand.
Skal vi begrense kontakten med søsken slik at barnet ikke blir sykt eller hardhendt behandlet?
Barn i barnehage har ofte infeksjoner og det anbefales (som for andre nyfødte) at søsken vasker seg godt på hendene og i ansiktet før de tar på og koser med barnet. Utover dette tåler barnet og det opererte brystbenet det et spedbarn normalt sett blir utsatt for hjemme.
Hva gjør vi når familiemedlemmer og venner er syke?
Dersom mor eller far er syke anbefales god håndhygiene for å unngå at barnet blir smittet. Andre som har omgangssyke, er forkjølet eller har feber bør ikke holde og kose med barnet. En bør unngå å besøke/få besøk av personer med slik sykdom i den første tiden etter utskrivelse.
Er det mulig å ta med barnet på reise?
Barn med hjertefeil kan i utgangspunktet reise som andre friske nyfødte. En generell anbefaling er å utsette utenlandsreiser til etter spedbarnsåret og/eller ca 6 uker etter at barnets hjertefeil er korrigert.
Forberedelser til utskrivelse
Før dere reiser hjem eller til lokalsykehus kan sykepleieren hjelpe deg å bli kjent med deres barn så dere vet hvordan barnet reagerer i forskjellige situasjoner; hvordan mating og medisinering skal foregå og om det er behov for spesielle hensyn. Dere bør ha fått grundig informasjon om forventet forløp. På denne måten blir dere tryggere på hva som er normalt for deres barn og kan lettere oppdage forandringer. Opplæring dere har behov for skjer i tiden etter operasjon og frem til utskrivelse fra Rikshospitalet eller lokalsykehuset. Skriv ned spørsmål som dukker opp slik at vi kan tilpasse informasjon og opplæring til deres familie.
Når skal jeg ta kontakt med lege?
- Barnet har vedvarende/økende rask pust eller strever med pusten.
- Barnet ikke klarer å ta til seg den avtalte mengden ernæring eller gulper mer over flere dager.
- Barnet virker slapt og medtatt.
- Barnet har færre våte bleier over flere dager.
Ved sykdom med feber, oppkast, diarè eller dårlig allmenntilstand og/eller du ikke får gitt barnet nok væske
Ved behov for å kontakte OUS Rikshospitalet etter hjemreise, kan følgende telefonnummer benyttes:
Barnekardiologisk avdeling:
- 23 07 23 17 eller 23 07 23 18
Kontaktsykepleier for hjertesyke barn:
- 23 07 00 87 eller 23 07 45 72