Sammen velger vi det beste for meg!

Tekst: Sandra Scott Nicolaysen, brukerrepresentant i Brukerutvalget ved OUS, Anna Seljelid Kongsmo, brukerrepresentant i Ungdomsrådet ved Ahus, Hilde Sofie Hamre, brukerrepresentant ved Barne- og ungdomsklinikken, OUS, Berit Seljelid, spesialrådgiver i pasient- og pårørendeopplæring, Avdeling for samhandling, helsekompetanse og likeverdige helsetjenester, Oslo universitetssykehus. Foto: Shutterstock og OUS.

Kommunikasjon med ungdom

Hjernen til ungdom er ikke ferdig utviklet før de nærmer seg 25 år, noe som påvirker hvordan de tenker, hvordan de setter ord sine tanker, og hvordan de deler sine tanker og bekymringer om sykdom.

Ungdom har behov for helsepersonell som tar hensyn til det i samtalene. Foreldre, eller andre tilsvarende nære, er viktige ressursspersoner for ungdommen og bør være aktivt involvert i samtalene med helsepersonell, sammen med ungdommen.

Noen unge har behov for at foreldre hjelper og bistår de også etter fylte 18 år. Dette er det viktig å avklare, for å finne en balanse mellom selvstendighet og behov for hjelp. Samtidig som det er viktig at foreldre involveres, er det viktig at de ikke får for stor plass i samtalene med helsepersonell.

Rett til å medvirke

Pasienters rett til å medvirke i individuelle beslutningsprosesser om helse er forankret i lov om pasient og brukerrettigheter, og for barn og ungdom innebærer det at medvirkning skal tilpasses alder og modenhet.

Voksne pasienter ønsker å medvirke i egen behandling, og det er ingen grunn til å tro at dette ikke gjelder for barn og ungdom. Barn har rett til å bli hørt og å si sin mening, uavhengig av alder, og når de fyller 16 år, så er de helserettslig myndig. Å være helserettslig myndig  innebærer i de fleste tilfellene at de kan bestemme selv om de vil ha behandling, og hvem som skal vite hva om helsen deres.

Ungdom har viktig kunnskap om seg selv og sin situasjon, og det er viktig at helsepersonell anerkjenner dette for at de sammen skal komme frem til det som er det beste valget for den enkelte.

Ungdom ønsker å medvirke i beslutninger

Medvirkning i individuelle beslutninger om helse kalles samvalg. Samvalg handler om at pasient og helsepersonell jobber sammen for å få forstå pasientens situasjon for at de sammen skal komme frem til den beste beslutningen for pasienten.

Det krever innsikt i ungdommens nåværende situasjon, for å kunne informere om tilgjengelige valg. Hensikten med samvalg er at den som skal leve med konsekvensene av valg av behandling, skal ha innflytelse på beslutningen som tas. Dette kan påvirke etterlevelse av behandlingen som tilbys.

Å være involvert i beslutningsprosesser kan også gjøre ungdom mer forberedt på møtet med voksenavdelinger, som en av ungdommene som bidro til blogginnlegget sier:

– Det er viktig å være involvert i beslutninger om egen helse på barne- og ungdomsavdeling, for det gjør overgangen til voksenavdeling mindre brutal.

Noen beslutninger haster mer enn andre

Det er forskjell på hvilken situasjon den enkelte opplever. Noen beslutninger haster mer enn andre, som gjør at det er mindre tid til å tenke seg om å vurdere ulike alternativer. Ved for eksempel kreftsykdom, vil det ofte haste med å ta beslutninger om kirurgi, cellegift eller strålebehandling, for å unngå at kreften sprer seg.

Målsettingen med behandlingen er å bli frisk og behandlingen som tilbys utføres av helsepersonell, oftest på sykehus og med pasienten i en passiv rolle. Konsekvensene av behandling som kirurgi, cellegift og strålebehandling er også ofte irreversible.

Andre ganger kan beslutninger utsettes og revurderes

Å leve med kronisk sykdom kan for mange innebære store variasjoner i symptomer, symptomfrekvens og i hvilken grad de plages av symptomene. Det kan gjøre det krevende for helsepersonell å finne ut hva som er ungdommens utfordringer og hva som er viktig, for å følge opp den enkelte ungdom best mulig.

Ved sykdom som for eksempel leddgikt eller diabetes, så vil målsettingen med behandlingen være å ha minst mulige symptomer og leve best mulig med sykdommen. Beslutninger om behandling kan i slike situasjoner utsettes, revurderes og omgjøres. Konsekvensene av behandling kan være reversibel, og den gjennomføres ofte av pasienten selv hjemme, noe som gjør pasienten til den aktive part.

Målsettingen med behandlingen er med andre ord avgjørende for hvor mye det haster å komme i gang med behandlingen, og det påvirker prosessen før beslutningen.  

Her står vi foran et valg

Det er viktig at helsepersonell forteller at her står vi foran et valg og fremhever betydningen av at ungdommen er involvert i prosessen før beslutningen tas.

Ungdommen og dennes nære skal leve videre med beslutningen som tas, og det er viktig at de ikke føler de er alene om å ta valget, men opplever støtte fra helsepersonell og at det er en beslutning de kommer frem til sammen. 

Det er også en viktig forutsetning for å kunne medvirke i beslutningsprosesser at informasjon og opplæring som tilbys tar utgangspunkt i ungdoms individuelle behov, og at det kommuniseres på en måte som er forståelig for ungdom. Som en av ungdommene som har bidratt til blogginnlegget sier:

– Jeg trenger informasjon jeg forstår, for å ta et informert valg.

Ungdom ønsker helsepersonell snakker med de

Unge ønsker at helsepersonell respekterer og snakker direkte med dem, og ikke med foreldrene. Det er fint for ungdom få mulighet til tid og samtale alene med helsepersonell, i tillegg til samtaler sammen med helsepersonell og foreldrene.

Sykdom i ungdomstiden medfører mange tap og belastninger som kan være vanskelig å dele med foreldre og venner. Samtaler alene med helsepersonell gir derfor ungdom en mulighet for å snakke fortrolig om hva som er viktig her og nå, hva de går å tenker på eller bekymrer seg for. Det er også viktig for ungdom at det som kommer frem av følsomme opplysninger i fortrolige samtaler med helsepersonell forblir fortrolig, også for foreldrene eller tilsvarende nære.

Det er helsepersonell som har ansvar for samtalen, dette innebærer at helsepersonell har ansvar for å hjelpe ungdommen med å få oversikt, informasjon og innsikt i sykdommen. Ansvaret innebærer også hjelp til å holde fokus i samtalen og å støtte ungdommen i å dele sine tanker, bekymringer og å dele sine erfaringer.

Er du som helsepersonell usikker på om samtalen er meningsfull for ungdommen, så kan du godt spørre om det. Det gir ungdommen mulighet til å påvirke retningen og innholdet i samtalen, noe som støtter ungdommen i å være en aktiv deltager i samtalen. En av ungdommene som har bidratt til blogginnlegget forteller at:  

– Jeg liker at helsepersonell forteller meg om fordeler og ulempene ved de ulike behandlingene eller medisinene som er aktuelle for meg.

Inviter til samtale om hva som er viktig i ungdoms liv

Det er viktig for prosessen i samvalg, at ungdommen opplever støtte i å utforske egne verdier og preferanser. Dette kan gjøres ved å invitere til samtale om hva som er viktig i ungdommens liv, og det kan også ha betydning for hvilke tilgjengelige valg som finnes. Ungdom kan ha helt andre prioriteringer enn voksne. 

Å kunne leve så vanlig som mulig uten å skille seg ut er viktig for mange ungdommer. Det er derfor av betydning at hverdagslige utfordringer relatert til skole, venner og kjærester, fritidsaktiviteter, ernæring, rusmidler og seksualitet også snakkes om. En av ungdommene som har bidratt til blogginnlegget kommer med denne oppfordringen til helsepersonell:

– Fokuser på jeg ikke har samme prioritering som person som er 40 eller 60 år.

Råd til helsepersonell som skal støtte ungdom i samvalg:

• Ha god nok tid og mulighet til flere samtaler.
• Fokuser på å bygge en god relasjon til ungdommen, hvor tillit og trygghet er sentralt.
• Utforske ungdommens forståelse av sykdom og mulige behandlingsvalg.
• Oppfordre ungdommen til å stille spørsmål.
• Åpne opp for å snakke om vanskelige tema, som rus og seksualitet.
• Oppfordre til å dele følelser og bekymringer
• Tål at ungdommen synes livet med sykdom er vanskelig.
• Tål også at meninger endres.
• Tål at ungdommen er uenig med deg og utforsk hva det handler om.

Referanser:

OUS ehåndbok, tilgjengelig på internett: 

Dokid 1438: Pasientmedvirkning og helsekommunikasjon

Dokid 128425: Ungdom og unge voksne pasienter 12-26 år, mottagelse oppfølgning og overføring

Dokid: 89373: Kommunikasjon med unge pasienter - ungdomsanamnese

Dokid: 134443: Pasient- og pårørendeopplæring

Andre lenker:

Helserettigheter for barn og unge

Ungdomsrådet ved Oslo universitetssykehus

Samvalg

Samvalg – du kan være med og bestemme - helsenorge.no

Les flere blogginnlegg fra Ekspertsykehuset!