Møte i helse- og omsorgsdepartementet

– REACT er den beste løsningen for oss som er pårørende til psykisk syke i dag

Budskapet ble fremmet fra pårørende selv i et møte med Helse- og omsorgsdepartementet 4. mai 2022. Ved hjelp av en erfaren behandler og veileder i den nettbaserte verktøykassa reacttoolkit, får pårørende til alvorlig psykisk syke en helt nødvendig hjelp og støtte. De pårørende sier dette er avgjørende hjelp – også i et folkehelseperspektiv.

En gruppe mennesker som poserer for et bilde — Fra venstre: Kristin Lie Romm, leder for TIPS Sør-Øst, Kristin Hatløy, leder for Familiepoliklinikken, Erlend Mork, ansvarlig for REACT-prosjektet, Inger Stølan Hymer og Marit Holter, opplæringsansvarlige

Avdelingsdirektør for spesialisthelsetjenesteavdelingen, Lisbeth Rugtvedt, og seniorrådgiver Gitte Huus tok imot medarbeidere fra TIPS Sør-Øst, Stavanger Universitetssykehus og pårørenderepresentanter. Arbeidet med opplæring og implementering av REACT ble lagt fram, og erfaringer fra de pårørende ble delt. Departementet stilte med en stor gruppe svært interesserte medarbeidere. I tillegg var Helsedirektoratet representert med seniorrådgiver Siri Strømsmo. Hun er involvert i Helsedirektoratets arbeid opp mot pårørende.

Både departementet og Helsedirektoratet uttrykte begeistring for REACT verktøykasse som tilbyr avstandsoppfølging av pårørende til psykisk syke. Opptrappingsplanen for psykisk helse er under planlegging i disse dager, og en ny stortingsmelding og Nasjonal helse- og samhandlingsplan skal ferdigstilles. Psykisk helse og rus er viktige områder, og departementet ønsket å få vite mer om hva REACT kan tilby for å få ideer til hvordan dette kan tas videre. Det er muligheter for å prioritere nye løsninger i fremtidige planer.

REACT er et interaktivt pakketilbud, der pårørende får digitale møter med en veileder (en kliniker med erfaring med psykosepasienter), over en periode på 4-6 måneder. I disse møtene velger pårørende, i samarbeid med veilederen, ut hvilke temaer de ønsker å jobbe med. Informasjon og tilpassede oppgaver ligger på en hjemmeside (reacttoolkit.no) som deles digitalt på skjermen. Mellom timene kan de pårørende bruke tiden som de vil til å lese eller gjøre oppgaver relatert til egen situasjon, vel vitende om at de har en ny avtale med «sin» veileder om litt. Dette gir kontinuitet og mulighet til å ta opp problemstillinger fortløpende.

Pårørendearbeid kan ikke velges bort, men det skjer hele tiden

Pårørendearbeid kan ifølge nasjonale retningslinjer ikke velges bort. I det virkelige liv skjer dessverre dette hele tiden. TIPS Sør-Øst mener REACT er et helt konkret virkemiddel som kan ivareta folkehelseperspektivet. Det er mange utfordringer knyttet til en alvorlig psykisk lidelse, og det hender at de som trenger det mest ikke ønsker å motta behandling. I mange situasjoner er det de pårørende som merker endringer og utfordringer best, og belastningen kan være gjennomgripende. Ikke sjelden blir pårørende selv sykmeldte og hele familien opplever stor slitasje.

Når unge mennesker får en psykoselidelse, oppleves det for mange som om verden blir snudd opp ned og ingenting stemmer lenger. Pårørende står ofte rådville og alene i en veldig krevende situasjon. Gjennom REACT kan man sikre et tilbud til flere pårørende, ikke minst til de med et familiemedlem som ikke er i behandling.

Målet er at tilbudet om REACT kan være synlig og tilgjengelig som et anbefalt tilbud for alle pårørende til alvorlig psykisk syke, og at de pårørende kan be om dette selv, uavhengig av hvor de bor i landet.

REACT er lett å implementere

Pandemien gjorde at REACT ble etablert som et eget opplærings- implementerings- og forskningsprosjekt ved TIPS Sør-Øst. All opplæring og obligatorisk veiledning blir gitt digitalt. En forutsetning for å få opplæringen, er at veilederne i REACT enten har metodekunnskap i psykoedukativt familiesamarbeid eller kognitiv atferdsterapi. I tillegg må de ha psykosekompetanse for å benytte denne versjonen av reacttoolkit.no, som er utformet for psykoselidelser.

Veiledernes kompetanse ivaretas og videreutvikles ved at de får oppstartveiledning fra opplæringsansvarlige i TIPS Sør-Øst, og deretter veiledning og tilhørighet i lokale veiledningsgrupper. Dette bidrar til kvalitetssikret støtte til pårørende.

Man bygger og utvider kompetanseområdet innen det fagpersoner kan fra før – noe som gjør at de kommer i gang raskt og føler seg trygge på det de skal gjøre. Selve verktøykassa (nettsiden) har blitt justert og endret underveis etter innspill fra pårørende, REACT-veiledere og forskerne. Utviklingen av verktøyet er en pågående prosess og dette skaper et eierforhold der det erfares at innspill får konkret innvirkning. Hensikten er å møte de pårørende på det de har behov for, når de har behovet, og så lenge de trenger det. Veilederne holder kontakt med de pårørende, og selve verktøyet gir stor mulighet for fleksibilitet.

Det er også etablert et eget nasjonalt REACT-nettverk for alle veiledere, med faglige, digitale samlinger to ganger i året. Siden pandemien brøt ut, er det nærmere 150 behandlere i hele landet som har fått denne veilederopplæringen. Det er utviklet mange ressurser og hjelpemidler på egen nettside som veilederne kan benytte seg av.

Hva sier de pårørende om REACT?

– Hvorfor fikk jeg ikke dette grytidlig, og ikke som et forsinka kveldsmåltid? Hadde dette vært allmennkunnskap, så hadde verden sett annerledes ut, uttaler en av de pårørende i referansegruppen for REACT-prosjektet.

Større kunnskap gjør at vi forstår mer. De pårørende er tydelige på at det er viktig å ha en erfaren og kompetent veileder for å kunne utnytte verktøyet best mulig. REACT gir støtte til de som står ved siden av den som er syk, fordi det er viktig at pårørende har noe som er deres eget. Psykose er krevende, og som pårørende rammes man raskt av tvil og motløshet.

– REACT – det virker. Før hadde vi klippekort på sykehuset. Etter at vi fikk tilbud om reacttoolkit.no og veiledning i 2020, har vi ikke hatt behov for innleggelse på sykehusavdeling. Dette har vært en game changer for oss.

(pårørende som har fått tilbud om REACT)

Ofte havner pårørende til unge mennesker med psykoselidelse i en situasjon der de bruker all tiden sin på den som er syk. I perioder kan det være umulig å jobbe. Ressursknapphet i sykehuset kan være en av årsakene til lite fokus på familiene. Denne knappheten er reell, opplever de pårørende, og derfor bør verktøy som reduserer terskelen for å kunne gi et helhetlig tilbud til pårørende prioriteres. Digitale løsninger kan lette litt på tidsklemmen. Derfor er REACT den optimale løsningen for de som er pårørende per i dag, forteller de pårørende i møtet.

Når pasienten ikke ønsker å ha med pårørende i behandling

Når den som er syk ikke ønsker å involvere familien i behandlingen, får de pårørende ofte ikke tilbud om et familiesamarbeid. Her har REACT vist seg å være et enestående verktøy. En av de pårørende kunne fortelle at før de tilfeldigvis fikk tilbudet om REACT, var det ingen som hadde spurt dem om hvordan de hadde det. Takket være en behandler som ga dem REACT-veiledning, ble hverdagen etter hvert levelig. REACT er ikke et tilbud som baserer seg på informasjon om pasienten, men tar utgangspunkt i den pårørende. På den måten kan den pårørende veiledes uten at man behøver å komme i konflikt med taushetsplikten.

– Uten hjelp blir vi utsatt for psykisk uhelse. For å være en ressurs trenger vi å bli sett og vi trenger å få hjelp. Jeg håper vi får en ressursknagg, en kode med penger – slik at tilbudet blir prioritert over alt. Det er mye billigere enn at vi går rundt og blir syke hele gjengen.

(pårørende som har fått tilbud om REACT)

Egen familiepoliklinikk og aktiv rekruttering av familier til REACT

Tilbudet til pårørende til psykisk syke er ulikt organisert og prioritert i landet. Det var også med en representant fra Stavanger Universitetssykehus på møtet, Kristin Hatløy. Hun kunne fortelle at de har en egen Familiepoliklinikk som har ansvar for det psykoedukative familiesamarbeidet til personer med alvorlig psykisk lidelse. De erfarer at REACT gjør det mulig å skreddersy et tilbud til familiene. Selv om de bor langt unna, eller om pasientene ikke vil ha med de pårørende i behandlingen, kan poliklinikken tilby REACT til de pårørende.

Kjekt, trygt og nyttig

REACT er et fleksibelt verktøy med stort potensiale for å kunne tilpasses ulike grupper pårørende. I Stavanger og andre steder brukes REACT for å gi nyansatte behandlere kunnskap om psykose, og om hvordan de kan snakke med og veilede pårørende. På flere sengeposter får alle pårørende som har et familiemedlem med psykose tilbud om REACT der pasienten ikke er i stand til eller ikke ønsker å delta i psykoeduaktive familiegrupper.

Avdeling for rus og avhengighet i Stavanger har også tatt bruk i REACT til pårørende av LAR-pasienter som ikke har psykoseproblematikk. Her har de har savnet et verktøy og en møteplass for å bistå pårørende der pasienten ikke ønsker å delta i behandlingen med sin familie.

REACT blir også tilbudt pårørende i barne- og ungdomspsykiatrisk avdeling, selv om deres syke familiemedlem er under 18 år.

TIPS Sør-Øst er nå i gang med å se på en utvidelse av REACT slik at det også kan dekke et behov for pårørende til personer med bipolar lidelse og rus. Det arbeides også med et kapittel om kognitive vansker ved psykose- og bipolare lidelser.

Forskningen bekrefter det de pårørende forteller

Følgeforskningen som gjøres i REACT-prosjektet understøtter så langt alle de erfaringene som både veiledere og pårørende forteller om. Prosjektet er en teoridrevet kasusstudie for å undersøke hvordan REACT mottas av brukere og veiledere.

Vil du lese mer om forskningen og REACT- prosjektet, kan du besøke prosjektsidene her: REACT-NOR - Oslo universitetssykehus (oslo-universitetssykehus.no)