utviklingsprosjekt om åpenhet og stigma

Åpen om psykose- og bipolar lidelse: Bruker til bruker

Personer med psykose- og bipolar lidelse plages av vansker knyttet til stigma og åpenhet omkring sin egen lidelse. Dette oppleves ofte vanskeligere enn symptomene. I dette prosjektet skal vi utvikle et kurs som skal hjelpe dem med dette.

Hvorfor trenger vi dette kurset?

Vi vet fra forskning at personer med psykose- og bipolar lidelse utsettes for fordommer, som at de ikke kan bli friske eller at de er ustabile og farlige. Disse fordommene stammer fra manglende kunnskap og fører ofte til diskriminering i forbindelse med både arbeid, bolig, sosiale settinger og helsehjelp. Vi vet også at omtrent halvparten derfor utvikler stigma mot seg selv og sin egen lidelse (personlig stigma); det vil si de mister troen på seg selv og sine ressurser.

Vansker knyttet til stigma oppleves faktisk av mange som mer belastende enn symptomene og bidrar til dårligere livskvalitet og redusert bedring.

Hvordan fungerer kurset?

Vi vil derfor utvikle et kurs som skal hjelpe personer med psykose- og bipolar lidelse med vansker knyttet til stigma og åpenhet som ledes av erfaringskonsulenter. Vi skal oversette og tilpasse et eksisterende gruppetilbud som er utviklet i USA av professor Patrick Corrigan (Honest Open Proud, HOP) til norsk kontekst.

Dette kurset har vist seg å bidra til bedre livskvalitet og fungering for personer med psykiske lidelser. Kurset med 8 kursdeltakere og 2 kursledere går over 4 ganger av 2-3 timer, og omhandler tema som: fordeler og ulemper med å være åpen; forskjellige måter å være åpen på; og hvordan kursdeltakerne selv ønsker å håndtere åpenhet.

Hvordan skal vi gjennomføre prosjektet?

Vi ønsker å tilpasse kurset til norsk kontekst. Fordi psykose- og bipolar lidelse er blant de mest stigmatiserte pasientgruppene og fordi vi vet at det er spesielt viktig å komme til tidlig med god behandling for denne gruppen, ønsker vi å tilpasse kurset til målgruppen tidlig psykose- og bipolar lidelse. Prosjektperioden er 2.5 år.

Det første året vil prosjektkoordinator og prosjektleder først organisere profesjonell oversettelse av manualen. Deretter vil vi rekruttere en prosjektgruppe bestående av personer med tidlig psykose- eller bipolar lidelse som skal guide arbeidet med å bearbeide manualen til norsk kontekst og nevnte målgruppe.

Det andre året vil vi lære opp og veilede 2-3 kursledere og deretter rekruttere kursdeltakere for så å prøve ut kurset på 6 grupper.

Det siste halve året vil vi evaluere kurset ved å undersøke om det har effekt på deltakernes personlig stigma og bedring, hvordan kursdeltakerne og kurslederne opplevde kurset, og om det er gjennomførbart. Til slutt vil dataene bli analysert og skrevet ut i en rapport og artikkel.

Prosjektet er finansiert av Stiftelsen Dam via Rådet for Psykisk Helse.
Carmen Simonsen, psykologspesialist og forsker ved TIPS Sør-Øst, leder prosjektet.
Sindre Hembre Kruse er prosjektkoordinator med ansvar for koordinering av prosjektgruppemedarbeidere, samt rekruttering og opplæring av kursledere.

Har du spørsmål om prosjektet, kontakt gjerne

Sindre Hembre Kruse: sikrus@ous-hf.no
Carmen Simonsen: uxsica@ous-hf.no

Artikler

Simonsen C, Aminoff SR, Vaskinn A, Barrett EA, Faerden A, Ueland T, Andreassen OA, Romm KL, Melle I. Perceived and experienced stigma in first-episode psychosis: A 1-year follow-up study. Compr Psychiatry. 2019;95:152134.
Scior, K., Rüsch, N., White, C., & Corrigan, P. Supporting mental health disclosure decisions: The Honest, Open, Proud programme. The British Journal of Psychiatry. 2020, 216(5), 243-245.

Nettsider/lenker

Hvordan være åpen om psykose- og bipolar lidelse? - Oslo universitetssykehus (oslo-universitetssykehus.no)

Stigma fører til diskriminering - Erfaringskompetanse.no

Erfaringer fra andre: «Lys gjennom tåken» | Psykose / Bipolar (psykose-bipolar.no)