Pasienter med alvorlig selvskading og kompleks komorbiditet

I studien  "Ekstrem selvskading", eller "Extreme Challenges" som den heter på engelsk, har forskere søkt å finne ut mer om denne gruppen pasienter. 

Et nasjonalt samarbeid omkring pasientgruppen ble initiert i 2016 av Øyvind Urnes da han var leder av NAPP (Nasjonal kompetansetjeneste for personlighetspsykiatri). Forskningsprosjektet ble utviklet og ledet av Elfrida Hartveit Kvarstein (leder av forskergruppen Personlighetspsykiatri/ p.t. overlege Seksjon for behandlingsforskning, OUS) i samarbeid med en nasjonalt og tverrfaglig sammensatt prosjektgruppe.

Stiftelsen Dam finansierte prosjektet, og Oslo universitetssykehus har også støttet det med finansiering.

Studien er landsdekkende med deltakere fra alle helseregioner. Alle helseforetak ble forespurt, og en stor innsats ble gjort for å rekruttere samt holde kurs i instrumentene som skulle brukes i studien, blant annet SCID-5-PF. 

Inklusjonskriteriene var at deltakerne skulle ha vært innlagt på psykiatrisk avdeling grunnet alvorlig selvskading eller risiko for dette, mer enn fem ganger i løpet av ett år, eller mer enn fire uker i løpet av ett år.

Tuva Langjord (PhD-student, psykolog) og Elfrida Kvarstein (Prosjektleder, seksjonsoverlege, 1. amanuensis, veileder), ved Oslo universitetssykehus, Klinikk psykisk helse og avhengighet svarer her på noen spørsmål om hva de fant i studien.

Hva er de viktigste funnene i studien så langt?

Dette er pasienter vi har visst for lite om, derfor har vi valgt å kartlegge symptomer, diagnoser, livstilfredshet og mer når det kommer til deltakerne, samarbeidet mellom behandler og pasient, samt samarbeidet mellom helsetjenestene rundt disse pasientene. Det er noen punkter vi kan trekke frem som viderefordyper kunnskapen om disse:

• Sammensatte, komplekse symptomer og diagnoser: Pasienter med alvorlig selvskading har ofte det man kan kalle kompleks komorbiditet, hvor vi ser mange typer symptomer og psykiske lidelser samtidig. Personlighetsforstyrrelser, spesielt borderline personlighetsforstyrrelse (BPD), er vanlig, men det er også en høy forekomst av andre psykiske lidelser som depresjon, PTSD, angstlidelser, rusproblemer og psykose. I studien har vi også screening for autismespekterlidelser/asperger. Der har det vært utslag over ventet nivå, noe som vil følges opp i en senere studie. 
• Økning av selvskading over tid: Pasientene rapporterer en økning i alvorlighetsgraden av selvskading og suicidal intensjon over tid. Dette er annerledes enn flertallet som gjør selvskading, hvor alvorlighetsgraden går ned over tid. Vi ser altså et mønster med forverring, som ofte begynner tidlig i livet. Denne eskaleringen er forbundet med økt bruk av akutt- og sykehustjenester.
• Betydelig bruk av helsetjenester: Studien viser at disse pasientene har omfattende bruk av helsetjenester. 77% av pasientene har hatt mer enn 10 tidligere innleggelser på psykiatriske avdelinger, og 78% har hatt innleggelser som varte mer enn 6 måneder. Nesten halvparten av pasientene hadde sin første innleggelse før de fylte 18 år. Alvorlige psykiske helseplager begynte altså tidlig, med gjentatte opphold og behandling i psykisk helsevern.
• Høy forekomst av tvangstiltak: Tilnærmet alle deltakerne har erfaring med tvangsinnleggelse (98%) og andre tvangstiltak som restriksjoner og akuttmedisinering. Tvangstiltakene er ofte direkte knyttet til selvskading og suicidal atferd. 

Med tanke på det dere har funnet i studien, hva bør vi som helsetjeneste gjøre for å bedre tilbudet til denne pasientgruppen?

Disse pasientene er komplekse for helsetjenestene selvsagt på grunn av alvorlighetsgraden av det de gjør, men også fordi det er så mye forskjellig som kan ligge bak selvskadingen. De kan dermed sies å være like i sin kompleksitet, men også svært forskjellige, av samme grunn.

• Åpenhet for kompleksitet: Vi ser mye komorbiditet hos deltakerne, kanskje mer enn det ville være vanlig å tro. Dermed vil brede utredninger være en fordel. Her kan man minne seg selv på at selv om utredning innen en type lidelse viser seg å gi treff, kan det også være andre lidelser til stede samtidig. Slik kan disse pasientene få best mulig utgangspunkt for videre oppfølging og behandling. 

• Forsterke polikliniske tilbud, og intervenere tidlig: Det vil være en fordel å styrke polikliniske tjenester, særlig rettet mot unge pasienter, for å hindre at selvskadingen øker til mer alvorlige hendelser og hyppige sykehusinnleggelser. Å komme inn tidlig med hjelpetiltak kan bidra til å bryte mønsteret før det blir vedvarende.
• Redusere tvangstiltak: Det er mye tvang i forbindelse med disse pasientene. Helsetjenestene kan arbeide for å utvikle mer effektive, frivillige behandlingsalternativer som kan redusere bruken av tvang. Dette kan inkludere utvikling av ambulante team og dagbehandlingstilbud som kan fungere som et mellomledd mellom poliklinisk behandling og innleggelse. Man kan også ha mer fokus på behandlingsalliansen mellom pasienter og helsepersonell for å senke behovet for tvang.
• Helhetlig og integrert behandling: Pasienter med alvorlig selvskading og komorbiditet kan med fordel få en mer helhetlig tilnærming til behandling. Dette inkluderer psykoterapi, eventuell medikamentell behandling, og støtte for samtidig rusmiddelbruk. Det vil være hensiktsmessig med et tettere samarbeid mellom somatiske og psykiatriske tjenester for å møte behovene til disse pasientene, og samarbeid mellom flere instanser i psykisk helsevern.
• Langvarig oppfølging og støtte: For å forhindre tilbakefall og nye innleggelser, bør det legges større vekt på kontinuitet i omsorgen, helst med systemer for langsiktig oppfølging etter utskrivelse fra sykehus.

TIPS Sør-Øst som kompetansetjeneste retter oss mot helsepersonell som jobber med psykosepasienter. Er det noen funn eller kunnskap fra studien som dere tenker er viktig å løfte fram for denne gruppen klinikere?

• Selvskading som et rødt flagg: Ved selvskading og psykose kan det være greit å også være klar over at andre forhold enn psykoselidelsen kan være med på å frembringe selvskadingen. Når den psykotiske tilstanden er gått tilbake, kan det også være mulig å undersøke andre mulige grunner til selvskadingen, slik som traumer, utviklingsforstyrrelser, vansker med å kommunisere hva som foregår inni dem, mm.
• Behandlingsallianse: God behandlingsallianse vet vi generelt er viktig, og med denne gruppen pasienter med alvorlig selvskading og psykose, kan behandlingsalliansen være enda viktigere. Dette er jo alltid det man sikter etter, men det kan være fint med en påminner om hvor viktig dette er for personer med komplekse symptombilder.
• Tilrettelegging av «mellomnivå»-behandlingsalternativer: Psykosepasienter med selvskadingsproblematikk kan ha nytte av mellomnivå behandlingsalternativer som dagbehandling og ambulante tjenester. Disse kan tilby nødvendig støtte mellom poliklinisk behandling og full innleggelse, noe som kan redusere behovet for akuttinnleggelser.

Er det andre ting dere vil trekke fram?

Siden dette er pasienter det har vært lite systematisk forskning på, er det mange ting vi kunne ha trukket frem. Dette sier seg på mange måter selv, men det er allikevel verd å ha med seg i møte med personer med alvorlig selvskading at dette er noen med mye lidelse. Det kan være problemer med å forstå seg selv og andre, vansker med å forstå og derpå regulere egne følelser, som igjen kan føre til vansker med å formidle hva som foregår til andre og seg selv. Vi har en ganske stor selvrapporteringsdel i studien vår, og dermed er det både gledelig og informativt at stort sett alle deltakerne har fylt ut alt vi har sendt deres vei. Dette kan indikere en tydelig vilje til å ville bli forstått og sett i sin situasjon, i så mye bredde og dybde som mulig.

Her er noen flere punkter:

• Etisk refleksjon rundt tvang: Bruken av tvang i behandlingen av pasienter med alvorlig selvskading er påfallende høy. Dette henger sammen med alvorlighetsgraden av selvskadingen og at man frykter for varig skade og liv. Tvang kan som vi vet føre til negative konsekvenser som traumatisering og økt mistillit til helsevesenet. Det er fint med en bredere etisk diskusjon om hvordan tvangstiltak kan reduseres og eventuelt erstattes med andre behandlingsformer.
• Betydningen av tidlig innsats: Helsetjenesten bør intensivere arbeidet med tidlig oppdagelse og forebygging av psykiske helseproblemer, spesielt hos barn og unge. Tidlig intervensjon kan bidra til å forhindre utviklingen av alvorlige, kroniske psykiske tilstander som krever omfattende helsetjenester.
• Unngå forenklede diagnoser: Det er viktig å holde seg åpen for at det kan være flere samtidige diagnoser og lidelser, og unngå å se seg «blind» på en kjent diagnose eller tilstandsbilde. En bredere diagnostisk vurdering kan føre til mer målrettede og effektive behandlingsplaner.

Hva mener dere det bør forskes på videre?

Her er det mye man kan snakke om!

• Prospektive og longitudinelle studier hvor man ser på utviklingen av selvskading, som i begynnelsen gjerne er mindre alvorlig, til det vi ser med disse pasientene hvor selvskadingen gjentar seg over lang tid og også øker i alvorlighetsgrad. Denne utviklingen vil være meget interessant og viktig å få tak på og utdype.
• Alternativer til tvang: Det er behov for forskning som undersøker effekten av alternative behandlingsmetoder som kan redusere behovet for tvang i behandlingen av pasienter med alvorlig selvskading. Dette kan inkludere forskning på krisehåndteringsplaner og andre forebyggende tiltak, samarbeid mellom helsetjenester, og økt kunnskap og undervisning til klinikere og miljøpersonale som står i disse situasjonene.
• Langtidseffekter av tidlig intervenering: Langtidseffektene av tidlig intervenering, spesielt for å forebygge utvikling av alvorlig selvskading og vedvarende lidelse, bør undersøkes i dybden. Dette kan gi viktig innsikt i hvordan tidlig innsats kan påvirke pasientenes prognose over tid.
• Integrerte behandlingsmodeller: Videre forskning bør fokusere på effekten av integrerte behandlingsmodeller som kombinerer behandling av eksempelvis psykose, personlighetsforstyrrelser og selvskading. Dette kan bidra til å utvikle mer effektive tilnærminger som kan håndtere den komplekse komorbiditeten hos denne pasientgruppen.
• Forbedring av behandlingsallianse: Det er også behov for å utforske hvordan behandlingsallianse kan styrkes, spesielt i komplekse behandlingssituasjoner, og hvordan dette påvirker utfallet av behandlingen.

De to artiklene som er publisert:

Om psykopatologi og helserelatert livstilfredshet: Mental health disorders, functioning and health-related quality of life among extensively hospitalized patients due to severe self-harm – results from the Extreme Challenges project

Om samarbeid i og mellom helsetjenestene, samt mellom deltaker og helsetjenester: Evaluation of health services and treatment alliance among extensively hospitalized patients due to severe self-harm – results from the Extreme Challenges project

Den tredje artikkelen som er under produksjon/snart innsendelsehandler om helsetjenestebruk