Nytt forskningsprosjekt: Recovery ved psykoselidelse

​Høsten 2019 fikk TIPS Sør-Øst i samarbeid med NORMENT tildelt forskningsmidler fra Stiftelsen Dam via Rådet for psykisk helse til et prosjekt som undersøker bedring ved psykoselidelser. Spørsmålene de ønsker å svare på er: hva vil det si å bli bedre? hvor mange blir bedre? og hva bidrar til bedring? Midlene går til en stipendiatstilling i tre år. Psykolog Gina Åsbø er ansatt i stipendiatstillingen, Sindre H. Kruse er ansatt som medforsker, og Carmen Simonsen fra TIPS Sør-Øst er prosjektansvarlig og hovedveileder. Tittel: Longterm outcome in psychotic disorders: bridging the gap between clinical and personal recovery.

Alle mennesker som blir syke lurer på sjansen for å bli bedre. Personer med psykoselidelse er selvfølgelig også opptatt av om og hvordan de kan bli bedre. Dessverre har det i lang tid vært pessimisme knyttet til bedring av psykoselidelse, noe som har påvirket både pasienter og behandlere negativt. Dette er alvorlig ettersom håp om bedring viser seg å være en av de viktigste faktorene for faktisk bedring. De siste tiårene har vi fått noe, men fortsatt begrenset kunnskap om hvor mange som blir bedre fra en psykoselidelse. Oppsummert kan nyere forskning se ut til å gi mer optimisme enn tidligere antatt (Lally et al., 2017). Hvor mange med psykoselidelse som blir bedre avhenger selvfølgelig av hvordan vi definerer bedring.

Alle mennesker som blir syke lurer på sjansen for å bli bedre. Personer med psykoselidelse er selvfølgelig også opptatt av om og hvordan de kan bli bedre. Dessverre har det i lang tid vært pessimisme knyttet til bedring av psykoselidelse, noe som har påvirket både pasienter og behandlere negativt. Dette er alvorlig ettersom håp om bedring viser seg å være en av de viktigste faktorene for faktisk bedring. De siste tiårene har vi fått noe, men fortsatt begrenset kunnskap om hvor mange som blir bedre fra en psykoselidelse. Oppsummert kan nyere forskning se ut til å gi mer optimisme enn tidligere antatt (Lally et al., 2017). Hvor mange med psykoselidelse som blir bedre avhenger selvfølgelig av hvordan vi definerer bedring.

Forskning på bedring kommer fra to forskjellige tradisjoner; den klassiske medisinske forskningen og en tradisjon sprunget ut fra brukerorganisasjoner, som definerer bedring på forskjellig måte. Medisinsk forskning kaller det bedring når pasienten ikke lenger har symptomer og fungerer godt (Hegelstad et al., 2012). Dette blir kalt klinisk recovery. Brukerorientert forskning derimot, mener at bedring må vurderes av de som opplever psykiske vansker, ikke fagpersoner. Dette kalles ofte personlig recovery, og handler om å mestre vanskeligheter snarere enn å finne en kur mot en sykdom. Det innebærer det å oppleve mestring, ta del i livet og være tilfreds (føle wellbeing) selv om man har symptomer. Fem faktorer har vist seg spesielt viktige for denne bedringsprosessen; relasjoner til andre, håp om bedring, identitet som annet enn syk, mening i livet og selvstendighet (Leamy et al., 2011).

Forskning finner at mange med psykoselidelse oppnår klinisk recovery på kort sikt, men vi vet ikke hvordan det går over lang tid. Vi vet heller ikke hvor mange som oppnår bedring i form av klinisk- og/eller personlig recovery, eller hvordan disse henger sammen (O’Keefe et al., 2019). I tillegg trenger vi kunnskap om hva som bidrar til bedring (Bjørnestad et al., 2018).

Hovedmålet med denne undersøkelsen er derfor å få mer kunnskap om hvor mange personer med psykoselidelse som blir bedre over tid, på hvilken måte de blir bedre, og hva som har vært viktig i denne prosessen. Vi vil undersøke sosiale-, psykologiske- og behandlingsfaktorer som personer med psykoselidelse selv synes har vært viktig for å bli bedre, på sykehus og/eller i kommune, eller hjemme. Nytt i denne undersøkelsen er derfor å se på både klinisk og personlig recovery samlet.

Problemstillingene vil bli undersøkt i to store grupper av personer med psykoselidelse som har vært fulgt opp i lang tid; 20 års oppfølgingen av TIPS studien (tidlig intervensjon ved psykose) og 10 års oppfølgingen av TOP studien (første behandlet psykose i helsevesenet). Resultatene fra denne undersøkelsen vil kunne gi bedre behandling til personer med psykoselidelse, bedre samhandling mellom sykehus og kommunehelsetjeneste og mellom pasient og helsevesen. Ikke minst vil resultatene kunne gi mer håp og økt livskvalitet for personer med psykoselidelse.

Forskning på bedring kommer fra to forskjellige tradisjoner; den klassiske medisinske forskningen og en tradisjon sprunget ut fra brukerorganisasjoner, som definerer bedring på forskjellig måte. Medisinsk forskning kaller det bedring når pasienten ikke lenger har symptomer og fungerer godt (Hegelstad et al., 2012). Dette blir kalt klinisk recovery. Brukerorientert forskning derimot, mener at bedring må vurderes av de som opplever psykiske vansker, ikke fagpersoner. Dette kalles ofte personlig recovery, og handler om å mestre vanskeligheter snarere enn å finne en kur mot en sykdom. Det innebærer det å oppleve mestring, ta del i livet og være tilfreds (føle wellbeing) selv om man har symptomer. Fem faktorer har vist seg spesielt viktige for denne bedringsprosessen; relasjoner til andre, håp om bedring, identitet som annet enn syk, mening i livet og selvstendighet (Leamy et al., 2011).

Forskning finner at mange med psykoselidelse oppnår klinisk recovery på kort sikt, men vi vet ikke hvordan det går over lang tid. Vi vet heller ikke hvor mange som oppnår bedring i form av klinisk- og/eller personlig recovery, eller hvordan disse henger sammen (O’Keefe et al., 2019). I tillegg trenger vi kunnskap om hva som bidrar til bedring (Bjørnestad et al., 2018).

Hovedmålet med denne undersøkelsen er derfor å få mer kunnskap om hvor mange personer med psykoselidelse som blir bedre over tid, på hvilken måte de blir bedre, og hva som har vært viktig i denne prosessen. Vi vil undersøke sosiale-, psykologiske- og behandlingsfaktorer som personer med psykoselidelse selv synes har vært viktig for å bli bedre, på sykehus og/eller i kommune, eller hjemme. Nytt i denne undersøkelsen er derfor å se på både klinisk og personlig recovery samlet. Problemstillingene vil bli undersøkt i to store grupper av personer med psykoselidelse som har vært fulgt opp i lang tid; 20 års oppfølgingen av TIPS studien (tidlig intervensjon ved psykose) og 10 års oppfølgingen av TOP studien (første behandlet psykose i helsevesenet). Resultatene fra denne undersøkelsen vil kunne gi bedre behandling til personer med psykoselidelse, bedre samhandling mellom sykehus og kommunehelsetjeneste og mellom pasient og helsevesen. Ikke minst vil resultatene kunne gi mer håp og økt livskvalitet for personer med psykoselidelse.

Referanser:

- Lally, J., Br. J Psychiatry, 2017
- Hegelstad, W., et al. Am J Psychiatry, 2012
- Leamy, M., et al. Br. J Psychiatry, 2011
-  Bjørnestad, J., et al. Front. Psychol. 2018
- O’Keefe, D.A., et al. Aust. N. Z. J. Psychiatry, 2019