Ekspertsykehuset
Bedre forskning med brukere ved "det runde bord"
Det er de siste årene kommet inn som krav ved større forskning søknader at man skal ha en strategi for å involvere brukere mer direkte gjennom hele forskningsprosessen. De har vitenskapen på sin side, da det er vist gjennomgående bedre forskning der brukermedvirkere deltar aktivt i hele forløpet av forskningsprosjekter.
For inntil få år siden var det ikke krav om brukermedvirkning, men så kom en periode hvor vi bare måtte oppgi en kontaktperson fra en forening som hadde bånd til forskningsområdet når man søkte forskningsmidler.
Einar August Høgestøl, PhD student, MD,, Nevrologisk avd., Forskningsenhet for Nevrofag, MS gruppen, OUS. Foto: OUS.
Ifølge generalsekretær Mona Enstad i MS-forbundet så var det nærmest som en rutine å prate med landets fremste MS-forskere kvelden før slike søknader skulle sendes.
Dette resulterte nok i veldig mange proforma signaturer og velmente prekonstruerte anbefalinger uten reell innflytelse i forskningen.
En ny vind
Ved en politisk vind som springer tilbake til Nasjonal helse- og omsorgsplan 2011-2015, Stortingsmelding nr. 10 fra 2012-2013 og til slutt i HelseOmsorg21 ble det oppfordret til å sørge for opplæring og integrering av brukere i grunnleggende forskningsmetode og å utvikle retningslinjer for dette. Norges Forskningsråd implementerte de nevnte anbefalingene i 2015, med hovedmål om at brukerne skulle ha mer innflytelse på utformingen av helsetjenester, inkludert forskning.
Det har de senere årene vært fokus på at involvering av brukere både øker relevansen og nytteverdien av forskningen.
Elisabeth Gulowsen Celius, Professor, dr.med. Nevroklinikken, OUS Ullevål. Foto: OUS.
Men også i mange år før dette har det vært et samarbeid om utvikling av for eksempel informasjonsmateriell eller andre ting som har direkte opp mot pasientkontakt og pasientinformasjon å gjøre.
Brukerorganisasjoner
MS forskningsgruppen ved Oslo universitetssykehus og Universitetet i Oslo har eksistert i vel to tiår. Men i mange flere år har man hatt god og tett kontakt med både nasjonale og lokale brukerorganisasjoner og deres representanter.
Det har vært til berikelse for alle parter og noe vi inkluderer aktivt inn i vår forskningshverdag. I praksis har vi fire utvalgte representanter som er nominert av henholdsvis MS-forbundet og Oslo MS-forening.
De fleste av disse har gjennomgått et to dagers kurs arrangert av sykehuset slik at de og vi er bedre rustet til å utnytte symbiosen i praksis. Vi pleier å invitere disse fire til et årlig gruppemøte der vi legger frem våre pågående prosjekter, samt at vi diskuterer ideer for ny forskning som vi ønsker innspill på.
Etter innspill fra våre brukermedvirkere har vi opprettet en Idebank der alle interesserte kan komme med forslag eller ønsker til temaer vi bør diskutere for forskning, dette har konkret resultert i at vi har justert visse aspekter i noen av våre forskningsprosjekter.
Man skal kjenne sine brukere
Generelt vil vi si at en god dialog og tett kontakt med brukere er av gjensidig nytteverdi. Vi hadde i forkant av SARS-CoV2 (Covid-19) pandemien mange årlige møtepunkter med brukere, deriblant åpne informasjonsmøter under Hjerneuken eller arrangementer i regi av lokale MS-foreninger der forskere ble invitert inn for å diskutere aktuelle saker.
Etter ide fra en av våre forskere etablerte vi også i mai 2016 vår egen Facebook-side for å kunne ha en annen kommunikasjonsvei ut mot mange brukere.
Slik kan vi både promotere våre egne prosjekter, men også ta imot innspill og relevante kommentarer fra brukere og andre interesserte. Vi har en brukergruppe som tidvis er spesielt engasjerte, som vi i all hovedsak har hatt gode erfaringer med.
Vi har også observert en økende grad av deltakelse på våre sosiale arrangementer etter at vi har kunnet promotere oss selv inn mot slike møter, der nyheter deles over sosiale medier og dermed når brukerne der de er.
I anledning årets Forskningsdager der hjernen inntar hovedscenen, har også brukerne blitt satt i fokus. Vi legger opp til svært populærvitenskapelige presentasjonsformer og har et skreddersydd program klart for et eget MS møte neste uke med tittelen «Persontilpasset MS-behandling: I dag og i morgen» .
Med god støtte fra Kommunikasjonsavdelingen og Hjernerådet er det laget videoer for promotering, samt at møtet i sin helhet blir streamet og lagt ut i etterkant for de som ikke har anledning til å delta på selve møtet.
Figur 1: Oversikt over de forskjellige faser av forskning og, der de grønne boksene er egnet til brukermedvirkning.
Brukermedvirkning er et mangefasettert begrep som involverer flere aspekter ved det å inkludere målgruppen med i alle deler av forskningen. Vi har utelukkende oppfattet dette som positivt, men er klar over at det krever innsats over tid fra vår side.
Det å delta aktivt på arenaer med formidling, forskning og brukermedvirkning er med på å fremme forskningen og heve kvaliteten og rekkevidden for hovedmålet, nemlig bedre hjernehelse. Vi håper årets Forskningsdager vil bidra til nettopp dette, og ser frem til nok et møtepunkt med våre brukere og nye muligheter for dialog. Vel møtt!
REFERANSE: (1) DE WIT M, ABMA T, KOELEWIJN-VAN LOON M, COLLINS S, KIRWAN J. INVOLVING PATIENT RESEARCH PARTNERS HAS A SIGNIFICANT IMPACT ON OUTCOMES RESEARCH: A RESPONSIVE EVALUATION OF THE INTERNATIONAL OMERACT CONFERENCES. BMJ OPEN. 2013;3(5).
Her kan du lese mer om Nevrologisk avdeling ved Oslo universitetssykehus.
Les også saken: Forsker på persontilpasset behandling til MS.
TEKST: EINAR AUGUST HØGESTØL, PHD STUDENT, MD OG ELISABETH GULOWSEN CELIUS, PROFESSOR DR. MED, NEVROKLINIKKEN, OSLO UNIVERSITETSSYKEHUS. FOTO: OUS OG SHUTTERSTOCK.