Dette mener pasientene selv det bør forskes på

Dette er de ti viktigste spørsmålene pasientene i prosjektet mener det må forskes mer på:

Hvilke behandlinger forebygger langvarige muskelskjelettsykdommer og -plager (MUSSP)

Hvordan påvirkes totalhelsen av å leve med langvarige smerter?

Finnes det høyere forekomst av mage-tarm problematikk hos personer med MUSSP?

Hva forklarer de uforutsigbare svingningene og oppblussinger i symptomer ved MUSSP?

Finnes det en sammenheng mellom ulike MUSSP?

Hvilke kriterier bør brukes til diagnostisering av muskelskjelettlidelser?

Hvilken type rehabilitering er best for å behandle MUSSP?

Hva innebærer persontilpasset behandling for personer med MUSSP?

Hvilke behandlinger virker mot fatigue?

Hvordan skal helsetjenester organiseres slik at de best kan hjelpe personer med MUSSP?

– Muskelskjellettsykdom og plager rammer 1 million nordmenn og er den største årsaken til sykefravær og uførhet i Norge, sier Anna Fryxelius.

En rapport i Lancet (2009) konkluderte med at 85 prosent av midlene som brukes på helseforskning er bortkastet. En av de viktigste virkemidlene for å redusere forskningssløsing er å sørge for at det forskes på de riktige spørsmålene.

– Pasientene vet hvor skoen trykker – de har en annen type kompetanse, basert på levd erfaring. Vi som står utenfor kan ikke forske oss frem til den kompetansen, sier Amy Martinsen, prosjektleder for «Ingenting om oss uten oss».

De siste årene har det vært mye interesse for brukermedvirkning i helseforskning. Et av kriteriene for å få innvilget forskningsmidler nå er at man har en god plan for å involvere pasienter.

– Forskere er opptatt av brukermedvirkning, men er ofte travle og opptatt av sine egne prosjekter. Derfor kommer de gjerne til brukermedvirkerne og ønsker at vi skal sette vår signatur på et allerede ferdig produkt. Vi vil mer, vi vil være med fra starten og påvirke hva det forskes på, sier Fryxelius.

– Dessverre vil det hvert eneste år være mange mennesker som får muskelskjellettsykdommer. Vi gjør dette for dem. Hvis forskningen blir bedre, kan dette gjøre noe for deres helse og livskvalitet, sier Fryxelius.

Gjennom tre år har deltagere fra fem pasientorganisasjoner samarbeidet om prosjektet «Ingenting om oss uten oss». Prosjektet bygger på James Lind Alliance metoden for å identifisere kunnskapshull innen helseforskning. Etter at over 5000 pasienter bidro til å stemme frem de spørsmålene de mener det er viktig at det forskes mer på, har en gruppe på 12 pasienter i dag gjennomført en prioriteringsworkshop for å stemme fram topp 10-listen.

– Når pasientene selv fikk komme med sine innspill kom det inn flere hundre spørsmål. Etter flere prioriteringsrunder er vi nå kommet fram til de 10 viktigste spørsmålene, sier Amy Martinsen.

«Ingenting om oss uten oss» er et samarbeidsprosjekt mellom Norsk Revmatikerforbund og FORMI, finansiert av Helsedirektoratet og NRFs Forskningsfond. De andre pasientorganisasjonene som har deltatt er Ryggforeningen i Norge, Landsforeningen Kvinnelig Bekkenleddhelse, Foreningen for kroniske smertepasienter og Landsforeningen for Nakkeskadde.

– Nå begynner det viktige arbeidet! Pasientorganisasjonene kommer til å dele resultatene fra prosjektet, og den rangerte topp 10-listen publiseres både til finansieringsinstitusjoner og forskere, sier Anna Fryxelius.

Det har vært en grundig prosess å arbeide fram denne listen.

– Nå mener vi at listen bør kunne brukes som argumentasjon for å styrke forskningssøknader som retter seg mot disse problemstillingene, sier Martinsen.

 

Kontaktpersoner:

Anna Fryxelius, fagsjef Norsk Revmatikerforbund

Bruker og medlem styringsgruppa i prosjektet

anna@revmatiker.no

Mobil: 924 16 361

Amy Martinsen (FORMI, Oslo universitetssykehus), forsker

P​rosjektleder prosjektet

amymit@ous-hf.no

Mobil: 69 17 462

 

Referanser:

Chalmers I, Glaszious P Avoidable waste in the production and reporting of research evidence. Lancet 2009