FORMI Brukermedvirkning i forskning
FORMI har jobbet aktivt innenfor brukermedvirkningsfeltet over flere år. Brukermedvirkning i forskning har vært en integrert del i avdelingen og prosjekter. FORMI samarbeider tett nasjonalt med Rådet for muskelskjeletthelse, Muskelskjelettsatsingen (MUSS) og forskningssenteret Forskningssenter for behandling innen revmatologi og muskelskjelettsykdommer (REMEDY).
Hva er brukermedvirkning i forskning?
Brukermedvirkning i forskning innebærer at brukerrepresentanter (pasienter eller pårørende) deltar aktivt i forskningsprosessen og bidrar med sin erfaringsbaserte kunnskap for en pasientgruppe.
Brukermedvirkere kan gi innspill til hva det bør forskes på, hvordan forskningen bør gjennomføres og hvordan resultatene kan formidles.
Internasjonalt defineres brukermedvirkning, eller Patient and Public Involvement (PPI), som forskning som utføres «med» eller «av» pasienter og publikum, og ikke bare «på», «for» eller «om» dem (INVOLVE; NIHR).
Brukermedvirkning i forskning er forskjellig fra det å være deltaker i et forskningsprosjekt. Forskningsdeltakere bidrar med data, for eksempel gjennom spørreskjema, intervjuer eller undersøkelser. Brukermedvirkere deltar derimot i planlegging, gjennomføring og formidling av forskningen. Brukermedvirkning i forskning skiller seg også fra brukermedvirkning i egen behandling.
Video: Hva er brukermedvirkning i forskning?
I denne videoen forteller vi hva brukermedvirkning er og hvordan forskere og brukermedvirkere kan samarbeide.
Hvem kan være brukermedvirkere?
Brukermedvirkere er personer med erfaring som pasient eller pårørende, eller representanter fra brukerorganisasjoner. De bidrar med kunnskap om hvordan det er å leve med sykdom og bruke helsetjenester.
De representerer erfaringer og behov som er relevante for en pasientgruppe, ikke bare egne erfaringer.
Brukermedvirkere rekrutteres vanligvis uavhengig av det enkelte forskningsprosjekt, for eksempel gjennom brukerorganisasjoner eller etablerte brukermedvirkerbaser. Forskningsdeltakere bør som hovedregel ikke samtidig ha rollen som brukermedvirker i samme prosjekt, da dette er to ulike roller med ulike formål (INVOLVE; NIHR; EUPATI).
Ved FORMI samarbeider forskere med brukermedvirkere med erfaring fra muskelskjeletthelse.
Hvordan skjer brukermedvirkning i forskning?
Brukermedvirkning kan skje i alle faser av forskningsprosessen.
Brukermedvirkere kan bidra til å:
- identifisere relevante forskningsspørsmål
- gi innspill til studiedesign og gjennomføring
- utvikle informasjon til deltakere
- tolke og formidle forskningsresultater
Ved FORMI skjer brukermedvirkning gjennom samarbeid mellom forskere og brukermedvirkere i forskningsprosjekter og gjennom brukermedvirkernettverket.
Brukermedvirkning i forskningsprosessen
Illustrasjonen under viser de ulike fasene i et forskningsprosjekt og hvordan brukermedvirkere kan bidra.

Dette må du vite som forsker
- Brukermedvirkere bidrar med innspill til planlegging, gjennomføring og formidling av forskning.
- Brukermedvirkere er ikke det samme som forskningsdeltakere, som bidrar med data til studien.
- Brukermedvirkere representerer erfaringer og behov i en pasientgruppe, ikke bare egne erfaringer.
- Rekruttering av brukermedvirkere skjer vanligvis uavhengig av det enkelte forskningsprosjekt, for eksempel gjennom brukerorganisasjoner eller brukermedvirkernettverk.
- Forskningsdeltakere bør som hovedregel ikke samtidig ha rollen som brukermedvirker i samme prosjekt.
- Brukermedvirkning bør planlegges tidlig i forskningsprosessen og beskrives i forskningsprotokoller og søknader om forskningsmidler.
FORMI kan bistå med å formidle kontakt med relevante brukermedvirkere og gi veiledning om brukermedvirkning i forskningsprosjekter.
Hvorfor er brukermedvirkning viktig?
Brukermedvirkning bidrar til å styrke forskningens kvalitet og relevans.
I klinisk praksis skal helsetjenesten arbeide kunnskapsbasert. Dette innebærer at beslutninger baseres på forskningsbasert kunnskap, klinisk erfaring og pasientens erfaringer og behov (Helsedirektoratet). Brukermedvirkning i forskning bidrar til å styrke dette kunnskapsgrunnlaget.
Når forskningsresultater oppleves som relevante og nyttige for pasienter og pårørende, øker sannsynligheten for at forskningen tas i bruk i klinisk praksis og helsetjenesten.
Brukermedvirkning er i dag en viktig del av helseforskning og et sentralt kriterium ved vurdering av forskningssøknader (Helse Sør-Øst RHF; Forskningsrådet).
Brukermedvirkernettverk ved FORMI
FORMI har etablert ett brukermedvirkernettverk med brukerrepresentanter med erfaring fra muskelskjeletthelse.
Brukermedvirkernettverket bidrar til å:
- gjøre det enklere for forskere å involvere brukermedvirkere
- sikre relevant brukermedvirkning i forskningsprosjekter
- styrke forskningens kvalitet og relevans
Organisering av brukermedvirkernettverk
Illustrasjonen under viser organiseringen av brukermedvirkerbasen ved FORMI.

Samarbeid og nettverk
FORMI samarbeider med brukerorganisasjoner, forskningsmiljøer og nasjonale og internasjonale nettverk for å styrke brukermedvirkning i forskning.
Som en del av dette samarbeidet er Skjelettnett etablert i samarbeid med brukerorganisasjoner og forskningsmiljøer for å styrke brukermedvirkning i forskning på muskelskjeletthelse. Les mer om Skjelettnett her.
Samarbeidet omfatter blant annet:
- Brukerorganisasjoner
- Rådet for Muskelskjeletthelse
- Muskelskjelettsatsingen (MUSS)
- Forskningssenter for behandling innen revmatologi og muskelskjelettsykdommer (REMEDY)
- Norwegian Clinical Research Infrastructure Network (NorCrin)
- The European Patient’s Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI)
FORMI deltar også i nasjonale og internasjonale forskningsnettverk.
Prinsipper for brukermedvirkning ved FORMI
Brukermedvirkning ved FORMI bygger på nasjonale og internasjonale anbefalinger.
Ved FORMI legges følgende prinsipper til grunn:
- Brukermedvirkere representerer en pasientorganisasjon
- Brukermedvirkere har en annen rolle enn forskningsdeltakere
- Brukermedvirkere rekrutteres uavhengig av forskningsprosjektet
- Brukermedvirkning bør skje tidlig i forskningsprosessen
- Brukermedvirkning tilpasses det enkelte forskningsprosjekt
- Brukermedvirkning honoreres etter standard takster: Takstene kan du finne på (NAMN).
For forskere som ønsker brukermedvirkere
FORMI kan bistå forskere med å involvere brukermedvirkere i forskningsprosjekter.
Gjennom brukermedvirkernettverket formidles kontakt med relevante brukermedvirkere, og det gis veiledning om planlegging og gjennomføring av brukermedvirkning i forskning.
FORMI tilbyr også kurs og samarbeidsforum som kan bidra til å styrke brukermedvirkning i forskningsprosjekter. Se siden «Kurs i brukermedvirkning i forskning» for mer informasjon.
Se siden «Kontakt oss» for informasjon om hvordan du kan komme i kontakt med FORMI.