Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

Nevrovitenskapelig register og forskningsbiobank

Registeret skal benyttes til forskning og kvalitetssikring innenfor nevrovitenskapelige fagområder inkl. basal-, translasjon- og klinisk forskning.

Registeret er forankret ved Nevroklinikken ved Oslo universitetssykehus.

Registeret vil våren 2025 gjøre en forstudie ved seksjon for klinisk nevrofysiologi (KNF) for å ta i bruk reservasjonsrett for inkludering av data til registeret. Dette innebærer at pasienter som følges opp og behandles ved denne seksjonen får direkte informasjon om dette. Dersom du ønsker ytterligere informasjon denne forstudien, ta kontakt med: nevrovit@ous-hf.no. Les mer om reservasjonsretten under:

Nevroklinikken vil bli bedre

Vi arbeider kontinuerlig med å utvikle nye og forbedrede behandlingsmetoder. For å oppnå dette, spør vi deg om å delta i Nevrovitenskapelig Register og Forskningsbiobank (NevroVit). Her samler vi verdifulle data fra pasienter, som bidrar til kvalitetssikring og forskning, slik at vi kan forbedre dagens behandling.

Hvordan du kan bidra

Deltagelse i NevroVit: Hvis du ønsker å bli en del av registeret, trenger du ikke gjøre noe aktivt. Du kan når som helst velge å trekke deg. 
For mer informasjon, gå til link: Informasjon reservasjonsrett.

Deltagelse med bruk av biologisk materiale: Hvis du samtykker til at biologisk materiale, innhentet i forbindelse med din utredning eller behandling, kan brukes til forskningsformål, gir du ditt samtykke via link: Samtykke biologisk materiale. Logg inn med BankID, Buypass, eller Commfides.

Reservasjon

Nei til deltagelse: Hvis du ønsker å reservere deg mot bruk av dine data, kan du gjøre det via link: Reservasjon. Dette vil ikke påvirke ditt behandlingstilbud.

Innsyn i dine data

Hvis du ønsker innsyn i dataene som er lagret om deg, kan du fylle ut en innsynsbegjæring ved å gå til link: Innsyn. Send skjemaet til adressen som er oppgitt.

Ansvarshavende for registeret

Cathrine Tverdal, uxtvec@ous-hf.no

Ansvarshavende for biobank

Kaja Kristine Selmer, k.k.selmer@medisin.uio.no

Trekke samtykke

Dersom du ønsker å trekke ditt samtykke fra Nevrovitenskapelig register og forskningsbiobank, ta kontakt via nevrovit-reg@ous-hf.no.

Forskningsgrupper og prosjekter

Du kan lese om prosjekterne fra forskningsgruppene våre Headache and pain, Neurogenetics research group og Research group for applied neurophysiology (på engelsk). 

Om oss

  • Å utvikle bedre kunnskap om forebygging, årsak, diagnostikk og behandling av sykdommer og faktorer som påvirker hjernen og nervesystemet forøvrig.
  • Å være pådriver i nasjonalt og internasjonalt nevrovitenskapelig samarbeid.
  • Å overvåke og bedre kvaliteten av behandlingen iht. nasjonale og internasjonale standarder.
  • Å bidra til faglige forbedringer innen korrekt registrering av diagnose- og prosedyredata for relevante pasientgrupper.
  • Å kontinuerlig utvikle registeret i henhold til internasjonalt faglige standarder samt bidra til utvikling av slike standarder nasjonalt og internasjonalt.
  • Å bidra til gjennomføring av forskningsprosjekter innen relevante fagområdet, herunder tilby riktig identifiserte pasienter med korrekt registrerte, kvalitetssikrede, prosesserte og ekstraherte data og kompetanse til tolkning av dem.

Registeret inneholder opplysninger fra pasienter som utredes for sykdommer i nerver, hjerne, ryggmarg og muskler ved Oslo Universitetssykehus, forsøkspersoner som deltar i forskning med nevrovitenskapelige problemstillinger, samt friske kontroller som har samtykket til inkludering.

Registeret er bygget opp av et kjerneregister hvor generelle variabler som blant annet diagnose og utredning blir samlet inn. I tillegg inneholder registeret sykdomsspesifikke delregistre hvor andre variabler relevante for spesifikke diagnoser blir registrert.

Biobanken vil kunne inneholde typer biologisk materiale som; vevsprøver, blod, og andre kroppsvæsker som for eksempel urin, spinalvæske og spytt, samt bearbeidet prøver som snitt, DNA, RNA, cDNA-ekstrakt og cellekulturer fra biologisk materiale.

Ingen data er pr tidspunkt koblet mot sentrale helseregistre, det kan på sikt være aktuelt med kobling opp mot følgende:

  • Kreftregisteret
  • Medisinsk fødselsregister
  • Dødsårsaksregisteret
  • Norsk pasientregister
  • Reseptregisteret
  • Meldingssystem for smittsomme sykdommer
  • System for vaksinasjonskontroll
  • Forsvarets helseregister
  • Nasjonalt register for hjerte-/kar-lidelser
  • Norsk hjerneslagregister
  • Registre i NAV
  • Statistisk Sentralbyrås familie- og sosialregistre
  • Skattedirektoratets databaser
  • Nasjonalt kvalitetsregister for ryggkirurgi

Registeret startet innsamling av data juni 2017.

Registeret og biobanken skal prinsipielt være tilgjengelig for alle som ønsker å bruke innholdet i tråd med formålet. Bruk av data og materiale til forsknings eller kvalitetsprosjekter betinger at en protokoll foreligger. Protokollen skal være godkjent i respektive avdelings- eller institutts-forskningsutvalg, og av REK eller annen relevant myndighet, avhengig av type studie. Det forutsettes at beslutningen er omforent før utlevering av forespurte data og/eller biologisk materiale.

Vedtekter og mer informasjon om Nevrovitenskapelig register og forskningsbiobank (eHåndbok).

Ser her for prosedyrer for oppstart av register/biobank eller uttak av data fra register/prøver fra biobanken.

Nevrovitenskapelig register og forskningsbiobank har utlevert data til følgende prosjekt:

Samtykker

For følgende skjemaer, ta kontakt med Nevrovitenskapelig Register på e-post: nevrovit-reg@ous-hf.no:

  • Fellesskjemag_fd973940_8995_44d9_87a6_dfe925d332e1
  • Delregister for amyotrofisk lateral sklerose (ALS)g_bdb09eb1_3a50_4858_98ed_704053ca0fd7
  • Delregister for arvelig spastisk paraparese og ataksig_18aeb0b0_8115_4ad6_b6f9_d3dd9cbfb039
  • Delregister for hodepineg_4e2772c1_b7f4_4fb5_b849_454613381e73
  • Delregister for karpaltunnelsyndromg_7e37cab7_baa5_4546_bdbd_0db8b9a05c60
  • Delregister for multippel sklerose (MS)g_f09ed2fe_c89a_4649_a41b_5db4c475c026
  • Delregister for nevroimmunologisk behandlingg_d40d065d_7c2a_4730_a77a_81a62bec2198
  • Delregister for smerteg_4002426e_753f_4e5b_a5a4_e1e6fa48a986
  • Delregister for søvn

Kontakt

E-post

nevrovit-reg@ous-hf.no

Slik finner du fram

Oppmøtested

Nevrovitenskapelig register og forskningsbiobank, 
Domus Medica 4, plan 2,
Gaustadalleen 34, 0372 Oslo