Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

Nevrovitenskapelig register og forskningsbiobank

Registeret skal benyttes til forskning og kvalitetssikring innenfor nevrovitenskapelige fagområder inkl. basal-, translasjon- og klinisk forskning.

Registeret er forankret ved Nevroklinikken ved Oslo universitetssykehus.

Fagrådsleder (leder for nevrologisk avdeling) er leder for Nevrovitenskapelig register og forskningsbiobank.

Ansvarshavende for registeret er: 
Kristian Bernhard Nilsen, UXNIKQ@ous-hf.no
Ansvarshavende for biobank er: 
Kaja Kristine Selmer, k.k.selmer@medisin.uio.no

Dersom du ønsker å trekke ditt samtykke fra Nevrovitenskapelig register og forskningsbiobank, ta kontakt via nevrovit-reg@ous-hf.no.

Du kan lese om prosjekterne fra forskningsgruppene våre Headache and painNeurogenetics research group og Research group for applied neurophysiology (på engelsk). 

  • Å utvikle bedre kunnskap om forebygging, årsak, diagnostikk og behandling av sykdommer og faktorer som påvirker hjernen og nervesystemet forøvrig.
  • Å være pådriver i nasjonalt og internasjonalt nevrovitenskapelig samarbeid.
  • Å overvåke og bedre kvaliteten av behandlingen iht. nasjonale og internasjonale standarder.
  • Å bidra til faglige forbedringer innen korrekt registrering av diagnose- og prosedyredata for relevante pasientgrupper.
  • Å kontinuerlig utvikle registeret i henhold til internasjonalt faglige standarder samt bidra til utvikling av slike standarder nasjonalt og internasjonalt.
  • Å bidra til gjennomføring av forskningsprosjekter innen relevante fagområdet, herunder tilby riktig identifiserte pasienter med korrekt registrerte, kvalitetssikrede, prosesserte og ekstraherte data og kompetanse til tolkning av dem.

Registeret inneholder opplysninger fra pasienter som utredes for sykdommer i nerver, hjerne, ryggmarg og muskler ved Oslo Universitetssykehus, forsøkspersoner som deltar i forskning med nevrovitenskapelige problemstillinger, samt friske kontroller som har samtykket til inkludering.

Registeret er bygget opp av et kjerneregister hvor generelle variabler som blant annet diagnose og utredning blir samlet inn. I tillegg inneholder registeret sykdomsspesifikke delregistre hvor andre variabler relevante for spesifikke diagnoser blir registrert.

Biobanken vil kunne inneholde typer biologisk materiale som; vevsprøver, blod, og andre kroppsvæsker som for eksempel urin, spinalvæske og spytt, samt bearbeidet prøver som snitt, DNA, RNA, cDNA-ekstrakt og cellekulturer fra biologisk materiale.

Ingen data er pr tidspunkt koblet mot sentrale helseregistre, det kan på sikt være aktuelt med kobling opp mot:

- Kreftregisteret
- Medisinsk fødselsregister
- Dødsårsaksregisteret
- Norsk pasientregister
- Reseptregisteret
- Meldingssystem for smittsomme sykdommer
- System for vaksinasjonskontroll
- Forsvarets helseregister
- Nasjonalt register for hjerte/kar lidelser
- Norsk hjerneslagregister
- Registre i NAV
- Statistisk Sentralbyrås familie- og sosialregistre
- Skattedirektoratets databaser
- Nasjonalt kvalitetsregister for ryggkirurgi

Registeret startet innsamling av data juni 2017.

Registeret og biobanken skal prinsipielt være tilgjengelig for alle som ønsker å bruke innholdet i tråd med formålet. Bruk av data og materiale til forsknings eller kvalitetsprosjekter betinger at en protokoll foreligger. Protokollen skal være godkjent i respektive avdelings- eller institutts-forskningsutvalg, og av REK eller annen relevant myndighet, avhengig av type studie. Det forutsettes at beslutningen er omforent før utlevering av forespurte data og/eller biologisk materiale.

Vedtekter og mer informasjon om Nevrovitenskapelig register og forskningsbiobank finner du i eHåndbok.

Nevrovitenskapelig register og forskningsbiobank har utlevert data til følgende prosjekt:

Genetikk og nevropatisk smerte

Samtykker

For OUS-ansatte: Plakat med QR-kode som linker til digitalt samtykkeskjema finnes her.

Samtykke for deltakelse i Nevrovitenskapelig register og forskningsbiobank ligger her.  

g_8ad9d3b8_8b30_4796_ab2f_a25965205926

For følgjende skjemaer, ta kontakt med Nevrovitenskapelig Register på e-post: nevrovit-reg@ous-hf.no

Fellesskjema

g_fd973940_8995_44d9_87a6_dfe925d332e1

Delregister for amyotrofisk lateral sklerose (ALS)

g_bdb09eb1_3a50_4858_98ed_704053ca0fd7

Delregister for arvelig spastisk paraparese og ataksi

g_18aeb0b0_8115_4ad6_b6f9_d3dd9cbfb039

Delregister for hodepine

g_4e2772c1_b7f4_4fb5_b849_454613381e73

Delregister for karpaltunnelsyndrom

g_7e37cab7_baa5_4546_bdbd_0db8b9a05c60

Delregister for multippel sklerose (MS)

g_f09ed2fe_c89a_4649_a41b_5db4c475c026

Delregister for nevroimmunologisk behandling

g_d40d065d_7c2a_4730_a77a_81a62bec2198

Delregister for smerte

g_4002426e_753f_4e5b_a5a4_e1e6fa48a986

Delregister for søvn

g_d84c9ffd_a08d_432d_903e_d8ca9023fcac



Slik finner du fram

Oppmøtested

Nevrovitenskapelig register og forskningsbiobank, 
Domus Medica 4, plan 2,
Gaustadalleen 34, 0372 Oslo

Nyheter