Nevrovitenskapelig register og forskningsbiobank

• Å utvikle bedre kunnskap om forebygging, årsak, diagnostikk og behandling av sykdommer og faktorer som påvirker hjernen og nervesystemet forøvrig.
• Å være pådriver i nasjonalt og internasjonalt nevrovitenskapelig samarbeid.
• Å overvåke og bedre kvaliteten av behandlingen iht. nasjonale og internasjonale standarder.
• Å bidra til faglige forbedringer innen korrekt registrering av diagnose- og prosedyredata for relevante pasientgrupper.
• Å kontinuerlig utvikle registeret i henhold til internasjonalt faglige standarder samt bidra til utvikling av slike standarder nasjonalt og internasjonalt.
• Å bidra til gjennomføring av forskningsprosjekter innen relevante fagområdet, herunder tilby riktig identifiserte pasienter med korrekt registrerte, kvalitetssikrede, prosesserte og ekstraherte data og kompetanse til tolkning av dem.

Registeret inneholder opplysninger fra pasienter som utredes for sykdommer i nerver, hjerne, ryggmarg og muskler ved Oslo Universitetssykehus, forsøkspersoner som deltar i forskning med nevrovitenskapelige problemstillinger, samt friske kontroller som har samtykket til inkludering.

Registeret er bygget opp av et kjerneregister hvor generelle variabler som blant annet diagnose og utredning blir samlet inn. I tillegg inneholder registeret sykdomsspesifikke delregistre hvor andre variabler relevante for spesifikke diagnoser blir registrert.

Biobanken vil kunne inneholde typer biologisk materiale som; vevsprøver, blod, og andre kroppsvæsker som for eksempel urin, spinalvæske og spytt, samt bearbeidet prøver som snitt, DNA, RNA, cDNA-ekstrakt og cellekulturer fra biologisk materiale.

Ingen data er pr tidspunkt koblet mot sentrale helseregistre, det kan på sikt være aktuelt med kobling opp mot følgende:

• Kreftregisteret
• Medisinsk fødselsregister
• Dødsårsaksregisteret
• Norsk pasientregister
• Reseptregisteret
• Meldingssystem for smittsomme sykdommer
• System for vaksinasjonskontroll
• Forsvarets helseregister
• Nasjonalt register for hjerte-/kar-lidelser
• Norsk hjerneslagregister
• Registre i NAV
• Statistisk Sentralbyrås familie- og sosialregistre
• Skattedirektoratets databaser
• Nasjonalt kvalitetsregister for ryggkirurgi

Registeret startet innsamling av data juni 2017.

Registeret og biobanken skal prinsipielt være tilgjengelig for alle som ønsker å bruke innholdet i tråd med formålet. Bruk av data og materiale til forsknings eller kvalitetsprosjekter betinger at en protokoll foreligger. Protokollen skal være godkjent i respektive avdelings- eller institutts-forskningsutvalg, og av REK eller annen relevant myndighet, avhengig av type studie. Det forutsettes at beslutningen er omforent før utlevering av forespurte data og/eller biologisk materiale.

Vedtekter og mer informasjon om Nevrovitenskapelig register og forskningsbiobank (eHåndbok).

Ser her for prosedyrer for oppstart av register/biobank eller uttak av data fra register/prøver fra biobanken.

Nevrovitenskapelig register og forskningsbiobank har utlevert data til følgende prosjekt:

• Genetikk og nevropatisk smerte.

Samtykker

• For OUS-ansatte: Plakat med QR-kode som lenker til digitalt samtykkeskjema (eHåndbok).
• For andre: Samtykke for deltakelse i Nevrovitenskapelig register og forskningsbiobank (eHåndboken).

For følgende skjemaer, ta kontakt med Nevrovitenskapelig Register på e-post: nevrovit-reg@ous-hf.no:

• Fellesskjemag_fd973940_8995_44d9_87a6_dfe925d332e1
• Delregister for amyotrofisk lateral sklerose (ALS)g_bdb09eb1_3a50_4858_98ed_704053ca0fd7
• Delregister for arvelig spastisk paraparese og ataksig_18aeb0b0_8115_4ad6_b6f9_d3dd9cbfb039
• Delregister for hodepineg_4e2772c1_b7f4_4fb5_b849_454613381e73
• Delregister for karpaltunnelsyndromg_7e37cab7_baa5_4546_bdbd_0db8b9a05c60
• Delregister for multippel sklerose (MS)g_f09ed2fe_c89a_4649_a41b_5db4c475c026
• Delregister for nevroimmunologisk behandlingg_d40d065d_7c2a_4730_a77a_81a62bec2198
• Delregister for smerteg_4002426e_753f_4e5b_a5a4_e1e6fa48a986
• Delregister for søvn