Tilgjengelighet er verdifullt for pasienter og pårørende

Tekst av: Merete Halvorsen, Anette Sperre og Anja Helene Rodum, sykepleiere ved Hydrocephaluspoliklinikken. Foto: Merete Halvorsen/Anette Sperre og Shutterstock.

Hydrocephaluspoliklinikken – en unik arbeidsplass

Ved den sykepleiedrevne Hydrocephaluspoliklinikken ved Nevrokirurgisk avdeling på Rikshospitalet kan pasienter, pårørende og lokalt helsepersonell enkelt komme i kontakt med sykepleier som kjenner pasienten. Hovedhensikten med tilbudet er å hjelpe pasientene til å mestre å leve med sin diagnose best mulig gjennom veiledning og informasjon. Sykepleierne gjør også kliniske vurderinger, avlaster legene med delegerte oppgaver, deltar i seksjonens forskning, arrangerer pasient- og pårørendeopplæring og utarbeider informasjonsmateriell.

I dag er det tre sykepleiere som drifter Hydrocephaluspoliklinikken tre dager i uken. De samarbeider tett med både leger og sykepleiere ved nevrokirurgisk avdeling. Fagansvarlig nevrokirurg for poliklinikken er professor og seksjonsoverlege Per Kristian Eide.

«Arbeidet ved poliklinikken er utrolig givende. Det er spennende å følge opp pasientene over tid og være med på å gjøre en forskjell i deres hverdag. Vi har stor innflytelse på arbeidsdagen vår og arbeider hele tiden med å videreutvikle tilbudet ved poliklinikken.»

(Anja Helene Rodum)

Hydrocephalus

Begrepet hydrocephalus brukes om flere tilstander der det er et problem med sirkulasjon av hjernevæske, noe som fører til endret trykk i hjernen. Dette fører til symptomer som hodepine, kvalme, tretthet, svimmelhet og kognitive utfordringer. Den vanligste behandlingen er innleggelse av et dren fra hjernens ventrikler til bukhulen. Drenet kalles for en shunt. På tross av kirurgisk behandling er det en del som likevel må leve med kroniske plager og trenger livslang oppfølging i helsevesenet.

Et etterlengtet tilbud

I 2013 startet tre sykepleiere ved nevrokirurgisk voksenpost arbeidet med Hydrocephaluspoliklinikken. Tanken var at pasientene med hyppige innleggelser i avdelingen skulle få et sted å henvende seg uten å trenge henvisning.

Poliklinikken var til å begynne med åpen en dag per uke, og rundt 20 pasienter fikk oppfølging. Tilbudet viste seg raskt å være etterlengtet. I dag er det registrert rundt 500 pasienter ved poliklinikken.

Disse kan ta kontakt når de måtte ønske selv. Da får de snakke med en sykepleier med spesialkompetanse på hydrocephalus, og som ofte kjenner pasientens historie. De kan ringe, sende SMS eller mail. I tillegg ringer sykepleierne aktuelle pasienter som har vært innlagt ved avdelingen etter utskrivelse.

Å leve med hydrocephalus

For pasientene som ikke blir symptomfrie selv etter kirurgiske inngrep handler hydrocephalus om å leve med en kronisk og usynlig sykdom, som kan skape utfordringer i forhold til skolegang, arbeidsliv og sosialt liv.

Mange beskriver seg selv som både friske og syke samtidig. Hydrocephalus er også en diagnose det kan være vanskelig å forklare for omverdenen. Det er dessuten alltid en risiko for at shunten slutter å fungere. For noen kan det gi akutte og livstruende symptomer. Mange har behov for livslang oppfølging fra helsevesenet.

«Det er dessverre sånn at kunnskapen om sykdommen i samfunnet generelt er lav, også blant helsepersonell, noe som i seg selv kan skape utfordringer for pasientene. Lite kunnskap kan føre til fordomsfulle holdninger ovenfor pasienten og noen pasienter forteller at de har blitt oppfattet som late, dumme eller psykisk syke på grunn av sine kognitive utfordringer eller kroniske smerter. En viktig arbeidsoppgave for oss er å formidle informasjon og kunnskap om diagnosen til alle deler av helsevesenet, i tillegg til pasienter og pårørende.»

(Anette Sperre)

Et verdifullt tilbud

Tilbudet ved Hydrocephaluspoliklinikken bygger på empowermentprinsippene. Det betyr at vi fokuserer på å anerkjenne pasientens kompetanse på egen sykdom og egen kropp, tilrettelegger for brukermedvirkning i behandlingen og arbeider for en maktomfordeling mellom pasient og helsepersonell.

Ved å arbeide etter empowermentprinsippene ønsker vi å bidra til at pasienten opplever kontroll over eget liv og helse, en viktig del av yrkesutøvelse til sykepleiere.

Merete Halvorsen har arbeidet ved poliklinikken siden oppstart. I 2015 skrev hun og kollega Camilla Edeklev masteroppgave om betydningen av anerkjennelse i møte med helsepersonell for personer med hydrocephalus.

Funnene i masteroppgaven og erfaringene fra poliklinikken stemmer overens; Tilgjengelig helsepersonell som tar deg på alvor kan bidra til opplevelse av trygghet og kontroll i en hverdag som ofte er uforutsigbar.

«Tilbudet er utrolig verdifullt. Det at jeg vet at jeg kan ta kontakt når jeg trenger det gjør at jeg slapper mer av i hverdagen og klarer å fokusere på hverdagslivet i stedet for sykdommen i de periodene jeg har det relativt bra. Samtalene med sykepleier har hjulpet meg til å akseptere situasjonen min. Jeg har fått god informasjon og blitt kjent med andre i lignende situasjon.»

(Hans 42 år – pasient som har hatt diagnosen i 15 år)

«Jeg vet ikke hva jeg skulle gjort uten tilgangen til hjelp fra poliklinikken. Det er i perioder utrolig krevende å stå på sidelinjen å se på at sønnen min har så store smerter og utfordringer. Da er det godt å kunne ta en telefon, få hjelp til å vurdere situasjonen og støtte til å komme meg gjennom dagene.»

(Marianne – mor til 25-åring som har hatt diagnosen siden han ble født)

Nyttige kilder og lenker:

Les mer om Hydrocephaluspoliklinikken ved Oslo universitetssykehus.

Les om hydrocephalus (vannhode) hos barn.

Halvorsen M, Edeklev CS, Tallaksen D-W, Tveiten S (2018). Helsepersonells anerkjennelse av personer med hydrocephalus påvirker selvfølelsen. Sykepleien Forskning 2018 13(72300)(e-72300). Hentet fra https://sykepleien.no/forskning/2018/09/helsepersonells-anerkjennelse-av-personer-med-hydrocephalus-pavirker-selvfolelsen

Lindeflaten K, Halvorsen M, Edeklev CS (2019). Sykepleierdrevet poliklinikk betyr mye for pasienter med hydrocephalus. Sykepleien 2019 107(75409)(e-75409).  Hentet fra https://sykepleien.no/forskning/2019/02/sykepleierdrevet-poliklinikk-betyr-mye-pasienter-med-hydrocephalus

Informasjon og e-læringskurs om hydrocephalus på www.helsenorge.no https://www.helsenorge.no/sykdom/hjerne-og-nerver/hydrocephalus/

Les flere blogginnlegg fra Ekspertsykehuset!