Å leve med en traumatisk hjerneskade og vedvarende plager - hvordan kan vi hjelpe?

​Tekst er skrevet på vegne av forskningsgruppen "TBI kommune" og har blitt utarbeidet i samarbeid med prosjektledere Cecilie Røe og Marianne Løvstad, samt postdoktorer Marit Vindal Forslund, Solveig Lægreid Hauger og Ingerid Kleffelgård. Foto: Privat og Shutterstock.

En traumatisk hjerneskade er alle hjerneskader som forårsakes av ytre krefter, med fall og trafikkulykker som de vanligste årsakene i Norge.

Hvert år legges det inn omtrent 450 pasienter på sykehus i Oslo-regionen med en slik skade. Selv om mange vil klare seg godt i etterkant av en traumatisk hjerneskade og oppnå god bedring, vet vi at flere lever med kroniske og livslange konsekvenser med behov for langvarig oppfølging.

"Usynlige vansker"

Konsekvensene av en traumatisk hjerneskade kan variere i stor grad fra person til person. Typisk kan en oppleve endringer i fysisk, kognitiv, emosjonell og sosial funksjon. Mange opplever endret rolle i familien, vennskap og arbeidssituasjon.

Eksempler på vanlige plager kan være utmattelse, hukommelsesvansker, oppmerksomhetsvansker, endringer i humør eller vansker med å løse sammensatte oppgaver.

Dette er såkalte «usynlige vansker», og kan derfor være utfordrende for familie, venner og kollegaer å forstå og huske på over tid.

 Utfordringer i senfase

Personer med traumatisk hjerneskade får oftest tettest oppfølging det første året etter skaden. Studier har vist at behandlingstilbudet for denne pasientgruppa er mangelfullt i senfase, og at mange opplever å ha behov for helsetjenester som ikke er dekket.

Når en person med traumatisk hjerneskade skal gjenoppta sine hverdagslige aktiviteter og oppgaver, vil personen bli møtt med ulike krav fra omgivelsene. Vi vet at egne ressurser, tilpasningsevne og støtte fra omgivelsene er viktige for å håndtere sammensatte utfordringer etter skade.

Ved behov må det rettes individualiserte behandlingstiltak inn mot de spesifikke utfordringene den enkelte skadde opplever. Hjemmebasert oppfølging gir mulighet til å involvere de pårørende og det lokale hjelpeapparatet for å sikre en mer helhetlig oppfølging.

 «TBI kommune» - en randomisert kontrollert studie

Det pågår nå et spennende forskningsprosjekt som vil teste effekten av hjemmebasert rehabilitering for personer med traumatisk hjerneskade. Deltaker må ha en påvist intrakraniell skade (funn av skade ved billedtakning av hjernen). Det må ha gått minst to år siden skadetidspunkt, personen må bo hjemme og må oppleve utfordringer i hverdagen relatert til skaden.

Prosjektet gjennomføres som en randomisert kontrollert studie hvor en kontrollgruppe og en behandlingsgruppe (60 deltakere i hver gruppe) følges opp over tolv måneder. Behandlingsgruppa følges opp med rehabilitering av en terapeut i fire måneder. Behandlingen er et samarbeid mellom deltaker og terapeut, og pårørende der det er aktuelt.

Fokus for behandlingen er å lage konkrete rehabiliteringsmål med strategier for å håndtere de hovedutfordringer som deltaker selv angir som de største i hverdagen og som han eller hun er motivert til å jobbe med. Behandlingen kan for eksempel bestå i å jobbe med å bedre hukommelse via støttemetoder, lære verktøy for å håndtere sinne eller nedstemthet, øke sosial deltakelse, bedre kommunikasjon, forebygge utmattelse i hverdagen, bedre søvn eller å bedre fysisk form.

Fullført rekruttering i 2020

Prosjektet er et samarbeid mellom Avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering ved OUS og Sunnaas Sykehus HF. Prosjektet er finansiert av Forskningsrådet og gjennomføres i samarbeid med brukerorganisasjonen Personskadeforbundet LTN. Studien fullførte rekruttering av deltakere i desember 2020 og vil dermed fullføre siste datainnsamling i 2021. Forskningsgruppa jobber med flere foreløpige artikler fra studien som vil publiseres i 2021, mens artikkel om effekten av behandlingen kommer i 2022.

Hvis behandlingen er effektiv, vil prosjektet beregne kostnad-nytte, og dermed bidra med viktig informasjon for beslutningstakere. Dette kan potensielt bidra til et bedre behandlingstilbud for denne pasientgruppen i fremtiden.

Du kan lese mer om prosjektet her:

Traumatisk hjerneskade - Behov og behandlingsmuligheter i senfase

Studieprotokollen kan leses her.

Pilotstudien kan leses i pdf-format nedenfor:

Her kan du lese flere blogginnlegg fra Ekspertsykehuset!