Bedre kunnskap om fysisk aktivitet hos personer med arvelig nevropati (CMT)

Studier har vist at økt fysisk aktivitet gir nedsatt risiko for livsstilsykdommer for eksempel hjerte- og karsykdommer, diabetes, og kreft. På den annen side bemerket Verdens helseorganisasjon (WHO) at det å være fysisk inaktiv er blant de ledende risikofaktorene for dødelighet i både mellom- og høyinntektsland.

Bilde på bro
Cecilie Thommessen, brukermedvirker. Foto: Monica de Vibe.

"Jeg elsker min liggesykkel! Den gir meg tilgang på frisk luft og naturopplevelser sammen med de jeg er glad i. Når jeg sykler kan jeg bevege kroppen uten å anstrenge meg for å holde balansen. Å holde balansen er nemlig noe av det vanskeligste med min CMT. Jeg vet at det er lurt å trene på balanse og stabilitet også, derfor er bordtennis helt supert. Og veldig gøy! Mine sykkelturer registrerer jeg i appen Strava, men andre aktiviteter har jeg ingen applikasjon for. Jeg ønsker meg en mobilapplikasjon som registrerer alle mine aktiviteter, motiverer meg til trening og der jeg kan følge med på utviklingen min."

 –Cecilie (brukerrepresentant i prosjektet)

Myndighetene anbefaler økt fysisk aktivitet for å fremme bedre helse. Men samfunnet legger i liten grad forholdene til rette for at også personer med funksjonsnedsettelser skal kunne trene.

Utreder barn og voksne for nevromuskulære tilstander

Dette gjelder også fysisk aktivitet hos personer med arvelig nevropati (CMT). Selv om det kan være en utfordring for personer med CMT å være aktive, har mange motivasjon for å øke sin fysiske aktivitet.

Dette er noe vi i EMAN (Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander) ønsker å bidra med gjennom et nytt forskningsprosjekt.

Vi utreder barn og voksne med medfødte eller arvelige nevromuskulære tilstander og gir oppfølging og veiledning for dem og deres pårørende. Vi samarbeider med en rekke avdelinger ved OUS og er tilknyttet Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD).

Illustrasjon

Det er viktig å finne en god balanse mellom det å sitte stille og være i aktivitet. Dette kan være en større utfordring for de som har nedsatt funksjonsevne. Illustrasjon: A. Andries, forsker, OUS.

Ny innsikt om fysisk aktivitet hos brukerne

I en tidligere studie fant vi at mange med CMT og limb-girdle muskeldystrofi (LGMD) er inaktive. Andelen inaktive i vår studie var høyere enn det nasjonale gjennomsnittet.

Hensikten var å lære mer om deltakernes fysiske aktivitet i deres daglige liv. Vi valgte å bruke et spørreskjema (IPAQ-SF) som enkelt kan fylles ut av deltakerne. I skjemaet beskrev de fysisk aktivitet siste uke.

Det er imidlertid en utfordring at et slikt generelt spørreskjema ikke beskriver dagligdagse aktiviteter for personer med mobilitetsvansker, særlig de med CMT.

De som bruker rullestol (av og til eller fast) kan ha vanskeligheter med å beskrive en aktiv sittetilstand. Dette for eksempel når de brukerhåndergometer mens de sitter eller ved rulling av en manuell rullestol.

Samarbeid for å bedre kunnskap og helse

Det aktuelle prosjektet fikk finansiering fra Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) til å forbedre et verktøy for måling av fysisk aktivitet tilpasset brukere med CMT.

Bilde av Cecilie

Cecilie Thommessen, brukermedvirker, spiller bordtennis. Foto: Monica de Vibe.

I dette prosjektet samarbeider vi med brukerrepresentanter som Cecilie og pasientorganisasjonen Foreningen for Muskelsyke (FFM).

Bilde av forfattere

KRISTIN ØRSTAVIK, PROSJEKTLEDER, OUS, HANNE LUDT FOSSMO, SPESIALFYSIOTERAPEUT OG MEDLEM AV REFERANSEGRUPPEN, OUS, OG ARISTOMO ANDRIES, FORSKER, OUS.

I referansegruppen inngår eksperter innen fysikalsk medisin, habilitering, og nevrologi fra Norges idrettshøgskole (NiH) og TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Gjennom dette samarbeidet vil vi prøve å finne bedre tilrettelagte måleverktøy for å samle informasjon om fysisk aktivitet hos personer med CMT.

Ønsker å utvikle App

I september starter et pilotprosjekt med utprøving av et spørreskjema tilpasset brukere med CMT. Basert på kunnskapen vi får fra denne pilotstudien ønsker vi å utvikle en App som både kan benyttes til å registrere fysisk aktivitet tilpasset funksjonsnedsettelser ved CMT og som kan minne brukeren på hensiktsmessig trening i hverdagen.

Etter en spørreundersøkelse i FFM er det bekreftet at de fleste brukerne ønsker en slik tilpasset App. Utprøvingen av Appen vil inngå i en intervensjonsstudie. Det overordnede målet er å bedre livskvaliteten og den fysiske helsen til brukere med CMT, hvor ikke alle er like godt i gang som Cecilie på bildene her.

Les mer om diagnoser og behandling ved Seksjon for sjeldne nevromuskulære tilstander og Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN).

Her kan du lese mer om Foreningen for Muskelsyke.

 Treningsråd til voksne med muskelsykdom.

En studie om fysisk aktivitet og nevromuskulære tilstander i Norge. 

Tekst av: Kristin Ørstavik, prosjektleder, Hanne Ludt Fossmo, spesialfysioterapeut og medlem av referansegruppen, Aristomo Andries, forsker. Foto: Privat og OUS. Illustrasjoner: Aristomo Andries, EMAN, Nevroklinikken, OUS.


Fant du det du lette etter?