Kapittel 1 Velkommen til ALS teamet

Kontaktinformasjonen til ALS teamet vil du motta etter at du er inkludert i teamet. Du vil da motta kontaktinformasjonen til ALS- koordinator, som skal videreformidle dine behov til rette vedkommende.

Alle medlemmene i ALS-teamet har andre arbeidsoppgaver ved sine respektive avdelinger ved Oslo Universitetssykehus. Henvendelser besvares så raskt vi har anledning.

Vi klarer dessverre ikke å imøtekomme akutthenvendelser; kontakt fastlege eller legevakt ved slike behov.

ALS-teamet sin ordinære sykdomsoppfølging foregår poliklinisk hvor du med dine pårørende får tilbud om tverrfaglig konsultasjon hver 3. måned. Det gjøres individuelle tilpasninger i hyppighet hvor dette ikke er tilstrekkelig eller nødvendig. Vi tilstreber at innkallingen kommer senest 3 uker før planlagt poliklinikk. På de polikliniske konsultasjonene har vi noen faste tiltak som gjennomføres, men utover dette settes det av god tid til oppfølging rettet mot områder hvor du har behov for råd, veiledning, støtte og tiltaksvurdering.

De polikliniske besøkene er todelt, og inneholder følgende:

Konsultasjon hos tverrfaglig team: Teamet representeres i utgangspunktet av sykepleier, ergoterapeut og fysioterapeut, men dette kan tilpasses ved behov. Under den tverrfaglige konsultasjonen retter vi fokuset på dine utfordringer og behov, og bruker dette til utgangspunkt for samtalen. Vi kommer med råd og forslag om oppfølgingstiltak, og initierer aktuelle tiltak med primærhelsetjenesten som har oppfølgingsansvaret for tjenestetilbudet til hjemmeboende brukere. I tillegg gjennomfører vi standard undersøkelser som ALS-FRS, spirometri, vekt, kognitiv testing og blodprøver ved behov.

Konsultasjon hos nevrolog: Hos nevrolog har du mulighet til å ta opp medisinske behov og problemstillinger. Nevrologen vil ved behov gjøre en ny nevrologisk undersøkelse, og det foretas medisinsk vurdering med tanke på eventuelle endringer i sykdomsbildet. Nødvendige tiltak igangsettes på bakgrunn av dette. Under denne delen av konsultasjonen vil det også diskuteres medisinsk tilnærming og behandlingsavklaringer med tanke på videre intervensjon. Mange ønsker også en kort oppdatering på hvordan det står til med forskning på sykdommen.

Forklaringer – standard undersøkelser:

Kognitiv testing: Alle pasienter som kommer inn i ALS-teamet kartlegges vedrørende kognitiv funksjon. Kartleggingen gjennomføres med jevne mellomrom.

Spirometri (lungefunksjonsundersøkelse): Undersøkelsen utføres med et apparat som måler mengden luft som pustes ut og strømningshastigheten til denne luften. Til sammen gir dette god informasjon om lungenes og luftveienes funksjon. Spirometri måles ved hver poliklinikk, så sant du ikke følges opp av lungemedisinsk avdeling.

Vekt: Tas regelmessig for å følge vektutvikling og sette i gang nødvendige tiltak for å optimalisere næringsinntak ved behov.

Blodprøver: Blodprøver tas ved behov.

ALS-FRS: Dette er et kartleggingsredskap for å måle fungering i daglige aktiviteter. Kartleggingen gjennomføres ved hver poliklinikk.

Hva er en ALS-koordinator?

Oppgaven til ALS-koordinator innebærer å koordinere intern oppfølgning av deg i spesialisthelsetjenesten. Etter hvert som pleie- og omsorgsnivået øker og det settes større krav til kontinuitet, skal ALS-koordinator samhandle med personell og instanser utenfor spesialisthelsetjenesten som har et behandlings- eller oppfølgingsansvar. Eksempler på dette er fastlege, koordinator i bydelen, koordinerende enhet, hjemmesykepleie eller spesialister i andre helseforetak.

Gjennom sykdomsforløpet kan du og dine pårørende alltid ta kontakt med ALS-koordinator ved spørsmål knyttet til diagnosen og oppfølgningen.

ALS-koordinatorens oppgaver

• Følge opp deg og sikre samordning av tjenestetilbudet gjennom sykdomsforløpet.
• Følge opp kontakt eller spørsmål fra deg og dine pårørende.
• Samhandle med behandlende nevrolog og det tverrfaglige teamet, samt andre relevante avdelinger ved OUS.
• Samhandle med tjenesteytere utenfor spesialisthelsetjenesten.
• Gi informasjon om individuell plan (IP) og ta kontakt med koordinerende enhet i bydelen, såfremt du ønsker IP.
• Initiere samarbeidsmøter/nettverksmøter med bydelen eller andre som skal følge deg opp.

Hva er en nevrolog?

En nevrolog er en lege som har spesialisert seg på diagnostikk og behandling av sykdommer i nervesystemet. Det tar ca. fem år å videreutdanne seg som spesialist i nevrologi.

ALS er en av de «klassiske» nevrologiske sykdommene, som vårt fag har jobbet med siden 1800-tallet. Men nevrologer jobber med en lang rekke andre sykdommer, som spenner fra tilstander i sentralnervesystemet som MS og Parkinson, til sykdommer som isjias og «nerver i klem». Epilepsi, migrene og hjerneslag er andre typiske nevrologiske sykdommer.

Nevrologer benytter framfor alt pasientens sykehistorie og funn ved klinisk nevrologisk undersøkelse som sine arbeidsredskaper. I tillegg spiller laboratorieundersøkelser som MR og klinisk nevrofysiologisk undersøkelse (EMG og ENG) en viktig rolle, ikke minst i utredningen av sykdommer som ALS.

De fleste nevrologer jobber ved poliklinikker og sengeposter på de større sykehusene i Norge. Men et økende antall nevrologer driver i dag som privatpraktiserende spesialister. For alvorlige sykdommer som ALS kan utredningen noen ganger starte hos en privatpraktiserende nevrolog, men som regel blir pasientene diagnostisert og fulgt opp av sykehusnevrologer.
Fra ALS-teamet ved OUS Ullevål sykehus ble etablert i 1997 har vi stort sett hatt en eller flere faste nevrologer involvert i teamet. Per i dag er det 3-4 faste nevrologer som deler på denne rollen, og følger hver sin gruppe av ALS-pasienter. Nevrologene har jevnlig kontakt gjennom formelle og uformelle møter, for å sikre mest mulig ensartet praksis for diagnostikk og behandling av ALS. Vi har også regelmessig kontakt med norske nevrolog-kolleger som jobber med ALS, og vi har forbindelseslinjer til ALS-eksperter i utlandet. Etter initiativ fra ALS-teamet på Ullevål sykehus har norske nevrologer og ALS-team siden 2016 møttes til årlige nettverkssamlinger for å utveksle erfaringer og kunnskap om ALS-behandlingen.

Hva kan en nevrolog gjøre for deg?

I ALS-omsorgen er nevrologens oppgave å sikre korrekt diagnose, samt å følge sykdomsutviklingen og fange opp komplikasjoner og andre utfordringer som kan oppstå. Nevrologen styrer medisineringen, herunder tilfeller der deltakelse i forskningsprosjekter kan være aktuelt. Det er også nevrologen som informerer pasienten om og henviser til tiltak som det å anlegge gastrostomi (se PEG) og maskebasert pustestøtte (se ventilasjonsstøtte). Ved behov for innleggelse i nevrologisk sengepost er det ofte behandlende nevrolog som står for dette. Nevrologen skriver også resepter på ulike symptomlindrende medikamenter ALS-pasienter kan ha bruk for.

Overgangen mellom nevrologens og fastlegens arbeidsområde kan være flytende. Vi anbefaler alle pasienter å holde fast ved sin fastlege gjennom ALS-forløpet, og i mange situasjoner er fastlegen både bedre egnet og lettere tilgjengelig for å bistå pasienten med små og store problemer som kan oppstå. Samtidig har nevrologen det overordnede ansvaret for at ALS-oppfølgingen er faglig forsvarlig og dekker pasientens behov. Det ideelle er godt samarbeid mellom fastlege og nevrolog.

Nevrologen har ofte en viktig oppgave med å gi pasient og pårørende informasjon om ALS-sykdommen, på en mest mulig forståelig og pasienttilpasset måte. Det er også mulig (og ofte ønsket) for barn av ALS-pasienter å få informasjon i ene-samtale med pasienten, erfaringsmessig har mange barn og unge spørsmål om sykdommen som det er godt å få svar på.

Hva er en ergoterapeut?

Tittelen autorisert ergoterapeut får man etter fullført bachelorgrad i ergoterapi. Ergoterapeuter jobber for at hver enkelt kan være mest mulig selvhjulpen i daglige aktiviteter hjemme og på arbeidsplassen ut fra sine fysiske forutsetninger. Behandlingen kan være vedlikeholdstrening, utprøving og tilpassing av hjelpemidler eller å lære nye teknikker for å mestre daglige gjøremål.

Hva kan ergoterapeuten gjøre for deg?

Ergoterapeuten i ALS-teamet kan gi bistand når du er inneliggende her og ved de planlagte polikliniske ALS-kontrollene. Vi har ansvar for å gi råd og veiledning om tilretteleggingstiltak, og knytte kontakt med ergoterapeut i bydelen ved behov for igangsetting eller oppfølging av tiltak. Ergoterapeuten i bydelen har ansvaret for blant annet å foreta kartleggingsbesøk hjemme hos deg for å vurdere eventuelle tilpasninger, samt vurdere og søke på aktuelle hjelpemidler og tilpasninger

Hjelpemidler

ALS er en fremadskridende nevrologisk lidelse og behovet for hjelpemidler vil variere kontinuerlig. Vi opplever at noen pasienter har behov for ekstra tid før de har akseptert sin sykdom, hvilket dessverre også kan gi vanskeligheter for å snakke om behovet for hjelpemidler. Hjelpemidler er kompensatoriske tiltak hvor pasienter gjerne må gjennom en modningsprosess. Denne prosessen er viktig for deg og tiltak skal derfor ikke presses frem, men samtidig er det også viktig at du har tilgang til tilpasset informasjon om aktuelle hjelpemidler. Enkelte hjelpemidler tar lengre tid å få på plass, dette gjelder spesielt hjelpemidler som krever ombygging og installasjon i bolig.

Hvor andre hjelpemidler ivaretas av bydelsergoterapeut, tar ergoterapeut i ALS-teamet spesielt ansvar for demonstrasjon, utprøving og søknadsprosess ved behov for kommunikasjonshjelpemidler. Dette er spesielle hjelpemidler hvor det er ekstra viktig å være i forkant, da slike hjelpemidler krever opplæring. Erfaringsmessig ser vi at det er gunstig å starte denne prosessen på et tidspunkt hvor pasienten har kapasitet til dette og før behovet er en absolutt nødvendighet. Se eget dokument under kapittelet «symptomer og lindring» for mer informasjon om kommunikasjonshjelpemidler.

Hva er en fysioterapeut?

Tittelen autorisert fysioterapeut får man etter fullført bachelor-utdanning med påfølgende ettårig, lønnet turnustjeneste. Fysioterapeuten jobber med kropp og bevegelse, og har som hovedmål å fremme god helse og livskvalitet.  Vi er opptatt av at du kunne utnytte egne ressurser og vedlikeholde funksjon, og samtidig forebygge komplikasjoner og smerter. I tillegg ønsker vi å bidra til økt kunnskap om forholdet mellom sykdom og aktivitet.

Oppfølgingen hos fysioterapeut skal være individuelt tilpasset, og må derfor baseres på en grundig undersøkelse og vurdering av dine plager. Trenings- og behandlingstilbudet skal selvfølgelig også legges opp etter hva du selv ønsker hjelp til. Sykdommens alvorlighetsgrad vil være med på å bestemme hva som er aktuelle tiltak, og dette vil kunne endre seg underveis.

Hva kan fysioterapeuten gjøre for deg?

Fysioterapeutene i ALS-teamet vil primært følge deg opp ved de polikliniske kontrollene, men kan også bistå ved behov under innleggelse på nevrologisk sengepost. Ved behov for jevnlig oppfølging hos fysioterapeut, er vi behjelpelige med å finne et passende tilbud og å knytte kontakt med bydelen.

Fysioterapeuter jobber med kropp og bevegelse for å fremme god helse. Vi undersøker, vurderer og tilpasser individuelle trenings- og behandlingstilbud i samsvar med sykdommens alvorlighetsgrad med tanke på optimal funksjon og selvstendighet. Vi har også kompetanse på utforming og iverksetting av sekundærforebyggende, behandlende tiltak. Behandling er basert på undersøkelse og vurdering av dine problemer og hva du selv ønsker hjelp til.

Målet er at du får mulighet til å utnytte egne ressurser og vedlikeholde funksjon, forebygge komplikasjoner og smerter. Vi vil bidra til økt kunnskap om forholdet mellom sykdom, aktivitet og livskvalitet. Fysioterapeuter samarbeider ofte med annet helsepersonell.

Trening og ALS

Fysisk aktivitet er viktig for at sirkulasjonen og funksjonen vedlikeholdes best mulig. Man kan ikke trene seg frisk av ALS, men fysisk aktivitet er heller ikke skadelig. Mest mulig normalt aktivitetsnivå uten å trette seg er en god rettesnor. Overdreven tung fysisk aktivitet og trening med stor motstand og varighet er ikke anbefalt, da den påvirkede muskulaturen ikke har forutsetning for å takle denne type trening. Overbelastning kan føre til ytterligere nedsatt funksjon og smerte. Noen har behov for veiledet trening hos fysioterapeut, mens andre har glede av aktiviteter på egen hånd.

Hva er en ALS-sykepleier?

Tittelen autorisert sykepleier får man etter en 3-årig bachelorutdannelse ved høyskole eller universitet. En sykepleier arbeider helsefremmende og forebyggende, behandler sykdom og lindrer lidelse. Gjennom omsorg og pleie vil vi ivareta dine grunnleggende behov når du selv ikke har styrke, kunnskap eller vilje til å møte disse behovene.  En ALS-sykepleier innehar god kunnskap, erfaring og er oppdatert om sykdommen, for å kunne være i forkant av sykdomsutviklingen. Ved Oslo Universitetssykehus er det ansatt to ALS-sykepleiere, som arbeider tverrfaglig både på ALS-poliklinikken og på Nevrologisk sengepost.

Hva kan en ALS-sykepleier gjøre for deg?

ALS-sykepleieren er opptatt av at dine grunnleggende behov blir ivaretatt. Det vil si at det rettes fokus på å fremme dine behov innenfor områdene kommunikasjon, respirasjon, sirkulasjon, ernæring, eliminasjon, balanse mellom aktivitet og hvile, smertelindring, velvære og psykososiale utfordringer. Ved poliklinisk kontroll vil dine grunnleggende behov bli kartlagt, og tiltak vil iverksettes deretter. Vi vil kunne gi deg personlig veiledning, oppfølging, og svare på spørsmål.

Hvis det skulle bli behov for hjelp i form av hjemmesykepleie eller tilpasning og justering av den hjelpen du allerede mottar, kan vi bidra med å formidle dette til bydelen.

Ved behov for lån av medisinsk-tekniske hjelpemidler (sug, forstøverapparat o.l.) fra Behandlingshjelpemiddelsentralen, kan vi bidra med å fylle ut låneskjema. ALS-sykepleieren vil også hjelpe deg med opplæring i hjelpemidlene. I noen tilfeller kan det være behov for at vi kommer hjem til deg for å lære opp hjemmesykepleien eller personlige assistenter i bruken av hjelpemiddelet.

ALS-sykepleieren deltar som regel alltid på de tverrfaglige polikliniske timene, og er tilgjengelig på nevrologisk sengepost ved eventuelle innleggelser. Nevrologisk avdeling har lang erfaring i å hjelpe mennesker med ALS, og dersom ALS-sykepleierne ikke er tilgjengelige på telefon, vil andre sykepleiere også kunne hjelpe deg og dine pårørende med henvendelser til oss.

Tittelen autorisert sosionom får man etter treårig bachelorgrad i sosialt arbeid. Tiltakene er rettet mot personer i alle aldersgrupper, der hovedoppgaven er å sikre og bedre livs- og oppvekstsvilkårene for den enkelte.

Etter å ha fått diagnosen ALS åpenbarer det seg ofte et helt nytt nett av regler, systemer, mennesker, følelser og tanker en må forholde seg til, og som de fleste kanskje ikke har hatt noe særlig kjennskap til fra før. Dette gjør at mange opplever at man virkelig burde ha et ekstra gir for å forstå og ha overskudd til å forholde seg til dette systemet, noe mange kan kjenne på at de ikke har. I samtale med sosionom rettes det fokus mot den psykososiale situasjonen og på tiltak som kan føre til bedre mestring av din diagnose.  

Kva kan sosionomen gjøre for deg?

Sosionomen kan bistå med informasjon, veiledning, praktisk bistand og støttesamtaler til både deg og dine pårørende. Videre kan sosionomen gi informasjon om trygderettigheter, gi hjelp til navigering og bistand i kontakt med diverse hjelpeinstanser, som for eksempel Nav eller bydel. Ved å hjelpe deg og pårørende til å mestre og løse noen av de bekymringene som følger med en ALS-diagnose, vil det være lettere å fokusere og bruke tid på det som oppleves viktig for hver enkelt.

Sosionomen i ALS-teamet har mulighet til å delta på de tverrfaglige polikliniske timene, sette opp egne polikliniske timer, samt komme for samtale ved innleggelser på sykehuset. Sosionomen kan også gjennomføre telefonkonsultasjoner dersom det er ønskelig.

Hva er en klinisk ernæringsfysiolog(kef)?

Tittelen klinisk ernæringsfysiolog er en beskyttet, autorisert yrkestittel man får etter 5-årig masterstudium i klinisk ernæring ved universitetet. Autorisasjon som kef forutsetter utdanning som gir en grundig innføring i basalmedisin; fysiologi, anatomi, patologi og biokjemi (prekliniske fag), i mat- og ernæringslære og i vitenskapelig metode. Dette gir kefen god innsikt i kroppens funksjon, sammensetning, behov for og omsetning av næringsstoffer både hos friske og syke ved ulike sykdomstilstander.

Hva kan en kef gjøre for deg?

Ved ALS er det generelt anbefalt å ha en litt høyere vekt og  BMI enn ellers. Dersom du trenger å øke i vekt kan vi kartlegge matinntaket ditt slik det er per i dag og komme med forslag til endringer for å få ønsket vekt.

Utfordringer med å svelge og tygge kan gjøre det vanskelig å få i seg nok mat og drikke. Kef kan gi råd om hvordan du kan tilpasse maten på en sånn måte at du klarer å dekke kroppens behov til tross for disse utfordringene. Det kan være ved å gi råd om hvordan gjøre maten mer energi- og næringstett, eller hvordan tilpasse konsistens og likevel få i deg det du trenger.

Dersom du ikke får i deg hva kroppen trenger vil du over tid utvikle underernæring. Underernæring svekker immunforsvaret og kan føre til muskelsvinn i tillegg til generelt ubehag i form at for eksempel tretthet. Siden ALS i utgangspunktet fører til muskelsvinn, er vi særlig opptatt av at du ikke skal tape muskler på grunn av underernæring i tillegg.

For lavt væskeinntak kan gi hodepine, tretthet, seigt slim og hard avføring. En kef kan også hjelpe med å forebygge dette.

Om du har store svelgeproblemer eller dersom store deler av dagen går med til spising, bør vi vurdere om du skal få noe eller all næringen gjennom en sonde. Du får da lagt en slange gjennom magen og rett inn i mage­sekken. Dette kalles en gastrostomi/PEG og den legges som regel som et lite inngrep der man bare trenger lokalbedøvelse. Dersom du får en slik PEG vil kef hjelpe med å finne riktig type mat som gis i denne (sondemat) og riktig dosering. Ytterligere informasjon om PEG kan du lese om på eget dokument i kapittelet «symptomer og lindring».

Kef i ALS-teamet har mulighet til å delta på de tverrfaglige polikliniske timene, sette opp egne polikliniske timer, komme på tilsyn ved innleggelser på sykehuset eller svare på spørsmål per telefon.

Hva er psykiatrisk sykepleier

Psykiatrisk sykepleier har videreutdanning i psykisk helsearbeid, med fordypning i alvorlige psykiske lidelser. Psykiatrisk sykepleier i ALS-teamet er ansatt på akuttpsykiatrisk avdeling, i en spesialenhet som utfører samtaler og vurderinger på somatiske sengeposter og poliklinikker på Ullevål og Aker sykehus. I samme enhet arbeider det psykiatere og psykologspesialist, som ved behov er deltagende i vurderinger og medisinering av ALS –pasienter.  Vår spisskompetanse er alvorlige psykisk lidelser og psykiske kriser og traumer relatert til akutte og kroniske somatiske sykdommer.

Hva kan psykiatrisk sykepleier gjøre for deg?

Psykiatrisk sykepleier kan tilby samtaler med deg under sykehusinnleggelse og på poliklinikken. For deg som pasient kan det tilbys samtaler over tid. For pårørende og barn under 18 år tilbys samtaler til annet tilbud er etablert. Samtalene inkluderer kartlegging av psykisk helse, samtaleterapi med fokus på livsmestring og opprettholdelse av livskvalitet, verdighet og håp.

Kraftige psykiske reaksjoner ved alvorlige kroniske somatiske sykdommer som ALS sees i mer eller mindre grad hos alle pasienter og pårørende. Du vil naturlig nok oppleve en akutt psykisk krisereaksjon, hos noen vedvarer denne over lengre tid. Depressive symptomer, angstproblematikk og dyp sorg er vanlig både hos pasienter og pårørende. Samtaleterapi og for noen kombinert med antidepressiv medikamentell behandling kan gi lindring og opprettholdelse av livskvalitet. ALS er svært inngripende for hele familien, og vi har erfart at det er særdeles viktig å inkludere alle tidlig i sykdomsforløpet. Familie - og vennenettverket vil være av uvurderlig støtte og nytte, og bør alltid inngå i en helhetlig tilnærming til individet og familiens psykiske helse.

Det kan også være nødvendig å etablere hyppigere oppfølging av psykisk helse enn hva ALS-teamet kan tilby. Alternative tilbud er psykolog etter henvisning fra fastlege eller ALS –team, eller oppfølging ved psykiatrisk sykepleier i bydel. Ved alvorlig depresjon kan det søkes om behandling ved lokalt DPS (distriktspsykiatrisk senter) eller alderspsykiatrisk poliklinikk for pasienter over 65 år, og oppfølging av Franiskushjelpen ved livets siste fase.

De fleste ALS-pasienter og deres familier er etter den første akutte kriseperioden er over, i stand til å fungere i hverdagen uten alvorlig psykisk lidelse, selv om det naturligvis vil være preg av sorg og fortvilelse. Vi ser at de aller fleste barn og ungdommer av ALS –pasienter etter hvert fungerer godt på skole og i  fritidsaktiviteter, og de profiterer på informasjon og individuelle og gruppesamtaler.

Hva er en logoped?

En logoped er en utdanning på masternivå, som bygger videre på en relevant bachelorgrad innen spesialpedagogikk, pedagogikk, lærer- og barnehagelærerutdanning, ulike helsefag, psykologi og lingvistikk/fonetikk. Logopeden utreder og jobber med mennesker som har ulike former for kommunikasjonsvansker, stemmevansker, språk- og talevansker, taleflytvansker og svelgevansker.

Hva kan en logoped gjøre for deg?

Mange av pasienter vil dessverre gjennom sykdomsforløpet oppleve å få dysartri og dysfagi. Dysartri er utydelig tale eller vansker med å uttale ord, som følge av svekket munn- og tungemotorikk. Dysfagi er svelgevansker som følge av nedsatt funksjon i muskulatur som involverer svelging.  Flere har nytte av logoped for å lære teknikker for å kompensere for disse vanskene og tilrettelegge for trening så lenge det er hensiktsmessig.

ALS-teamet har dessverre ikke egen logoped i teamet, men er behjelpelig med å kontakte logoped eksternt for oppfølging ved disse problemstillingene. Dette kan avtales på de faste polikliniske besøkene, eventuelt kan du ta kontakt med koordinator i ALS-teamet som setter i gang prosessen.  

Hva er en ortopediingeniør?

Ortopeditekniker er en autorisert yrkestittel som har til oppgave å produsere, justere og reparere proteser og andre ortopediske hjelpemidler til mennesker som mangler, trenger avlastning eller støtte til en kroppsdel. Ortopediingeniøren vurderer livssituasjon, funksjonsnedsettelse og helsetilstand til hver enkelt pasient for å finne ut hvilke hjelpemidler som passer best.

Hva er ortopediske hjelpemidler:

Målet med ortopediske hjelpemidler er å sette mennesker i stand til å fungere på et nivå de ellers ikke ville være i stand til. Det handler om frihet til bevegelse og til i større grad å kunne bestemme over eget liv.

Ortoser:

Når musklene svekkes kan det bli behov for ortoser for å støtte opp, stabilisere og kompensere for tapt funksjon. Det finnes ferdige ortoser fra ulike leverandører som kan fungere i mange tilfeller. Eksempler på slike ortoser kan eksempelvis være dictusbånd som brukes ved dropfot og hvileortose for å forhindre smerter og feilstillinger i hånd.

Dersom man ikke kommer i mål med ferdige ortoser, kan det være aktuelt med spesiallagde ortoser.

Grepsforbedringer:

Det finnes mange universelt utformede ADL-hjelpemidler som fås kjøpt i varehandel. Dersom man trenger spesialtilpasning ut over dette kan det være aktuelt, i samarbeid med ortopediingeniør, å lage grepsforbedringer på redskap og utstyr som er viktige for deg å kunne håndtere i meningsfulle hverdagsaktiviteter.

Hva er en sykehusprest?

Sykehusprestene er ansatt av sykehuset, og vi tilbyr samtaler med pasienter og pårørende. Vår spesialkompetanse som sykehusprester er åndelige og eksistensielle behov knyttet til helseutfordringer og kriser. Tilbudet kan brukes uavhengig av pasientens tros- eller livssyn. Sykehusprestene er tilknyttet Den norske kirke, og formidler kontakt med samtalepartnere som representerer andre tros- og livssyn når det er ønskelig.

Hva kan en sykehusprest gjøre for deg?

Åndelige og eksistensielle behov oppstår eller forsterkes gjerne når mennesker er i krise, eller opplever livstruende sykdom. Det kan dreie seg om eksistensielle spørsmål knyttet til identitet og mening, eller om hva som er verdifullt og viktig for den enkelte her i livet. Den religiøse dimensjonen kan handle om troen eller søken etter en høyere makt. Åndelig og eksistensiell omsorg inngår som en del av den helhetlige omsorgen til pasienter og pårørende, og skal være tilpasset den enkeltes behov og ønsker. De eksistensielle og åndelige utfordringene angår alle, men varierer fra pasient til pasient og med sykdommens ulike stadier.

Sykehusprestene er tilgjengelig for pasienter både i poliklinisk behandling og i forbindelse med innleggelse. Helsepersonellet og ALS-koordinator hjelper deg med å gjøre en avtale. Sykehuspresten har taushetsplikt og har ikke tilgang på pasientjournaler. Hvis det skal rapporteres noe fra samtalen til sykepleiere eller lege skjer det etter dialog med pasienten, og med pasientens samtykke.

Samtalen tar utgangspunkt i det du som pasient opplever å ha behov for. Det å få snakket om åndelige og eksistensielle spørsmål skal ofte ikke føre til noen konkret løsning, men kan oppleves styrkende og lindrende. De fleste opplever at det er godt å bli lyttet til. Når det er ønskelig kan sykehuspresten, i tillegg til samtale, også bidra med bønn og velsignelse, og nattverd.

Når et familiemedlem rammes av ALS betyr det alt for deg som pårørende hvilken hjelp han eller hun får. Men det er også viktig hvordan du selv har det som pårørende, at du kjenner dine rettigheter og vet om hvilken hjelp og støtte du kan få.

Viktig å snakke sammen

En ALS-diagnose er tøff å få både for den som er syk og pårørende rundt den syke. Det er vanlig å reagere med sterke følelser, men i mange tilfeller vil personen med ALS og de pårørende også ha forskjellige reaksjoner.

I tilfeller der personen med ALS reagerer med fortvilelse, angst og sjokk, vil den pårørende forsøke å myke opp, trøste og oppmuntre. Hvis personen med ALS derimot nesten ignorerer sykdommen, kan den pårørende bli usikker og frustrert over at den syke ikke forholder seg mer realistisk til sykdommen.

En god samtalepartner kan være nødvendig for å hjelpe den syke og deres pårende til å snakke om noen av problemene, tankene og de vanskelige følelsene. En samtalepartner kan hjelpe til med å løse situasjoner som sitter fast og få partnere til å forstå hverandre bedre.

Ta vare på deg selv

Å være pårørende til en person med en så alvorlig diagnose som ALS, kan være vanskelig og utfordrende, og det er lett å tenke at det eneste som betyr noe er at den syke har det bra. Men det er også viktig hvordan du selv har det.

Pårørende kan få helseutfordringer som:

• Søvnproblemer, konsentrasjonsvansker, nedsatt energinivå
• Bekymring, stress, angst, depresjon
• Ulike smertetilstander, nedsatt immunforsvar, kostholdsrelaterte problemer

Hvordan kan du best ta vare på din egen helse? Det er individuelt hva som kan bedre situasjonen for hver enkelt, men du kan:

• snakke med fastlegen din ved behov
• ta kurs i mestring av belastning
• få mest mulig kunnskap om ALS, slik at du føler du har mer kontroll
• få nok sunn mat, søvn og fysisk aktivitet

Få oversikt over kommunale tilbud

Som pårørende med særlig tyngende omsorgsoppgaver kan du ha rett til tiltak for å lette omsorgsbyrden.

Kommunale tilbud kan være:

• Opplæring og veiledning.
• Avlastningstiltak for å hindre at du blir overbelastet, for eksempel ved å gi deg muligheten til å få litt fri, være yrkesaktiv eller lignende. Tiltak kan være praktisk bistand, velferdsteknologi, avlastning i eget hjem eller avlastningsopphold for den syke.
• Dersom du selv får helseutfordringer, kan du ha rett på tilbud innenfor kommunehelsetjenesten, psykisk helsevern for voksne eller hos avtalespesialister. Snakk med fastlegen din om hva slags hjelp som vil være best for deg.

Ta kontakt med tildelingskontoret/servicekontoret eller liknende i din bydel. De kan informere om tilbud som finnes der du bor.

Snakk med andre i samme situasjon

Mange pårørende opplever at det å dele erfaringer og opplevelser med andre i lignende situasjon er til hjelp for å kunne sortere tanker og problemer og finne løsninger. Mange opplever å få økt kunnskap og et godt fellesskap.

Det finnes en rekke støttegrupper og stiftelser for personer med ALS og deres pårørende som kan hjelpe deg i situasjonen du er i:

ALS Norsk støttegruppe
Hos ALS Norge kan du komme i kontakt med andre som selv har vært eller er nær pårørende til en person med ALS. En pårørendekontakt knyttet til ALS Norsk Støttegruppe kan fortsatt selv stå midt i sorgen. Stiftelsen tror på at vi får trøst, styrke, støtte og forståelse når vi møter andre mennesker som er i samme situasjon som oss selv. Det blir som en «hjelp til selvhjelp»-situasjon som kan være til glede og nytte for alle parter.

Likeperson:

Dersom du trenger tettere oppfølging eller mer råd og veiledning kan du ta kontakt med en likeperson. En likeperson knyttet til stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe har mottatt opplæring og signert taushetsløfte. Vedkommende har selv vært nær pårørende til en person med ALS. Etter å ha mistet en av sine nære til ALS, har likepersonen kjent på et fortsatt engasjement for ALS-saken og har et ønske om å hjelpe ALS-syke og deres pårørende.

En likeperson har

• satt seg inn i lover og regler knyttet til det å være pasient og pårørende og kan hjelpe mennesker å finne vei i «systemet».
• kunnskap om sykdommen og de ulike utfordringene som er vanlig å møte som pasient og pårørende slik at man kan være en støttespiller gjennom dette
• ikke anledning til å gi faglige råd med tanke på medikamenter uansett yrkesbakgrunn

Alltid litt sterkere

Organisasjonen har som formål å støtte mennesker som har fått diagnosen ALS og deres pårørende. De ønsker å bidra med informasjon om hva sykdommen er, og hvordan man kan leve videre med diagnosen uten at sykdommen tar overhånd.

Organisasjonen er ledet av personer med sykdommen tett innpå seg som ønsker å dele sine erfaringer med andre.

Utgangspunktet til Alltid litt sterkere er at det er mulig å leve med ALS, men det krever en positiv innstilling, riktige hjelpemidler og god organisering.

Forening for Muskelsyke

Foreningen for Muskelsyke (FFM) er interesseorganisasjonen for muskelsyke i Norge. FFM skal blant annet:

• utøve rådgivende, opplysende og hjelpende virksomhet overfor alle muskelsyke og deres familier
• skape aktiviteter og tilbud som kan være utviklende og gi en positiv opplevelse for muskelsyke
• spre kunnskap om muskelsykdommer og muskelsykes livssituasjon
• medvirke til å bedre mulighetene for diagnostikk og behandling av muskelsykdommer, styrke vitenskapelig forskning
• arbeide for muskelsykes rettigheter og interesser overfor myndighetene og ellers i samfunnet

Pårørendesenteret

Pårørendesenteret er et landsdekkende nettsted for alle typer pårørende uansett livssituasjon, alder eller hvor nær de står den de er pårørende for. Her finnes interessant fagstoff, gode tips og råd, informasjon om rettigheter og hjelpetilbud over hele landet. Du kan også lese om andre pårørendes erfaringer i kategorien Min historie.

Pårørendesenteret drifter pårørendelinjen: 90 90 48 48)

Snakk med barna om sykdommen

Barn og unge påvirkes når noen i familien blir syke. Når du snakker om det som er viktig for dem å vite om ALS-sykdommen, er det lettere for dem å mestre det som skjer. Er dere tidlig ute med å snakke sammen, er det også enklere å ta opp ting senere, når sykdommen forverres.  La barna få vite at de kan spørre om det de lurer på, snakk med dem om følelsene deres og forsikre dem om at den syke er like glad i dem som før.

Å være en del av fellesskapet
Barn har også godt av å være med og delta i det som skjer. Eksempler på hvordan barn kan delta:

• Være med når dere snakker om ALS-sykdommen
• Besøke helsetjenesten eller behandlingstedet til den som er syk
• Lære om hjelpemidlene den ALS-syke trenger

Les mer om unge pårørende hos Helse-Norge

Sorggrupper

Sorggrupper er en viktig form for rehabilitering etter dødsfall, og en vanlig formalisert måte for etterlatte å møtes på. Oversikt over sorggrupper finnes på sorggrupper.no

Barn som pårørende

Barn som pårørende er en naturlig del av helsetjenesten. Vi vil sikre at barn under 18 år som er pårørende (enten barn av- eller søsken til personer med ALS-diagnose) blir godt ivaretatt på nevrologisk sengepost og i ALS teamet.

Under innleggelse på nevrologisk sengepost: 

*Ved barn i skolealder kan barneansvarlig sykepleier etablerer kontakt med helsesøster (etter samtykke fra pasient) og gir generell skriftlig informasjon om diagnose.

*Ansvarlig lege sender informasjon til barnets fastlege.

Poliklinisk: 

*Oppfølging av pasient med telefonkontroll ved koordinator 1- 2 uker etter diagnostisering- spesifikt fokus på barns reaksjoner etter diagnose.

*På første polikliniske oppfølging er psykiatrisk sykepleier tilstede. Psykiatrisk sykepleier undersøker hvilken informasjon barnet har fått om diagnosen og tilbyr hjelp etter behov. Det avklares om det skal kobles inn flere ressurser, som for eksempel fastlege, skolehelsetjeneste, barnehage, barnevern eller BUP.

*Innen 3 måneder etter diagnose tilbys det familietime med lege og psykiatrisk sykepleier. Familien står fritt til å disponere tid og innhold. Målet for familietimen er å gi tilpasset informasjon, og gi barna rom og mulighet for å stille spørsmål. Innkallingen gjentas en gang årlig om ønskelig.