Kapittel 5 Palliativ fase

Palliasjon kommer fra det greske ordet pallium som betyr kappe. En kappe kan representere omsorg, beskyttelse og lindring – det legges en lindrende kappe over skuldrene til en person. ALS er en uhelbredelig sykdom med kort forventet levetid. Når vi behandler ALS-pasienter i palliativt øyemed har vi som hovedmål å gi behandling, pleie og omsorg for å lindre plager og symptomer som sykdommen medfører. Palliativ behandling har ikke som mål å fremskynde eller forlenge selve dødsprosessen, men ser på døden som en del av livet. Den tverrfaglige og helhetlige palliative behandlingen har som mål å gi best mulig livskvalitet og minst mulig plager i livets siste fase. Dette handler både om medikamentell lindring av plager og optimalisering av tjenestetilbudet slik at du og dine pårørende er ivaretatt når livet går mot slutten.

Hva er viktig når livet går mot slutten?

Etter hvert som sykdommen utvikler seg blir palliasjon stadig en større del av fokuset i behandlingen det tverrfaglige teamet yter. Vi har tro på at det å starte en tidlig modningsprosess på det som skal komme, vil sikre at både du og dine pårørende er forberedt på og orientert om hva den palliative fasen innebærer fra start til slutt. En viktig del av dette er å kartlegge hvilke tanker og følelser du og dine nærmeste har for livets siste siste fase, hvilke bekymringer har dere og hva kan vi gjøre for å lette disse, hva har dere behov for av bistand, og hvordan kan vi best mulig skape trygghet og minske belastningen for deg og dine pårørende. Gjennom forberedende samtaler ønsker vi at den siste tiden skal være preget av forutsigbarhet og at møtet med palliativ fase er så rolig og avklart som overhode mulig.

En viktig del av palliasjon er å gi smerte- og symptomlindring slik at du ikke har unødig lidelse når livet går mot slutten. ALS-teamet har et «sistehjelpsskrin» med medikamenter som skal lindre plager som kan oppstå i palliativ fase. Teamet samarbeider med bydelen om håndtering og justering av medikamenter.

Palliasjon kommer fra det greske ordet pallium som betyr kappe. En kappe kan representere omsorg, beskyttelse og lindring – det legges en lindrende kappe over skuldrene til en person. ALS er en uhelbredelig sykdom med kort forventet levetid. Når vi behandler ALS-pasienter i palliativt øyemed har vi som hovedmål å gi behandling, pleie og omsorg for å lindre plager og symptomer som sykdommen medfører. Palliativ behandling har ikke som mål å fremskynde eller forlenge selve dødsprosessen, men ser på døden som en del av livet. Den tverrfaglige og helhetlige palliative behandlingen har som mål å gi best mulig livskvalitet og minst mulig plager i livets siste fase. Dette handler både om medikamentell lindring av plager og optimalisering av tjenestetilbudet slik at du og dine pårørende er ivaretatt når livet går mot slutten.

Hva er viktig når livet går mot slutten?

Etter hvert som sykdommen utvikler seg blir palliasjon stadig en større del av fokuset i behandlingen det tverrfaglige teamet yter. Vi har tro på at det å starte en tidlig modningsprosess på det som skal komme, vil sikre at både du og dine pårørende er forberedt på og orientert om hva den palliative fasen innebærer fra start til slutt. En viktig del av dette er å kartlegge hvilke tanker og følelser du og dine nærmeste har for livets siste siste fase, hvilke bekymringer har dere og hva kan vi gjøre for å lette disse, hva har dere behov for av bistand, og hvordan kan vi best mulig skape trygghet og minske belastningen for deg og dine pårørende. Gjennom forberedende samtaler ønsker vi at den siste tiden skal være preget av forutsigbarhet og at møtet med palliativ fase er så rolig og avklart som overhode mulig.

En viktig del av palliasjon er å gi smerte- og symptomlindring slik at du ikke har unødig lidelse når livet går mot slutten. ALS-teamet har et «sistehjelpsskrin» med medikamenter som skal lindre plager som kan oppstå i palliativ fase. Teamet samarbeider med bydelen om håndtering og justering av medikamenter.

De aller fleste ALS-pasienter dør av gradvis CO2-narkose, det vil si fredelig og forutsigbart.  Noen dør av lungebetennelse (aspirasjon) som ikke behandles. Noen kan oppleve ubehag med mye slim, slimpropper og smerter.

Ved sistnevnte bruker vi sistehjelpskrin som kan lindre ubehag i terminalfasen.

De 4 viktigste medikamenter for lindring i livets sluttfase:

Morfin:                Smerte, tungpusten

Midazolam:         Angst, uro, tungpusten

Robinul:              Surkling i luftveier, slim

Haldol:                Kvalme, uro, agitasjon

Alle medikamentene gis i sprøyteform underhuden for rask virkning.

Aktuelle samarbeidsparter:

Hjemmetjenesten

Fransiskushjelpen

Palliativ lege

Informasjon til etterlatte

Det å være pårørende til en nærstående med ALS er en brutal og stor påkjenning. Slik som sorg er den normale reaksjonen en gjennomgår etter å ha opplevd et tap, er ventesorg en normal sorg som oppstår når en som pårørende venter på et dødsfall. Lenge før den som er syk dør, kan en sørge over en tapt følgesvenn, ektefelle, forelder, en god venn eller tapte drømmer og muligheter. Ventesorgen kan på mange måter minne om den sorgen en som pårørende opplever etter et dødsfall. Reaksjoner på selve dødsfallet til den du er glad i, kan likevel variere mye og er ofte vanskelig å være forberedt på. Følelser som uvirkelighet, sinne, skyld, nedstemthet, lettelse og likegyldighet er ikke uvanlige reaksjoner i etterkant av et dødsfall. Gode venner og familie kan være til hjelp og støtte i en tung tid, mens noen ganger kan det være behov for bistand fra fagpersoner eller andre.

Ofte dukker det opp mange spørsmål om praktiske gjøremål i forbindelse med dødsfallet til den du er glad i. Nedenfor følger en liten huskeliste: 

• Ta kontakt med et begravelsesbyrå så snart som mulig etter dødsfallet.  De vil kunne gi god veiledning om hva som kommer til å skje de neste dagene.  De bistår også med praktiske gjøremål i forbindelse med dødsfallet.

• Legen fyller ut dødsattest. Videre meldes dødsfallet enten elektronisk eller per papir til tingretten som melder dødsfallet elektronisk videre. Som oftest hentes attesten av begravelsesbyrået, og de sørger for at melding blir sendt. Avklar dette med begravelsesbyrået. Pårørende skal ikke melde dødsfallet til Folkeregisteret.
• Når Folkeregisteret har mottatt melding, får også andre instanser beskjed om dødsfallet. Dette gjelder blant annet aktuelle banker og Skifteretten.
• Skifteretten sender så ut nødvendige skjemaer og informasjon om hvordan skiftet skal foregå. Dersom gjenlevende ektefelle skal sitte i uskiftet bo får man en attest som bekrefter dette.
• Kontakt den avdødes aktuelle forsikringsselskaper. Veldig ofte har etterlatte krav på forsikringsutbetaling ved forsikredes død.
• Kontakt også den avdødes arbeidsgiver, fagforening osv. Den avdøde kan ha forsikringsordninger/erstatningsordninger i kraft av å være ansatt eller gjennom sitt medlemskap.
• Dersom den avdøde har mindreårige barn som arver 2 G (Folketrygdens grunnbeløp, ca. 798,-) eller mer, blir arven forvaltet av Statsforvalteren.
• Den/de etterlatte vil kunne ha krav på en eller flere ytelser fra Nav:
  • Gjenlevende ektefellepensjon/alderspensjon
  • Dobbel barnetrygd
  • Barnepensjon
  • Stønad til barnetilsyn
  • Overgangsstønad

Informasjon og søknadsskjema til disse ordningene finnes på www.nav.no.

• På Skatteetatens nettsider, skatteetaten.no, er det utarbeidet en veileder i hvordan arveoppgjør foregår. Nettsidene inneholder også informasjon om hvordan dødsfall registreres.
• Hadde den avdøde abonnement på blader/aviser? Eller kanskje streamingtjenester? Eller Facebook, Instagram eller andre digitale tjenester? Dette kan være fint å tenke gjennom eller undersøke, og eventuelt avslutte tjenester dersom det er aktuelt.