Utvikler undersøkelsesmetoder for barn

Epilepsioperasjoner skal bli bedre tilpasset barn

Ved alvorlig epilepsi, der epilepsioperasjon er en mulig behandling, er det viktig å komme tidlig i gang med utredningen. Nevropsykologer ved SSE utvikler undersøkelsesmetoder spesielt tilpasset barn.

Annette Holth Skogan og Lisa Evju Hauger med testprotokoller som benyttes under operasjonen.. — Seksjonsleder Annette Holth Skogan (t.v.) og psykologspesialist Lisa Evju Hauger ved SSE viser et par av testprotokollene som nå er tatt i bruk med barn som utredes for eller gjennomgår epilepsikirurgi. Testene prøves ut i nært samarbeid med Nevrokirurgisk avdeling.

Fordeler og risiko ved operasjon

Epilepsioperasjon vil i noen tilfeller være den beste løsningen for pasienter med alvorlig epilepsi. Kirurgisk behandling tilbys kun pasienter der man etter grundig utredning har vurdert det som sannsynlig at kirurgi vil ha god effekt.

Nevrokirurgene har svært avansert teknologi for å navigere presist under inngrepet for å fjerne det hjerneområdet som gir opphav til epilepsi. Samtidig må man unngå å skade deler av hjernen som styrer viktige funksjoner som språk, hukommelse, oppmerksomhet og motorikk.

- Kirurgiske inngrep stiller derfor svært høye krav til planlegging og samarbeid om skreddersydde løsninger, sier nevropsykolog og førsteamanuensis II Annette Holth Skogan, som også er leder for Seksjon for klinisk psykologi og nevropsykologi ved SSE.

Tidlig behandling har stort potensiale

- Vi tror at mangel på tilstrekkelig tilpassede undersøkelsesprotokoller for barn kan ha bidratt til å gjøre terskelen høyere for å tilby hjernekirurgisk behandling til barn og unge, kommenterer Skogan. Det er problematisk, for det ligger et stort potensiale i tidlig behandling. Dette er en viktig motivasjon bak metodeutviklingsarbeidet vi startet med her på SSE i 2021. Epilepsiforbundet og Torsteds legat har gitt oss uvurderlig økonomisk drahjelp i denne prosessen.

Funn fra dette arbeidet ble i september 2024 presentert på en stor internasjonal konferanse i Roma i regi av ILAE - International League Against Epilepsy.

Utvikler egne tester for barn

De fleste undersøkelsesmetodene til bruk før, under og etter epilepsioperasjon har vært tilpasset voksne. I 2021 startet nevropsykologene ved SSE en systematisk utvikling og utprøving av undersøkelsesmetoder spesielt tilpasset barn.

Annette Holth Skogan leder Seksjon for klinisk psykologi og nevropsykologi ved SSE. I samarbeid med Nevrokirurgisk avdeling utvikler seksjonen nevropsykologiske tester for barn. Testene er tilpasset det epilepsikirurgiske forløpet barna skal gjennom. I noen tilfeller anbefaler man at pasienten er våken under deler av operasjonen, også kalt våken kraniotomi. Med nevropsykologisk monitorering kan man undersøke og overvåke funksjon under selve inngrepet.

Nevropsykologene på SSE har tilpasset og utviklet undersøkelsesmetoder som brukes både før, under og etter hjernekirurgisk behandling. Det stilles helt spesielle krav til de nevropsykologiske testene som skal tas i bruk. Særlig viktig er det at undersøkelsesmetodene er godt tilpasset barnets utviklingsmessige forutsetninger og mestringsnivå både kognitivt og følelsesmessig.

Godt tilpassede tester gir viktig og pålitelig informasjon om funksjon underveis i den våkne fasen av operasjonen. Metoden gjør det mulig å fjerne mer av det området i hjernen som man vet gir opphav til epilepsi enn man ellers ville ansett som trygt.

Annette Holth Skogan

Nevropsykolog Guro Minken mens hun prater med et barn i en våken fase av epilepsioperasjonen. — Nevropsykolog og PhD-stipendiat Guro Minken kommuniserer med et barn i en våken fase av epilepsioperasjonen. Hun går gjennom et tilpasset sett med tester, mens hun nøye observerer pasienten og gir nevrokirurgen fortløpende beskjed om hvordan pasienten responderer på testene.

Operasjon med våken fase

En betydelig andel av pasienter som gjennomgår hjernekirurgiske inngrep ved OUS opereres med en «sleep-awake-sleep» prosedyre. Det betyr at pasienten først legges i narkose. Pasienten vekkes når kirurgen har tatt ut en bit av skallebenet over operasjonsstedet, fjernet benhinnen og avdekket hjernens overflate. Pasienten får ikke vondt, ettersom det ikke finnes smertereseptorer inne i hjernen.

Kirurgen bruker svake strømpulser til å stimulere spesifikke områder i hjernen. Samtidig tester og observerer nevropsykologen hvordan strømpulsene påvirker pasientens funksjoner. Kan barnet f. eks. bevege fingrene og løse oppgaver som stiller krav til språkforståelse? Fravær av respons, eller avvikende respons, indikerer at strømmen midlertidig har slått ut et område med viktig funksjon. - Slik kan vi lage en presis oversikt over hvor viktige funksjoner er lokalisert i hjernen, og dermed minske risiko for å skade disse funksjonene når det syke vevet skal fjernes, forklarer Skogan. Siste del av operasjonen legges pasienten i narkose igjen.

Bildet viser en side i en undersøkelsesprotokoll: et par støvler, et par sko og en saks. — Hvilken ting passer ikke i bildet? Dette er et av spørsmålene pasienter kan få i en såkalt semantisk bildetest før, under og etter operasjonen. Nevropsykologene har flere typer tester i sin verktøykasse. Hver pasient får tilpasset sin egen protokoll med ulike tester.

Hvor nær kan man operere uten risiko?

Noen ganger må man operere i, eller svært nær, høyspesialiserte nervebaner. Nevropsykologen overvåker nøye, for å fange opp selv ørsmå endringer i pasientens responser, forteller Skogan. Vi tester målrettet og tilpasser testene etter hvor i hjernen kirurgen arbeider. Pasientens responser og nevropsykologens observasjoner må tolkes riktig. Da er det også viktig med overvåking/monitorering av pasientens våkenhet.

Det lages et eget sett med tester for hver pasient som skal gjennomgå våken kraniotomi, en egen protokoll som er valgt ut fra en større «verktøykasse» med nevropsykologiske og motoriske tester. - Vi har måttet tilpasse tester fortløpende for at de skal kunne brukes med våre yngre pasienter, sier Skogan. Som del av dette utviklingsarbeidet har vi i løpet av denne våren testet de nyutviklede protokollene på ca. 200 norskspråklige skolebarn, slik at vi kan vurdere testprestasjoner også mot et forventet gjennomsnitt i pasientens aldersgruppe.

Tester hjernen «fra utsiden»

Nevropsykologer har kunnskap om forholdet mellom hjerne og atferd, og om hvordan oppmerksomhet, hukommelse og språk kan undersøkes «fra utsiden». -Med nevropsykologiske tester kan vi undersøke hjernen i arbeid, forteller Skogan. Ved å sette sammen ulike tester kan vi få et godt bilde av personens ressurser og eventuelle funksjonsnedsettelser både før, under og etter operasjonen.

Barns erfaringsverden

Når vi undersøker barn, lager vi tester med riktig vanskelighetsgrad, og som ikke stiller for høye krav til tempo eller forståelse av instruksjoner. Det er også viktig at testene bruker barns erfaringsverden i bilder og språk. Oppgavene bør så langt som mulig være lystbetonte og motiverende.

Kartleggings- og undersøkelsesmetoder som er godt tilpasset barn gir pålitelig informasjon om funksjon gjennom hele forløpet. Det er en forutsetning for å kunne ta gode valg med tanke på behandling, oppfølging og rehabilitering.

Forberedelser gir trygghet

For barn er det spesielt viktig å bruke tid på forberedelser:

Vi skal skaffe pålitelig informasjon om pasientens kognitive funksjonsnivå og forutsetninger for å samarbeide gjennom våken fase
Vi etablerer en trygg og god relasjon med den som skal opereres
Nevropsykologen, som gjør forberedelsene med pasienten, er alltid den samme som tester under operasjonen. For pasienten og for foreldre oppleves dette trygt, det gjør det også lettere å oppdage endringer i funksjon