Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.
Forskningsenheten ved SSE

Forskningsenheten ved SSE

Ved siden av pasientbehandlingen har Spesialsykehuset for epilepsi en viktig oppgave innen forskning. Forskningen skal gi fremtidens pasienter bedre behandling. Du inviteres med dette til å gi et bidrag til epilepsiforskningen.

Forskningsenheten ved SSE

Illustrasjon: Shutterstock

SSE inviterer våre pasienter til å bidra til epilepsiforskningen.
Morten Lossius

Foto: Epilepsiforbundet

Trenger gode data. - Forskning er eneste vei til bedre epilepsibehandling, sier Morten Ingvar Lossius, professor og forskningsleder ved SSE.

Din sykehistorie er et viktig bidrag

Informasjon fra pasienter som får behandling ved SSE kan gi viktige bidrag til forskningen. Enten du er gammel eller ung, uansett hvilken epilepsitype du har, eller hvilken behandling du får, vil din sykehistorie bidra til at vi får gode forskningsdata.

Vil du delta?

  • Vi ønsker å kunne bruke de medisinske opplysningene sykehuset har om deg og din sykdom til forskning. Det kan vi ikke gjøre uten ditt skriftlige samtykke. 
  • Derfor spør vi alle våre pasienter om de gir oss samtykke til at vi kan bruke disse opplysningene i anonymisert form, såkalt bredt samtykke.
  • Det innebærer ingen ekstra prøver eller undersøkelser, men er opplysninger som står i din ordinære pasient-journaleller vårt kvalitetsregister.
  • Du kan også gi et samtykke til biobank-prøve.

Biobank-prøve

  • Du kan uavhengig av samtykke til bruk av dine helseopplysningene til forskning 
    også samtykke til en biobank-prøve.
  • Det tas da en ekstra blodprøve som kan bli analysert senere i ulike forskningsprosjekter. Prosjektene kan medføre studier av arveanlegg (gener).
  • Det står mer om dette i samtykke-skrivet du får utdelt. 

 Det er frivillig å delta

  • Du bestemmer selv om du ønsker å gi et slikt samtykke, du kan trekke deg når som helst.  
  • Det påvirker ikke på noen måte behandlingen du får ved sykehuset. 
  • Hvis du vil gi samtykke, får du utdelt et skjema med mer informasjon. Når du signerer på dette skjemaet har du gitt ditt formelle samtykke.
  • Du får dette skjemaet senere ved innleggelsen eller ved poliklinisk time. 

Samtykke

Det er frivillig å gi samtykke. Opplysninger du gir om din sykdom og resultater fra undersøkelser, blir oppbevart sikkert og konfidensielt behandlet. 
I fremtiden kan opplysningene brukes i prosjekter som ennå ikke er planlagt, forutsatt et det er i samsvar med lover og forskrifter. Du kan når som helst trekke ditt samtykke.

Personvern og sikkerhet

Du kan være trygg på at informasjonen du gir blir behandlet med respekt for personvern og privatliv, og i samsvar med lover og forskrifter

Foreldre til barn under 16 år

Du som er forelder til barn under 16 år gir samtykke på vegne av barnet. Hvis dere vil gi slikt samtykke, signerer en av foreldrene på samtykke-skjemaet etter å ha innhentet muntlig samtykke fra den andre forelder. Ytterligere informasjon gis på SSE ved innleggelse eller poliklinisk time.

Utvikllingshemming

Noen personer med epilepsi har også utviklingshemming. Det kan være vanskelig å forstå et abstrakt begrep som samtykke til forskning (bredt samtykke). Du som er foreldre eller verge til en som har utviklingshemming kan gi samtykke på vegne av vedkommende. Hvis du er personell i bolig med pasient som skal til behandling på SSE og får dette infoskrivet, gi gjerne informasjonen videre til foreldre/verge.
Voksne og ungdommer som er over 16 år kan gi eget samtykke.

Fem forskningsområder

I dag forsker vi spesielt i
  • epilepsisyndromer
  • epilepsimedisiner
  • andre behandlingsalternativer som epilepsikirurgi, VNS og diett
  • psykologiske og kognitive aspekter ved epilepsi
  • PNES (psykogene ikke epileptiske anfall)

Takk for at du støtter fremtidens epilepsibehandling!

Har du gitt et bredt samtykke til å delta i et forsknings- eller kvalitetsregister, skal du gis mulighet til å holdes fortløpende informert om bruken av dine opplysninger. På denne siden finner du oversikt over brede forskningsregistre ved Oslo universitetssykehus og hva de brukes til.

Forskningsgruppen har som siktemål å fremskaffe ny kunnskap som gjør Spesialsykehuset for epilepsi enda bedre i stand til å ivareta sine fem landsfunksjoner. Forskningen er i hovedsak klinisk rettet.

Kontakt

Postadresse

Forskningsgruppen Kompleks epilepsi

Spesialsykehuset for epilepsi (SSE)

Postboks 4950 Nydalen

0424 OSLO

Slik finner du fram

Hovedinngangen i bygg B ved Spesialsykehuset for epilepsi

SSE, bygg B

G.F. Henriksens vei 29

1337 Sandvika

T-bane nr. 3 

T-bane nr. 3, Kolsås - Mortensrud. Stoppested: Gjettum eller Avløs.  Det er 10–15 minutters gange fra stoppestedene til SSE. Veien til og fra Gjettum har et svært bratt og gruslagt parti, Lindelia. Vi anbefaler derfor Avløs stasjon til deg som er dårlig til bens eller bruker rullestol.

Buss 130 Sandvika–​​​Skøyen

Gå av på Solberg, som er stoppestedet nærmest SSE. Busslinje 130 kjører mellom Sandvika og Skøyen. Videre fra Skøyen mot Oslo sentrum til kan du ta følgende: 

  • Trikk 13 til og fra Jernbanetorget
  • Buss 31 til og fra Jernbanetorget
  • Tog til Nationaltheatret eller Oslo S

Buss til Valler skole​​ 

Fra Sandvika går flere busser til Valler skole:

  • Buss 160 Rykkin – Oslo bussentral.
  • Buss 220 Sandvika – Bekkestua.
  • Buss 215 Kolsås – Sandvika.

Se ruter.no for rutetider.

Tog​

Sandvika stasjon er nærmeste stoppested for tog. Busstasjonen ligger like ved. Du kan ta buss 130 til Solberg stoppested ved SSE.

Hvor langt er det?​​

  • Avstanden fra Gardermoen – SSE er omlag 65 km.
  • Avstanden fra Sandvika – SSE er omlag 2 km.

Har du vært til behandling, kan du søke om å få pengestøtte til reisen. Trenger du tilrettelagt transport for å komme til behandling, kan du ha rett til å få en organisert reise.

Les mer om hvordan du søker om å få betalt pasientreise og vilkår for å få dette innvilget

Praktisk informasjon

  • Toalettsaker, privat tøy, innesko og gymtøy.
  • Pysj, genser eller skjorte med knapper eller glidelås helt ned for EEG døgnregistrering.
  • Uteklær til all slags vær. Fine ute-, frilufts- og lekemuligheter heler året.
  • Ekstra klesskift

Vaskemaskin og tørketrommel finnes på sengeenhetene.

Verdisaker eller utstyr som kommer bort under oppholdet er avdelingen ikke erstatningspliktig for. Skades briller eller annnet nødvendig utstyr ved uhell under oppholdet, erstattes dette.

Seksjon for barn og ungdom 

Ta med egne epilepsimedisiner og andre medisiner for hele oppholdet. Det er viktig at det blir oppgitt riktig dosering av medisinene ved ankomst.

Pasienter som skal til ​​en voksenpost 

Ta med andre medisiner du bruker utenom epilepsimedisiner. Medbrakte medisiner oppbevares på medisinrommet. Medisiner deles ut av personalet og etter avtale med pasientansvarlig lege. Ingen inntak av medisiner utenom dette.

Overnatting for pårørende til barn under 18 år​

En foresatt følger barnet under hele innleggelsen. Foresatte bor på samme rom som barnet. Ved behov for mer enn én ledsager, ta kontakt med sengeposten. 

Ledsagere og besøkende 

Ledsagere og besøkende kan få overnattingsrom ved Solberg gjestehus til 250 kroner per rom per natt. Gjestehuset ligger i bygg G1. Rom må bestilles gjennom sengeposten du behandles ved, eller inntakskontoret. Mat er ikke inkludert, men kan bestilles og spises på sengeposten. Eget skjema for kost og losji fylles ut. Sykehuset sender deg giro etter oppholdet.

Besøkstider ​

Besøkstidene varierer etter hvilken enhet du er innlagt ved. Ta kontakt med posten det gjelder for nærmere informasjon.

Permisjoner ​

Ønsker du permisjon, må dette avklares med din behandlingsansvarlige lege. ​

Husk reglene for foto, filming og lydopptak

Les mer om reglene for bilder, film og lydopptak ved OUS.

Det finnes flere uteplasser på sykehusområdet. Avgiftstiden er alle dager og hele døgnet.

Se kart over sykehuset for parkeringsplasser (ehandboken.ous-hf.no).

Forel​dreparkering

Foreldre og foresatte eller ledsagere til barn som er innlagt på SSE, kan parkere uten avgift på ansattplassene. Forutsetningen er at barnet er under 18 år, er innlagt på sykehuset og du har fått tillatelse fra OUS. OUS gir én tillatelse per pasient.

  • Parker bilen din og ta kontakt med behandlende enhet for å få en bekreftelse på innleggelsen til barnet.
  • Følg instruksjonene du får utlevert av avdelingen for å registrere foreldreparkering.
  • Det er ikke nødvendig å legge frem synlig billett i vindusruten. Registreringsnummeret ditt blir elektronisk registrert, og du får en kvittering på SMS om du legger igjen telefonnummeret ditt.
  • Allerede betalt parkering blir ikke refundert av sykehuset.
  • Tillatelsen er gyldig i 14 dager. Det er ditt ansvar å se til at tillatelsen er gyldig før du parkerer.
Vi gir ikke ut tillatelser til pasienter som skal på dagbehandling eller polikliniske timer. Dette gjelder selv om pasienten går til daglige eller hyppige behandlinger.

Andre pårørende og følgepe​rsoner

Andre pårørende og følgepersoner vil måtte søke refusjon via Pasientreiser eller parkeringstillatelse for forflytningshemmede hos sin kommune.

Forflyttingsh​​emmede

Hvis du har et gyldig parkeringsbevis for forflytningshemmede, kan du bruke reserverte plasser strategisk plassert rundt på området. I tillegg kan alle betalingsplassene på uteområdene bli brukt uten avgift. Beviset skal være synlig plassert i bilen din for kontroll.

Hvordan betale for parkering?

Se denne siden for priser, koder og mer informasjon.

Alle i skolepliktig alder, som er innlagt på Spesialsykehuset for epilepsi i over tre dager, har tilbud ved Solberg sk​ole

  • Skolen har undervisning fra første klasse til og med voksenopplæring.
  • Skolen tilbyr undervisning, observasjon og veiledning fra spesialpedagoger og logopeder.
  • Skolen ligger like ved Seksjon for barn og ungdom (nabobygget).
  • Bygget er merket med E 2, og ligger i G.F. Henriksens vei 86.
  • Telefon: 67 50 11 64

Les mer om Solberg skole på denne nettsiden​.    

Butikker i nær​heten

To dagligvarebutikker ligger 10–15 minutters gange fra SSE. 

Rema Gjettum:​

Joker Løkeberg​​​:

Sandvika og Stor-senteret:​​

  • Med buss 130 tar det 6 minutter til busstasjonen i Sandvika. Her er det gangavstand til sentrumsbutikkene i Sandvika og Sandvika storsenter.

Ekspedisjonen​​

Ekspedisjonen på Spesialsykehuset er åpen hverdager fra kl. 08.00 til 15.30. Møt opp her til poliklinikk, poliklinisk E E G-undersøkelse og vaguskontroll. Ekspedisjonen ligger ved hovedinngangen i bygg B: G.F. Henriksens vei nr. 29.

Postkasse​

Postkassen finnes utenfor personalinngangen i bygg A. Tømmes daglig.

Kantinen​​

Kantinen er dessverre stengt. Alle måltider spises på posten, eventuelt på Gjestehuset.

Røyking, alkohol ​​og andre rusmidler

  • Oslo universitetssykehus er et røykfritt sykehus.
  • Røyking på Spesialsykehuset for epilepsi skal kun skje på anviste plasser. Dette gjelder også e-sigaretter.
  • Det er ikke tillatt med alkohol eller andre rusmidler under oppholdet. Rusbruk medfører utskriving fra sykehuset.

Foto, filming og lydopptak

Les mer om reglene for bilder, film og lydopptak ved OUS.

​Tolketjenester ved Oslo universitetssykehus

Sykehuset ordner med kvalifisert tolk til pasienter som ikke snakker norsk. Tolketjenester er gratis for pasienter. Pårørende skal ikke tolke på sykehuset.

Les mer om tolk og Tolkesentralen.

Sengepostene har trådløst nettverk. Du kan ta med egen PC og mobiltelefon.

Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred. Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre i sosiale medier uten å spørre dem først.

Husk at det er helt i orden å si nei om du skulle bli spurt.

Foto, filming, lydopptak og sosiale medier

Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred når de er på sykehus. Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre på sosiale medier uten å ha spurt dem først.

Les mer om reglene for bilder, film og lydopptak ved OUS.

​Når du skrives ut, spør vi deg som er pasient og dine pårørende om å delta i en brukerundersøkelse.  Posten har mer informasjon og kan hjelpe deg med å fylle ut skjemaet.

Vi er takknemlig for din tilbakemelding! Den kan hjelpe oss å bli et bedre sykehus.