Nasjonalt fagnettverk for dysmeli

Nasjonalt fagnettverk for dysmeli

Nasjonalt fagnettverk for dysmeli er et tverrfaglig nettverk bestående av brukerrepresentanter og fagmiljøer som arbeider med personer med medfødte forandringer i arm eller ben og deres familier.

Formål

Nettverket jobber for et likeverdig tilbud til personer med dysmeli over hele landet. Vi sikrer samarbeid, erfaringsutveksling og øker kompetansen i fagmiljøene som jobber med dysmeli i Norge.

Koordinator 

Koordinator or nettnettverket er spesialergoterapeut/MSc Anne Karin Vik ved Oslo universitetssykehus. Nettverket er gjennom koordinatorfunksjonen faglig tilknyttet TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

TRS Kompetansesenter

TRS kompetansesenter bidrar til å bygge opp og spre kunnskap om dysmeli, i samarbeid med  behandlingstjenestene i landet.

Aktiviteter

TRS og dysmelifagnettverket driver fagutvikling og forskning, utvikler anbefalinger for behandling og oppfølging, arrangerer kurs for personer med dysmeli og deres pårørende, og holder nasjonale og internasjonale fagkonferanser. Vi tilbyr også e-læringskurs og informasjonsmateriell, og gir råd til personer med dysmeli, deres pårørende og fagpersoner.

Tverrfaglig samarbeidsutvalg i dysmelifagnettverket

Nettverket har et tverrfaglig samarbeidsutvalg med representanter fra alle dysmeliteamene, Nasjonal behandlingstjeneste for medfødte deformiteter i underekstremiteter hos barn, ortopediske verksteder, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Norsk Dysmeliforening.

Aktiviteter

• Årlige samarbeidsmøter
• Jevnlige faglige nettmøter
• Undervisning

Formålet er å legge til rette for erfaringsutveksling, kvalitetsutvikling, fagutvikling og felles forskningsarbeid.

Kontakt

Arbeidsutvalget kan kontaktes for erfaringsutveksling, tilbakemelding om udekte behov og som høringsinstans i aktuelle saker.

Oppgaver

• Arbeide etter oppdrag fra dysmelifagnettverket
• Fremme erfaringsutveksling, kvalitets- og fagutvikling
• Delegere og følge opp saker
• Informere alle regionene
• Arrangere nettverksmøter
• Være høringsinstans

Medlemmer i arbeidsutvalget

Helse Nord: Kari Lofthus, fysioterapeut, Universitetssykehuset Nord Norge HF (UNN). Vara: Cathrine Labori, fysioterapeut, UNN

Helse Vest: Tyri Karoline Aukland, ergoterapeut, Haukeland universitetssykehus HF (HUS). Vara: Zahra Alaa Jaboori, ergoterapeut, HUS

Helse Midt: Camilla Løvseth, ergoterapeut, Trøndelag Ortopediske verksted AS (TOV). Vara: Eivind Modalsli, ortopediingeniør, TOV

Helse SørØst: 

• Sykehuset Innlandet HF: Kristin Østlie, lege, SI. Vara: Irene Berntsen Tønseth, ergoterapeut, SI
• Oslo Universitetssykehus HF(OUS) (ben) Lene Bobakk, ergoterapeut. Vara: mangler
• Sophies Minde Ortopedi AS (SMO) (ben): Rune Nilsen, ortopediingeniør. Vara: mangler
• Norsk teknisk Ortopedi AS (NTO): Trond Schonhowd, ortopediingeniør. Vara: Jon Terje Myklebust, ortopediingeniør

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser: Gunnbjørg Karin Aune, ergoterapeutspesialist. Vara: Katrine Bostrøm, fysioterapeut

Dysmeliforeningen: Lene Solberg, leder. Vara: Karina Abrahamsen

Nasjonal behandlingstjeneste for medfødte deformiteter i underekstremitetene hos barn: Anne Berg Breen, barneortoped, OUS. Vara: Joachim Horn, barneortoped, OUS

Leder av arbeidsutvalget

Anne Karin Vik, ergoterapeutspesialist/MSc, koordinator for Nasjonalt fagnettverk for dysmeli.

Kontaktinformasjon

Telefon: 98 67 90 03

E-post: anvik@ous-hf.no

Nasjonalt fagnettverk for dysmeli i Norge har jobbet internasjonalt siden 2005.

Anbefalinger for oppfølging av personer med tverrgående armdysmeli

På oppdrag fra Nasjonalt fagnettverk for dysmeli har vi laget norske anbefalinger for oppfølging av personer med medfødt mangel på overekstremitet (tverrgående armdysmeli). Målet er å sikre enhetlig oppfølging i tråd med beste praksis gjennom hele livet, og å redusere uønsket variasjon i helsevesenets tilbud. Flere av anbefalingene gjelder også for personer med andre typer dysmeli på overekstremitetene. Arbeidet er finansiert av Sykehuset Innlandet HF (SIHF) og Nasjonalt fagnettverk for dysmeli, Oslo universitetssykehus (OUS). ​

Tverrfaglig arbeidsgruppe

Anbefalingene er laget av en tverrfaglig arbeidsgruppe som inkluderer:

• Koordinator for Nasjonalt fagnettverk for dysmeli
• Representanter fra alle landets fem dysmeli- og armamputasjonsteam
• De to ortopediske verkstedene i Norge som lager armproteser (Norsk Teknisk Ortopedi AS og Sophies Minde Ortopedi AS)
• TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser
• Norsk Dysmeliforening

En referansegruppe med helsepersonell fra ulike fagområder og to jurister har også bidratt. Arbeidet ble ledet av avdelingsoverlege ph.d. Kristin Østlie ved SIHF, Avdeling for Fysikalsk medisin og rehabilitering.

Målgrupper​

Anbefalingene er primært rettet mot helsepersonell i spesialist- og kommunehelsetjenesten, men vil også være nyttige for personell i skole og barnehage, samt pasientene selv og deres foresatte.

Anbefalingene ble publisert 14.06.19 og revidert i 2024 i den elektroniske retningslinjeplattformen MAGICapp, og kan leses kostnadsfritt på alle elektroniske plattformer. Hver anbefaling har en begrunnelse, referanser og praktisk informasjon.

Lenke til anbefalingene: 

• Norske anbefalinger for oppfølging av personer med medfødt mangel på overekstremitet i form av transversal reduksjonsdefekt (en type dysmeli).​

​Kontakter for fagnettverket

Koordinator for Nasjonalt fagnettverk for dysmeli og leder av arbeidsutvalget

Anne Karin Vik, anvik@ous-hf.no.

Mobil: 98 67 90 03.

Besøksadresse: Bygg 72 (Ullevål sykehus)

Postadresse: Oslo universitetssykehus, Ullevål sykehus. Postboks 4950, 0424 Oslo.

TRS

Telefon: 66 96 90 00 (mandag til fredag 10.00–12.00 og 13.00–14.00).

E-post: trs@sunnaas.no

Besøksadresse: Sunnaas sykehus Nesodden, Bjørnemyrveien 11, 450 Nesoddtangen

Målgruppe

Alle som jobber med dysmeli i Norge.

Arbeidsutvalget har møteplikt.

Generelt programinnhold

Presentasjon av tema, problemstilling eller artikkel 

Diskusjon

Kontakt for ​påmelding, oppmelding av saker og program:

Dysmeli- og armamputasjonsteam i helseregionene

Personer med dysmeli tilbys behandling og oppfølging i tverrfaglige regionale dysmeliteam i spesialisthelsetjenesten; ved Oslo universitetssykehus, Sykehuset Innlandet, Haukeland universitetssykehus, St. Olavs Hospital, Universitetssykehuset i Nord-Norge.

Disse tverrfaglige teamene jobber med å gi høykompetente råd innen sine spesialfelt; diagnostisering, medisinsk utredning, kirurgi, rådgivning og/eller forebyggende spesialisert behandling.

Dysmeliteamene samarbeider tett med ortopeditekniske verksteder om tilpassing av greps-hjelpemidler og arm- og benproteser.

Bendysmeli - Nasjonalt behandlingstjeneste

Oslo universitetssykehus har nasjonalt behandlingsansvar for barn med medfødte misdannelser i underekstremitetene, deriblant medfødt benforkortning (diagnosekode ICD10 Q72 reduksjonsdefekt i underekstremitet)

Nasjonal behandlingstjeneste for medfødte defekter i underekstremitetene hos barn 

Dysmeli- og armamputasjonsteamet i Tromsø 

• Ergoterapeut Hewan Mussie, Universitetssykehuset Nord Norge (UNN), 
• Spesialergoterapeut Charlotte Gabrielsen, UNN, 
• Spesialfysioterapeut Cathrine Labori, UNN, 
• Spesialfysioterapeut  Kari Lofthus, UNN,
• Ortopediingeniør Mike Plant, Norsk Teknisk Ortopedi (NTO) 

Kontaktopplysninger

Postadresse: Seksjon for fysioterapi og ergoterapi, Postboks 12,9038 Tromsø

Besøksadresse for klinikkdager 1g/mnd: Fysikalsk medisinsk poliklinikk C4, UNN Breivika, Sykehusveien 38, 9038 Tromsø

Telefon: 77 66 91 63

Besøksadresse andre tidspunkter: Seksjon for fysioterapi og ergoterapi, B8,
UNN Breivika, Sykehusveien 38, 9038 Tromsø

Telefon: 77 62 63 90.

Dysmeliteamet i Trondheim

• Barneortoped Gunn Hulleberg, St. Olavs Hospital
• Spesialergoterapeut Vegard Løkslett, St. Olavs Hospital 
• Spesialfysioterapeut  Merete Brandal, St. Olavs Hospital
• Spesialergoterapeut Camilla Løvseth, Trøndelag Ortopediske Verksted (TOV) 
• Ortopediingeniør Eivind Modalsli, TOV
• Ortopediingeniør Trond Peder Schonhowd, Norsk teknisk Ortopedi (NTO)
• Lege involveres etter behov

Kontaktopplysninger

Postadresse: Barneortopedisk poliklinikk, St. Olavs Hospital.

Telefon: 72 57 59 29.

Besøksadresse armklinikk: Trøndelag Ortopediske Verksted A/S, Professor Brochs gate 14, 7030 Trondheim

Telefon: 73 84 56 30

Dysmeli- og armamputasjonsteamet i Bergen

• Ergoterapeutspesialist Tyri Karoline Aukland, Haukeland universitetssykehus (HUS)
• Ergoterapeut Zahra Alaa Jaboor, HUS
• Fysioterapeut Camilla Gjerde Andreassen​, HUS
• Overlege Helene Løvås, HUS
• Sosionom (voksne) Øystein Oskar Bøe, HUS
• Sosionom (barn) Elise Bie Nebb, HUS
• Ortopediingeniør Mike Plant; Norsk Teknisk Ortopedi (NTO)

Kontaktopplysninger

Postadresse: Dysmeli- og armamputasjonsteamet, Rehabiliteringsklinikken, Haukeland universitetssjukehus, Postboks 1400, 5021 Bergen

Telefon: 55 91 84 10 ​.

Dysmeli- og armamputasjonstea​met på Ottestad

• Avdelingsoverlege ph.d.og spesialist i Fysikalsk medisin og rehabilitering Kristin Østlie, Sykehuset Innlandet HF(SIHF)
• Konsttuert overlege Mads Novik Nilsen, SIHF
• Spesialergoterapeut Inger Neråsen, SIHF
• Spesialergoterapeut Irene Berntsen Tønseth, SIHF
• Spesialfysioterapeut Anita Lindgren, SIHF
• Spesialfysioterapeut Gro Thorsen, SIHF
• Spesialsosionom Sissel Lund, SIHF
• Sykepleiere ved sengepost er tilknyttet teamet ved behov, SIHF
• Norsk Teknisk Ortopedi (NTO) er tilknyttet teamet med :
  • ortopediingeniør Anne Margrethe Gjøra
  • ortopediingeniør Jon Terje Myklebust,
  • ortopediingeniør Mike Plant 
  • ortopediingeniør Trond Peder Schonhowd

Kontaktopplysninger

Besøks- og postadresse: Sykehuset Innlandet HF, Avdeling for Fysikalsk medisin og rehabilitering, Ottestad, Jørgen Jensens veg 7, 2312 Ottestad

Telefon: 62 55 84 00

Dysmeli- og amputasjonsteamene i Oslo, Oslo universitetssykehus (OUS)

Dysmeli- og armamputasjonsproteseteamet, barn:

• Håndkirurg Mona Winge
• Ergoterapeutspesialist Inger Helen Bolstad
• Ergoterapeutspesialist Lene Bobakk
• Ergoterapeut Erlend Rolvsjord
• Spesialergoterapeut Anne Birgit Stavenes
• Ortopediingeniør Pia Camilla Nolstedt, Sophies Mind Ortopedi AS (AS)
• Ortopediingeniør Majken Helland (SMO)
• Ortopediingeniør Silje Halstenrud Lund (SMO)
• Sosial konsulent ved behov

Dysmeli- og armamputasjonsproteseteamet, voksne:

• Håndkirurg Mona Winge
• Ergoterapispesialist, Phd, Tone Vaksvik.
• Spesialergoterapeut Lise Maurstad Madsen
• Spesialergoterapeut Camilla Kindgren
• Ortopediingeniør Majken Helland (SMO)
• Ortopediingeniør Pia Camilla Nolstedt (SMO)
• Ortopediingeniør Silje Halstenrud Lund (SMO)
• Sosialkonsulent ved behov

Bendysmeliteamet:

• Barneortoped Anne Berg Breen
• Spesialfysioterapeut Lene Hovelsrud (Koordinator)
• Spesialfysioterapeut Anne Marthe Rysst-Heilmann
• Spesialfysioterapeut Kirsti Elisabeth Krosby
• Spesialfysioterapeut Jette Schack, Sophies Minde Ortopedi (SMO)
• Ortopediingeniør Rune Nilsen (SMO)
• Sosial konsulent  ved behov 

Kontaktopplysninger

Postadresse: Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. Postboks 4950 Nydalen, 0424 Oslo

Besøksadresse: Sognsvannsveien 20, Oslo universitetssykehus, 0372 Oslo.

Telefon:  23 07 22 81, 

Nasjonal b​ehandlingstjeneste for medfødte bendefekter i underekstremitetene hos barn, Oslo universitetssykehus

• Barneortoped Joachim Horn (leder)
• Barneortoped Anne Berg Breen
• Barneortoped Stefan Huhnstock
• Registeransvarlig/spesialfysioterapeut Anne Marthe Rysst-Heilmann

Kontaktopplysninger

Besøksadresse: Sognsvannsveien 20 (Rikshospitalet).

Henvisningsmot​tak: Oslo universitetssykehus,Ortopedi, Postboks 4950 Nydalen, 0424 Oslo

Telefon: 23 07 60 87.

TRS Kompetanse​senter for sjeldne diagnoser , Sunnaas sykehus

• Ergoterapispesialist/MSc Gunnbjørg Karin Aune
• Fysioterapispesialist/Phd Katrine Bostrøm
• Psykolog Anne Mette Bredal - Spesialist i helsepsykologi og klinisk samfunnspsykologi
• Psykolog Taran Youssefian Blakstvedt
• Sosionom Trond Haagensen

Kontaktopplysninger

Telefon: 66 96 90 00 mandag til fredag 10.00–12.00
 
E-post: trs@sunnaas.no

Besøksadresse: Sunnaas sykehus Nesodden, Bjørnemyrveien 11, 1450 Nesoddtangen

Koordinator for Nasjonalt fagnettverk for dysmeli

Anne Karin Vik, ergoterapeutspesialist/MSc, Oslo universitetssykehus, e-post: anvik@ous-hf.no

Norsk Dysmeliforening

Nettside for Norsk Dysmeliforening 

Hva er en armprotese?

En armprotese er et ortopedisk hjelpemiddel som kompenserer for manglende armlengde og/eller grepsfunksjon. Det finnes tre hovedtyper armproteser:

1. Elektrisk / myoelektrisk: Styres av elektroder eller ulike brytere. Aktiv grepsfunksjon med hånd eller krok.
2. Kroppsstyrt / mekanisk / konvensjonell: Med seletøy og wire. Aktiv grepsfunksjon med hånd eller krok.
3. Kosmetisk: Uten aktiv grepsfunksjon. Standard eller individuell kosmetisk hånd. En variant av kosmetisk protese er tilvenningsprotese / «krabbeprotese» som lages for de minste barna.

I tillegg kan man få tillaget ulike grepsforbedringsproteser (spesialgrep), tilpasset konkrete aktiviteter, som for eksempel skigåing, snømåking og trening.

Valg av proteseløsning 

Hver protesetype har sine fordeler og ulemper når det gjelder faktorer som grepsstyrke, hastighet, vekt, kosmetikk mv. 

Individuell vurdering

Valg av protesetype(r) gjøres etter individuell vurdering i et tverrfaglig dysmeli- og armamputasjonsteam, basert på pasientens forutsetninger, behov og preferanser.

Utgiftene til armproteser dekkes av NAV.

Protesetilpasning

Proteser tilpasses individuelt.

1. Først tas en gipsavstøpning av dysmeliarmen / amputasjonsstumpen.
2. Deretter tilpasses en prøvehylse som må prøves og tilpasses.
3. Når man er fornøyd med passformen, produseres resten av protesen.

Prosessen kan ta opptil tre måneder.

Bruk av protese

Opplæring

Når man får en ny protese, får man opplæring i bruken av den ved et av de tverrfaglige dysmeli- og armamputasjonsteamene.

Proteser med grepsfunksjon krever mer oppfølging og trening enn enklere proteseløsninger.

Gradvis opptrapping i bruk

Uansett protesetype anbefales en gradvis opptrapping av bruken for å unngå overbelastning av hud og muskulatur.

Mye egeninnsats

Å bli en god protesebruker krever mye egeninnsats i tillegg til regelmessig kontakt med det tverrfaglige teamet.

Oppfølging

Protesebruk vil kreve regelmessig oppfølging ved et ortopedisk verksted og et tverrfaglig team. Hyppigheten avtales individuelt. I starten og ved endringer anbefales hyppigere kontroller enn i stabil fase.

Ved behov kan pasienten selv ta direkte kontakt med ortopediingeniør eller det tverrfaglige teamet. Det er viktig at dette gjøres dersom problemer oppstår.

Renhold og vedlikehold

Daglig renhold

Protesen bør rengjøres daglig på innsiden med en fuktig klut eller håndsprit. En elektrisk protese tåler ikke vann. Men en protese med hel hanske, uten rifter eller hull, kan vaskes forsiktig utvendig med såpe og vann. Det kan være vanskelig å vaske bort tekstilsverte, trykksverte, kulepenn o.l.

Når hansken er utslitt eller veldig skitten, kan den byttes hos ortopediingeniør.

Hudpleie

Huden på stumpen bør behandles med en god fuktighetskrem i tillegg til vanlig hygiene. Det er spesielt i starten viktig å undersøke huden daglig etter bruk med tanke på gnagsår.

Lading

Myoelektriske proteser må lades jevnlig. Det er en god regel å lade hver kveld.

Reparasjoner

Myoelektriske komponenter kan kreve reparasjoner og service som tar litt tid. I enkelte tilfeller må protesen sendes til leverandøren for reparasjon.

Kontaktinformasjon

Regionale dysmeli- og armamputasjonsteam finnes fem steder i Norge:

• Rehabilitering, Ottestad - Sykehuset Innlandet HF

  • Besøks- og postadresse: Dysmeli- og armamputasjonsteamet, Jørgen Jensens vei, 2312 Ottestad.
  • Telefon: 62 55 84 00

• Dysmeli- og amputasjonsteamene i Oslo - Oslo universitetssykehus HF

  • Besøksadresse: Sognsvannsveien 20, 0372 Oslo.
  • Postadresse: Dysmeli- og armamputasjonsteamet, Postboks 4950 Nydalen, 0424 Oslo.
  • Telefon: 23 07 29 00 (vedr. voksne) eller 23 07 22 81 (vedr. barn)

• ReHabiliteringsklinikken - Helse Bergen HF

• • Postadresse: Dysmeli- og armamputasjonsteamet, Rehabiliteringsklinikken, Haukeland universitetssjukehus, Postboks 1400, 5021 Bergen
  • Telefon: 55 91 84 10

• .Dysmeliteamet - St. Olavs hospital HF

• • Besøks- og postadresse: Dysmeliteamet, Prinsesse Kristinas gate 3, 7030 Trondheim.
  • Telefon: 72 57 59 29
  • Besøks- og postadresse for Armklinikk: TOV Trøndelag Ortopediske Verksted AS, Brochs gate 14, 7030 Trondheim.
  • Telefon: 73 84 56 30

• Dysmeliteamet, Tromsø - Universitetssykehuset Nord-Norge HF

  • Besøksadresse: UNN Breivika, Sykehusvegen 38, 9038 Tromsø.
  • Postadresse: Dysmeli- og armamputasjonsteamet, Fysioterapitjenesten v/koordinator Kari Lofthus, Postboks 12, 9038 Tromsø.
  • Telefon: 77 62 63 90

Ortopeditekniske verksteder som lager armproteser

• NTO - Norsk Teknisk Ortopedi AS

  • Besøks- og postadresse: Vikavegen 17, 2312 Ottestad.
  • Telefon: 62 57 44 44

• Sophies Minde Ortopedi AS

  • Besøksadresse: Brynsveien 14, 0667 Oslo.
  • Postadresse: Postboks 493 Økern, 0512 Oslo.
  • Telefon: 22 04 53 60

​​

Brosjyre om bruk av armprotese

Informasjonsbrosjyre om bruk av armprotese (PDF)

• Norske anbefalinger for oppfølging av personer med medfødt mangel på overekstremitet i form av transversal reduksjonsdefekt (en type dysmeli) (magicapp.org).
• ​ Kartleggingsverktøy for barn med dysmeli (sunnaas.no).

Erting og mobbing skjer: Hva skal en gjøre?

Mobbing og erting kan være svært belastende, spesielt når man har et annerledes utseende. Det er viktig å huske at du har rett til å være deg selv og bli behandlet med respekt.

Her er noen tips som kan hjelpe:

Snakk med noen du stoler på

Del dine opplevelser med en venn, familie eller en lærer. Å ha noen som støtter deg kan gjøre en stor forskjell.

Stå opp for deg selv

Hvis du føler deg trygg, si fra til de som mobber at deres oppførsel er uakseptabel. Bruk en rolig og klar stemme.

Søk hjelp

Hvis mobbingen fortsetter, kontakt en voksen eller en profesjonell som kan hjelpe deg med å håndtere situasjonen.

Ta vare på deg selv

Fokuser på dine interesser og hobbyer. Å gjøre ting du liker kan styrke selvfølelsen og gi deg glede.

Gode ressursider om mobbing i barnehage og skole:

Mobbing – en ressursside | Universitetet i Stavanger

Kunnskapsoppsummering om mobbing: 

Delrapport 1 :Å bli utsatt for mobbing – en kunnskapsoppsummering om konsekvenser og tiltak for å stoppe det | udir.no

Delrapport 2: Å ivareta barn og unge som har blitt utsatt for mobbing | udir.no