Nasjonalt fagnettverk for dysmeli

Fagnettverkets formål er å styrke samarbeidet og øke kompetansen i fagmiljøene som arbeider med personer med dysmeli i Norge.

​Om nettverket

Nasjonalt fagnettverk for dysmeli er et tverrfaglig nettverk bestående av brukerrepresentanter og fagmiljøer som arbeider med personer med medfødte misdannelser i arm eller ben og deres familier.

Formål med nettverket er å arbeide for et likeverdig tilbud til personer med dysmeli, i hele landet. Sikre samarbeid, erfaringsutveksling og øke kompetansen i fagmiljøene som arbeider med personer med dysmeli i Norge.

Koordinator for fagnettnettverket er spesialergoterapeut Anne-Karin Vik ansatt ved Oslo Universitetssykehus. Fagnettverket er gjennom koordinatorfunksjonen faglig tilknyttet TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser som er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.

TRS kompetansesenter har ansvar for å bidra til oppbygging og spredning av kunnskap om dysmeli, i samarbeid med de ulike behandlingstjenestene i landet.
TRS og fagnettverket driver egen fagutvikling og forskning, utvikler anbefalinger for oppfølging, temabaserte kurs, fagseminarer, e-læringskurs, og informasjonsmateriell, samt gir råd om oppfølging direkte til brukere, pårørende og fagpersoner.

Arbeidsutvalg
Det er nedsatt et arbeidsutvalg i fagnettverket med representanter fra alle dysmeliteamene, ortopediske verksteder, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Dysmeliforeningen.

Det arrangeres felles samarbeidsmøter, videokonferanser og undervisning for best mulig å legge til rette for erfaringsutveksling og kvalitetsutvikling, fremme fagutvikling og muligheter for felles forskningsarbeid omkring denne pasientgruppen. 

 Arbeidsutvalget kan kontaktes for gjensidig erfaringsutveksling og tilbakemelding om udekte behov i landsdelene og som høringsinstans i aktuelle saker.

Oppgaver

  • Arbeide etter oppdrag fra fagnettverket
  • Være høringsinstans i aktuelle saker
  • Være pådriver for erfaringsutveksling, kvalitets- og fagutvikling
  • Delegere og følge opp saker
  • Ivareta og informere alle regionene
  • Arrangere nettverksmøter

Medlemmer
Fra dysmeliteamene:

  • UNN, Tromsø: Kari Lofthus, fysio. Vara: Cathrine Labori, fysio
  • HUS, Bergen: Eli Jacobsen, ergo. Vara: Tyri Karoline Aukland, ergo
  • St. Olavs Hospital, Trondheim: Camilla Løvseth, ergo. Vara: Merethe Brandal, fysio
  • Sykehuset Innlandet, Ottestad: Kristin Østlie, lege. Vara: Sissel Lunde, sosionom (vikar for Nina Sveen)
  • OUS, Oslo:
    -Rune Nilsen, ortopediingeniør (ben). Vara: Andrew Ritchie, ortopediingeniør
    -Lene Bobakk, ergo (arm) Vara: mangler navn

Fra TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser:

  •  Eirik Seeberg, Psykolog. Vara: Kerstin Lundberg Larsen, fysioterapeut

Fra Dysmeliforeningen: 

  •  Johanna Hardacre, leder. Vara: mangler navn

Fra ortopediske verksteder:

  • Rune Nilsen, Sophies Minde Ortopedi AS. Vara: Andrew Ritchie, ortopediingeniør
  • Trond Schonhowd, Norsk Teknisk Ortopedi AS. Vara: Tomm Kristensen, ortopediingeniør
     

Fra Nasjonal behandlingstjeneste for medfødte deformiteter i underekstremitetene hos barn:

  • Anne Berg Breen, lege. Vara: Joachim Horn, lege
     

Leder av arbeidsutvalget:

  • Anne-Karin Vik, koordinator for Nasjonalt fagnettverk for dysmeli Telefon 23 07 60 97
    Mobil 98 67 90 07

         anvik@ous-hf.no
 
Sekretær:

  • Lene Bobakk

Nyhetssak

Erting og mobbingskjer: Hva skal en gjøre?

Mange barn blir mobbet hver dag. Mobbing er vondt og ødeleggende for de som opplever det, og kan prege barn og ungdom opp i voksen alder. Barn med dysmeli kan være ekstra utsatt for å bli utestengt i sosiale sammenhenger, bli hengt ut og få vonde bemerkninger på grunn av sitt utseende. Nasjonalt fagnettverk for dysmeli har nå samlet informasjon og laget konkrete tips til hvordan foreldre, barn og fagfolk kan få hjelp til å håndtere vanskelige situasjoner .

 8717-Venner.png

Tips for å bygge selvtillit hos ungdom med en synlig funksjonshemning

Barn og ungdoms selvbilde påvirkes av venners, sosiale mediers og samfunnets holdninger og syn på hva som er en perfekt kropp og en perfekt måte å leve på. Det kan derfor være vanskelig å møte disse holdningene når man har et annerledes utseende.

Det kan gjøre fryktelig vondt å bli ertet. Problematisk erting fra jevnaldrende oppstår vanligvis fra rundt 5 år og topper seg rundt tenårene. Dette er en periode da relasjoner med venner og det «å være en av gjengen» er viktig. Sårende eller slem erting kan begynne å forsvinne i 12–13 års alderen, men mer subtile former kan fortsette på videregående skole. Mange barn forteller ikke sine foreldre eller voksne at de blir plaget eller mobbet på skolen, spesielt gjelder dette for gutter eller eldre tenåringer. Det er viktig å være klar over hva som skjer på skolen og ellers.

 

Hefte-Hva skal en gjøre.pdf  har fokus på mobbing og erting relatert til barn med synlig funksjonshemning, men vil også ha nyttige tips for andre. Det inneholder materiale som vi tror kan være nyttig i sosiale sammenhenger der barn kan oppleve å bli stengt ute eller bli uthengt på grunn av sitt utseende. Heftet inneholder konkrete tips til barn med dysmeli, foreldre, lærere og fagfolk og viser til steder man kan hente mer generell informasjon og hjelp ved behov.

 

Målgrupper

Målgruppen er pasienter, pårørende og fagpersoner og tipsene er utarbeidet til både barn og ungdom, foreldre og lærere.

 

Tverrfaglig arbeidsgruppe

Heftet Erting og mobbing: Hva skal en gjøre? er utarbeidet av en arbeidsgruppe bestående av koordinator og spesialergoterapeut Anne-Karin Vik (Oslo universitetssykehus), ergoterapeut Eli Færevaag Jacobsen (Haukeland universitetssykehus), spesialfysioterapeut Gro Thoresen (Sykehuset Innlandet), spesialergoterapeut Camilla Løvseth (St. Olavs hospital), spesialpedagog Lisbeth C. Brøndberg (TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser), på vegne av Nasjonalt fagnettverk for dysmeli.

Se mer og finn plakat og litteratur under Fagressurser


Les også:

Norske anbefalinger for oppfølging av personer med tverrgående armdysmeli

På oppdrag fra Nasjonalt fagnettverk for dysmeli er det utarbeidet norske anbefalinger for oppfølging av personer med medfødt mangel på overekstremitet i form av transversal reduksjonsdefekt (tverrgående armdysmeli).

Underarmamputasjon dysmeli.JPG

Målet er å sikre enhetlig oppfølging av disse pasientene i tråd med beste praksis i et livsløpsperspektiv, og å redusere uønsket variasjon i helsevesenets tilbud. Flere av anbefalingene vil også være relevante og gyldige for personer med andre former for dysmeli på overekstremitetene. Arbeidet ble finansiert av Sykehuset Innlandet HF (SIHF) og av Nasjonalt fagnettverk for dysmeli.

Tverrfaglig arbeidsgruppe
Anbefalingene er utarbeidet av en tverrfaglig sammensatt arbeidsgruppe som bestod av koordinator for Nasjonalt fagnettverk for dysmeli, representanter fra alle landets fem dysmeli- og armamputasjonsteam, de to ortopediske verkstedene i Norge som lager armproteser (Norsk Teknisk Ortopedi AS og Sophies Minde Ortopedi AS), TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Norsk Dysmeliforening. I tillegg bidro en referansegruppe bestående av helsepersonell med ulik fagbakgrunn samt to jurister. Arbeidet ble ledet av avdelingsoverlege ph.d. Kristin Østlie ved SIHF Avdeling for Fysikalsk medisin og rehabilitering, som også i all hovedsak har ført anbefalingene i pennen.

Målgrupper
Den primære målgruppen for anbefalingene er helsepersonell i spesialist - og kommunehelsetjenesten. Anbefalingene vil imidlertid også være nyttige for personell i skole og barnehage, og pasientene selv og deres foresatte.

Anbefalingene ble publisert 14.06.19 i den elektroniske retningslinjeplattformen MAGICapp, og kan leses kostnadsfritt på alle elektroniske plattformer. Hver anbefaling understøttes med en begrunnelse, referanser og eventuell praktisk informasjon.

Lenke til anbefalingene: MAGICapp


Kontakt oss


Kontakter for fagnettverket:

Koordinator/ Leder av arbeidsutvalget: Anne-Karin Vik
E-post: anvik@ous-hf.no

Telefon: 23 07 60 97
Besøksadresse: Sognsvannsveien 20 (Rikshospitalet)

Postadresse:
Oslo universitetssykehus
Rikshospitalet
Postboks 4950
0424 Oslo

TRS:
Telefon: 66 96 90 00 mandag – fredag 10.00- 12.00 og 13.00 – 14.00

E-post: trs@sunnaas.no

Besøksadresse:
Sunnaas sykehus Nesodden
Bjørnemyrveien 11
1450 Nesoddtangen


Videokonferanser

Målgruppe:
Alle som jobber med dysmeli i Norge.
Arbeidsutvalget har møteplikt.

Generelt programinnhold:
 -Presentasjonsrunde
 -Tema
 -Diskusjon
 -Presentasjon av kasus, problemstilling eller artikkel
 -Evaluering av møtet

Slik gjør du:
Videokonferanse: Ring kortnummer 998212 fra videokonferanseutstyret og du kobles direkte på.
Telefondeltagelse: Ring 77602100. Du får følgende beskjed: Tast inn internnummeret til den du vil ringe til (= kortnr 998212). Du får nå følgende beskjed: "Du blir viderekoblet, vennligst vent". Du kobles på konferansen via lyd. 

Program for 2019
Datoer:  12. mars, 21. mai, 24. september, 26. november.

Kontakt Anne-Karin Vik: anvik@ous-hf.no for oppmelding av saker og program

Kurs

Foredrag fra Norsk dysmeliseminar i Trondheim,2018

Behandlingstjenester for personer med dysmeli

Personer med dysmeli tilbys behandling og oppfølging i tverrfaglige regionale dysmeliteam i spesialisthelsetjenesten; ved Oslo universitetssykehus, Sykehuset Innlandet, Haukeland universitetssykehus, St. Olavs Hospital, Universitetssykehuset i Nord-Norge.

Nasjonal behandlingstjeneste for medfødte defekter i underekstremitetene hos barn ved Oslo universitetssykehus har nasjonalt behandlingsansvar for barn med medfødte misdannelser i underekstremitetene, deriblant bendysmeli.

Disse tverrfaglige teamene jobber med å gi høykompetente råd innen sine spesialfelt; diagnostisering, medisinsk utredning, kirurgi, rådgivning og/eller forebyggende spesialisert behandling.

Dysmeliteamene samarbeider tett med ortopeditekniske verksteder om tilpassing av greps-hjelpemidler og arm- og benproteser.

Fagpersoner og adresser landet rundt

Oversikt over dysmelimiljøer i Norge

- oppdatert 14.06.2019

Dysmeli- og armamputasjonsteamet i Tromsø

  • Ortopediingeniør Mike Plant
  • Spesialergoterapeut Kristin Melbye Olsen
  • Spesialfysioterapeut Cathrine Labori
  • Spesialfysioterapeut Kari Lofthus

Postadresse:
v/ Seksjon for fysioterapi og ergoterapi
Postboks 12
9038 Tromsø

Besøksadresse for klinikkdager 1g/mnd:
v/Fysikalsk medisinsk poliklinikk C4,
UNN Breivika,
Sykehusveien 38,
9038 Tromsø

Telefon: 77 66 91 63

Besøksadresse andre tidspunkter:
v/Seksjon for fysioterapi og ergoterapi, B8,
UNN Breivika,
Sykehusveien 38,
9038 Tromsø

Telefon: 77 62 63 90


Dysmeliteamet i Trondheim

  • Barneortoped Gunn Hulleberg
  • Ortopediingeniør NTO, Trond Peder Schonhowd
  • Ortopediingeniør TOV, Hans Petter Aursand
  • Spesialergoterapeut Camilla Løvseth
  • Spesialfysioterapeut Merete Brandal

Postadresse:
Barneortopedisk poliklinikk,
St. Olavs Hospital

Telefon:. 72 57 59 29

Besøksadresse armklinikk:
Trøndelag Ortopediske Verksted A/S
Elgeseter gate 10
7006 Trondheim

Telefon: 73 84 56 30

Dysmeli- og armamputasjonsteamet i Bergen

  • Ergoterapeut Eli Jacobsen
  • Ergoterapeut Sigrid Børsheim
  • Ergoterapeut Tyri Karoline Aukland
  • Ortopediingeniør Mike Plant

Postadresse:
Dysmeli- og armamputasjonsteamet
Rehabiliteringsklinikken
Haukeland universitetssjukehus
Postboks 1400
5021 Bergen

Telefon: 55 91 84 10

 

Dysmeli- og armamputasjonsteamet på Ottestad

  • Avdelingsoverlege ph.d.og spesialist i Fysikalsk medisin og rehabilitering Kristin Østlie
  • Kst. overlege Mads Novik Nilsen
  • Ortopediingeniør Jon Terje Myklebust
  • Ortopediingeniør Mike Plant
  • Ortopediingeniør Trond Peder Schonhowd
  • Spesialergoterapeut Inger Neråsen
  • Spesialfysioterapeut Anne Hagen
  • Spesialfysioterapeut Gro Thorsen
  • Spesialfysioterapeut Irene Berntsen Tønseth
  • Spesialsosionom Sissel Lund

Besøks- og postadresse:

Sykehuset Innlandet HF
Avdeling for Fysikalsk medisin og rehabilitering, Ottestad
Jørgen Jensens vei
2312 Ottestad

Telefon: 62 55 84 00

Dysmeli- og amputasjonsteamene i Oslo

Dysmeli- og armamputasjonsproteseteamet, barn.

  • Ergoterapeut Kjersti Aabel Tvedte
  • Ergoterapeut Marthe Størseth
  • Ergoterapeutspesialist Inger Helen Bolstad
  • Håndkirurg Ida Sletten
  • Håndkirurg Mona Winge
  • Ortopediingeniør Anne Margrethe Gjøra
  • Ortopediingeniør Heidi Lyrstad
  • Sosial konsulent
  • Spesialergoterapeut Anne-Birgit Stavenes
  • Spesialergoterapeut Lene Bobakk

Dysmeli- og armamputasjonsproteseteamet, voksne

  • Ergoterapispesialist, Phd, Tone Vaksvik.  
  • Håndkirurg Ida Sletten
  • Håndkirurg Mona Winge.
  • Ortopediingeniør Anne Margrethe Gjøra
  • Ortopediingeniør Heidi Lyrstad
  • Sosialkonsulent
  • Spesialergoterapeut Lise Maurstad Madsen

Bendysmeliteamet 

  • Barneortoped Anne Berg Breen
  • Barneortoped Trine Sand Kaastad
  • Ergoterapeut Kjersti Aabel Tvedte
  • Ergoterapispesialist Inger Helen Bolstad
  • Fysioterapeut Øyvind Grimsrud (permisjon)
  • Ortopediingeniør Andrew Ritchie
  • Ortopediingeniør Rune Nilsen
  • Sosial konsulent
  • Spesialergoterapeut Lene Bobakk
  • Spesialfysioterapeut Anne Marthe Rysst-Heilmann
  • Spesialfysioterapeut Kirsti Elisabeth Krosby

Postadresse:  
Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet
Postboks 4950 Nydalen 
0424 Oslo

Besøksadresse: 

Sognsvannsveien 20, Oslo universitetssykehus, 0372 Oslo.

Telefon: 23 07 22 81

Nasjonal behandlingstjeneste for medfødte bendefekter i underekstremitetene hos barn

  • Barneortoped Joachim Horn (leder)
  • Barneortoped Anne Berg Breen
  • Barneortoped Ivan Hvid
  • Barneortoped Stefan Huhnstock
  • Koordinator/spesialfysioterapeut Anne Marthe Rysst-Heilmann

Besøksadresse:
Sognsvannsveien 20 (Rikshospitalet) 

 
Henvisningsmottak:
Oslo universitetssykehus
Ortopedi
Postboks 4950 Nydalen
0424 Oslo

Telefon: 23 07 60 87

TRS Kompetansesenter for sjeldne diagnoser


Tverrfaglig team bestående av

  • Ergoterapispesialist Heidi Johansen
  • Fysioterapispesialist Kerstin Lundberg Larsen
  • Overlege og ernæringsfysiolog Nina Riise
  • Psykolog Eirik Wahl Seeberg
  • Sosionom Trond Haagensen
  • Sykepleier Anne-Stine Bergquist Røberg

Telefon: 66 96 90 00 mandag – fredag 10.00- 12.00 og 13.00 – 14.00 
 
E-post: trs@sunnaas.no

Besøksadresse:
Sunnaas sykehus Nesodden
Bjørnemyrveien 11
1450 Nesoddtangen


Fagressurser

Norske anbefalinger for oppfølging av personer med medfødt mangel på overekstremitet i form av transversal reduksjonsdefekt (en type dysmeli).

 Kartleggingsverktøy for barn med dysmeli

8717-Venner.png

Tips vedrørende mobbing:

  • For foreldre og lærere 
  • Barn og ungdom

Litteratur om mobbing og erting.pdf

Hefte-Hva skal en gjøre.pdf

Plakat- Hva skal en gjøre.pdf

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.