Nasjonalt fagnettverk for dysmeli

Fagnettverkets formål er å styrke samarbeidet og øke kompetansen i fagmiljøene som arbeider med personer med dysmeli i Norge.

​Om nettverket

Nasjonalt fagnettverk for dysmeli er et tverrfaglig nettverk bestående av brukerrepresentanter og fagmiljøer som arbeider med personer med medfødte misdannelser på arm eller ben og deres familier.

Koordinator for fagnettnettverket er spesialergoterapeut Anne-Karin Vik ansatt ved Oslo Universitetssykehus. Koordinatorfunksjonen er faglig tilknyttet TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser. TRS er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.

Fagnettverkets mandat

· Sikre samarbeid, erfaringsutveksling og kvalitetsutvikling.
· Fremme fagutvikling og forskning
· Registrere udekte behov i landsdelene
· Arbeide for et likeverdig tilbud til personer med dysmeli, i hele landet

Arbeidsutvalg

Det er nedsatt et arbeidsutvalg i fagnettverket med representanter fra alle dysmeliteamene, ortopediske verksteder, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Dysmeliforeningen.

Arbeidsutvalget er ansvarlig for arbeidet i fagnettverket. Koordinator Anne-Karin Vik leder Arbeidsutvalget. Det arrangeres felles samarbeidsmøter, videokonferanser og undervisning for best mulig å legge til rette for erfaringsutveksling og kvalitetsutvikling, fremme fagutvikling og muligheter for felles forskningsarbeid omkring denne pasientgruppen.

Arbeidsutvalget kan kontaktes for gjensidig erfaringsutveksling og tilbakemelding om udekte behov i landsdelene og som høringsinstans i aktuelle saker.

Medlemmer i Arbeidsutvalget

Representantene er valgt for to år, fra januar 2017 til januar 2019.

Fra dysmeliteamene

  • UNN, Tromsø: Cathrine Labori, fysio. Vara: Kari Lofthus, fysio
  • HUS, Bergen: Sigrun Solberg, lege. Vara Eli Jacobsen, ergo
  • St. Olavs Hospital, Trondheim: Camilla Løvseth, ergo
  • Sykehuset Innlandet, Ottestad: Kristin Østlie, lege. vara: Guro Gaarden Kjelstadlie
  • OUS, Oslo:
    • Trine Sand Kaastad, lege (ben)
    • Lene Bobakk, ergo (arm)

Fra TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser:

  • Trine Bathen, ergo

Fra Dysmeliforeningen:

  • Jon Øyvind Evje, leder

Fra ortopediske verksteder:

  • Norsk Teknisk Ortopedi AS: Trond Schonhowd, ortopediingeniør. Vara Tomm Kristensen, ortopediingeniør
  • Sophies Minde Ortopedi AS: Lennart Jonsson, ortopediingeniør   Anne Margrethe Gjøra, ortopediingeniør

Leder :

Anne-Karin Vik, koordinator for Nasjonalt fagnettverk for dysmeli
anvik@ous-hf.no
Tel 23 07 60 97 Mob 98 67 90 07

Nestleder :
Sigrun Solberg, HUS

Sekretær :
Trine Bathen, TRS

Retningslinjer for Nasjonalt fagnettverk for dysmeli

Formål

Styrke samarbeid og øke kompetansen i fagmiljøene som arbeider med personer med dysmeli i Norge

Mandat      

  • Sikre samarbeid, erfaringsutveksling og kvalitetsutvikling
  • Fremme fagutvikling og forskning
  • Registrere udekte behov i landsdelene
  • Arbeide for et likeverdig tilbud til personer med dysmeli, i hele landet

Deltagere 

  • Koordinator for Nasjonalt fagnettverk for dysmeli.
  • Ansatte i helseforetakene; dysmeliteamene.
  • Ansatte fra aktuelt team ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
  • Representanter fra Norsk Dysmeliforening.
  • Representanter fra ortopediske verksteder som jobber med personer med dysmeli.

Ledelse og organisering

  • Daglig arbeid i fagnettverket ledes av koordinator i nært samarbeid med et Arbeidsutvalg (se neste side).
  • Koordinator for fagnettverket er administrativt tilknyttet Oslo universitetssykehus OUS, men inngår faglig i TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser som er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.
  • Nasjonalt fagnettverk for dysmeli inngår i TRS sin virksomhetsplan og rapportering. Koordinator for nettverket deltar i enkelte møter med aktuelt team på TRS, og har faste årlige møter med koordinator for teamet og leder for TRS.
  • Arbeidet i fagnettverket styres i henhold til forskriften for nasjonale kompetansetjenester i spesialisthelsetjenesten.

Økonomi

  • Midler til driften av fagnettverket (lønn til koordinator og driftsmidler) bevilges via Helse Sør-Øst etter innstilling fra Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD).
  • Nasjonalt fagnettverk for dysmeli er en egen administrativ enhet på OUS. Administrativt/ økonomisk er koordinator underlagt Forskningsavdelingen, Ortopedisk klinikk, Oslo universitetssykehus.
  • Koordinator ansatt i 100% stilling.
  • Koordinator er økonomiansvarlig for fagnettverket og arbeidsutvalget.
  • De som har utgifter til reise og opphold i forbindelse med arbeid i fagnettverk og arbeidsutvalg kan søke om dekning av dette til koordinator: anvik@ous-hf.no .

Nettverksmøter

  • Årlig møte over en - to dager: Nasjonalt nettverksmøte, annet hvert år, alternerende med nordisk nettverksmøte (Nordisk Tverrfaglig Forum). Møtested går på omgang mellom regionene eller andre egnede steder i Norden. Praktisk arrangement ivaretas av stedlige representanter med økonomisk støtte.
  • Videokonferanser 4g/år for medlemmene i dysmeliteamene og aktuelt team på TRS og andre inviterte/interesserte.

Arbeidsutvalget
Mandat
Arbeidsutvalget skal:

  • Arbeide etter oppdrag fra fagnettverket
  • Være høringsinstans i aktuelle saker
  • Være en adresse for offentlige instanser
  • Være en pådriver for erfaringsutveksling, kvalitets- og fagutvikling
  • Være ansvarlig for arrangering av nettverksmøter

Deltakere, ledelse og organisering

Arbeidsutvalget bør ha en tverrfaglig sammensetting (lege, ergoterapeut, fysioterapeut, ortopediingeniør og sosionom, samt brukerrepresentant).

  • Koordinator for fagnettverket er leder av Arbeidsutvalget.
  • Øvrige representanter velges av fagnettverket:
    • 1 representant fra hvert dysmeliteam
    • 1 representant fra Sophies Minde Ortopedi og 1 fra Norsk Teknisk Ortopedi
    • 1 representant fra TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser
    • 1 representant fra Dysmeliforeningen
    • 1 representant fra nasjonal behandlingstjeneste for medfødte bendefekter hos barn
  • Hver representant velges for en periode på 2 år. Hvis en representant går ut av Arbeidsutvalget skal denne erstattes av en representant fra samme arbeidssted.
  • Arbeidsutvalget velger selv nestleder og sekretær.
  • Dersom koordinator i perioden går ut av stillingen, rykker nestleder opp som midlertidig leder for nettverket for resterende del av valgperioden. 

Møtefrekvens for Arbeidsutvalget

  • Et fysisk møte i året, f.eks. i forbindelse med Nasjonalt nettverksseminar eller Nordisk tverrfaglig forum seminar.
  • 4 Videokonferanser a 1 time (åpent for alle i nettverket).
  • Videomøter ved behov. F. eks i forbindelse med eller i tillegg til videokonferansene. 

Evaluering

Retningslinjene evalueres innen utgangen av januar 2018. Endres ved behov. Rapportering til NKSD via TRS

Kontakt oss

E-post: anvik@ous-hf.no
Telefon: 23 07 60 97

Koordinator for fagnettverket/Leder av arbeidsutvalget :
Anne-Karin Vik

Besøksadresse: Sognsvannsveien 20 (Rikshospitalet) 

Postadresse
Oslo universitetssykehus
Rikshospitalet
Postboks 4950
0424 Oslo

Kompetansetjeneste for dysmeli

 TRS kompetansesenter, en del av Nasjonalkompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, har ansvar for å bidra til oppbygging og spredning av kunnskap om dysmeli, i samarbeid med de ulike behandlingstjenestene i landet.

TRS driver egen fagutvikling og forskning, utvikler temabaserte kurs, e-læringskurs, og informasjonsmateriell, samt gir råd om oppfølging til brukere, pårørende og fagpersoner. 

Kontakt TRS:

Telefon 66 96 90 00 mandag – fredag 10.00- 12.00 og 13.00 – 14.00

E-post: trs@sunnaas.no

Besøksadresse:

Sunnaas sykehus Nesodden

Bjørnemyrveien 11

1450 Nesoddtangen

Mer informasjon om dysmeli finner du på TRS sine nettsider

Videokonferanser

Videokonferanser 2017

Målgruppe:
Alle som jobber med dysmeli i Norge.
Arbeidsutvalget har møteplikt.
Generelt programinnhold:
 -Presentasjonsrunde
 -Tema
 -Diskusjon
 -Presentasjon av kasus, problemstilling eller artikkel
 -Evaluering av møtet
Program for 2017
Datoer: 28. mars, 23. mai, 12. september, 5. desember

Slik gjør du:
Videokonferanse: Ring kortnummer 998212 fra videokonferanseutstyret og du kobles direkte på.

Telefondeltagelse: Ring 77602100.
Du får følgende beskjed: Tast inn internnummeret til den du vil ringe til (= kortnr 998212). Du får nå følgende beskjed: "Du blir viderekoblet, vennligst vent". Du kobles på konferansen via lyd. 

Videokonferanse 28 mars 2017

Tirsdag 28.mars kl 14 - 15

  1. Velkommen – presentasjonsrunde
  2. Presentasjon av Nasjonal behandlingstjeneste for medfødte deformiteter i underekstremitetene hos barn. v/Joachim Horn.
  3. Publisering av felles behandlingsinformasjon
  4. Kort presentasjon av arbeidsgrupper i 2017:
    1. Oppfølging for barn med dysmeli.
    2. Oppfølging i Habiliterings-tjenesten
    3. Kartleggingsverktøy for undersøkelse av barn
    4. Mobbing.
  5. Referat fra Nordisk Tverrfaglig forum
  6. Presentasjon av kasus, artikkel, problemstilling/dilemma.
  7. Evaluering av møtet

Behandlingstjenester for personer med dysmeli

Personer med dysmeli tilbys behandling og oppfølging i tverrfaglige regionale dysmeliteam i spesialisthelsetjenesten; ved Oslo universitetssykehus, Sykehuset Innlandet, Haukeland universitetssykehus, St. Olavs Hospital, Universitetssykehuset i Nord-Norge.

Nasjonal behandlingstjeneste for medfødte defekter i underekstremitetene hos barn ved Oslo universitetssykehus har nasjonalt behandlingsansvar for barn med medfødte misdannelser i underekstremitetene, deriblant bendysmeli.

Disse tverrfaglige teamene jobber med å gi høykompetente råd innen sine spesialfelt; diagnostisering, medisinsk utredning, kirurgi, rådgivning og/eller forebyggende spesialisert behandling.

Dysmeliteamene samarbeider tett med ortopeditekniske verksteder om tilpassing av greps-hjelpemidler og arm- og benproteser.

Fagpersoner og adresser landet rundt

- oppdatert 2.2.2017

Dysmeli- og armamputasjonsteamet i Tromsø

  • Spesialfysioterapeut Kari Lofthus
  • Spesialfysioterapeut Cathrine Labori
  • Spesialergoterapeut Kristin Melbye Olsen
  • Ortopediingeniør Mike Plant

Postadresse:

v/ Seksjon for fysioterapi og ergoterapi
Postboks 12
9038 Tromsø

Besøksadresse for klinikkdager 1g/mnd:

v/Fysikalsk medisinsk poliklinikk C4,
UNN Breivika,
Sykehusveien 38,
9038 Tromsø

Telefon: 77 66 91 63

Besøksadresse andre tidspunkter:

v/Seksjon for fysioterapi og ergoterapi, B8,
UNN Breivika,
Sykehusveien 38,
9038 Tromsø

Telefon: 77 62 63 90

Dysmeliteamet i Trondheim;

  • Ortopediingeniør TOV, Hans Petter Aursand
  • Ortopediingeniør NTO, Trond Schonhowd
  • Spesialergoterapeut Camilla Løvseth
  • Spesialfysioterapeut Merete Brandal
  • Barneortoped Gunn Hulleberg

Barneortopedisk poliklinikk,

St. Olavs Hospital

Tlf. 72 57 59 29

Besøksadresse armklinikk:

Trøndelag Ortopediske Verksted A/S
Elgeseter gate 10
7006 Trondheim

Telefon: 73 84 56 30

Dysmeli- og armamputasjonsteamet i Bergen

  • Ergoterapeut Eli Jacobsen
  • Ergoterapeut Tyri Karoline Aukland
  • Ergoterapeut Sigrid Børsheim
  • Ortoped Sigrun Solberg
  • Ortopediingeniør Mike Plant

Postadresse:

HBHF Haukeland Universitetssjukehus
Seksjon for Ortopedisk rehabilitering
PB 1400
5021 Bergen

Besøksadresse: Jonas Liesvei 72, 5021 Bergen. (Augebygget, 3. etg)

Telefon: 55 97 70 40 /43

Dysmeli- og armamputasjonsteamet på Ottestad

  • Spesialfysioterapeut Gro Thorsen
  • Ergoterapeut Guro Gaarden Kjeldstadli
  • Spesialergoterapeut Maren Sandmoen
  • Sosionom Irene Moløkken
  • Spes. fys.med og rehab Jan Stavne
  • Spes. fys.med og rehab Kristin Østlie
  • Spes. fys.med og rehab Jovana Ninkov
  • Ortopediingeniør Mike Plant
  • Ortopediingeniør Trond Peder Schonhowd

Besøks- og postadresse:

Sykehuset Innlandet HF
Avdeling for Fysikalsk medisin og rehabilitering, Ottestad
Jørgen Jensens vei
2312 Ottestad

Telefon: 62 55 84 00

Dysmeli- og amputasjonsteamene i Oslo

  • Dysmeli- og armamputasjonsproteseteamet, barn.
  • Ergoterapeut spesialist Inger Helen Bolstad
  • Spesialergoterapeut Lene Bobakk
  • Spesialergoterapeut Line Myrdal Styczen
  • Ergoterapeut Kjersti Aabel Tvedte
  • Sosial konsulent Vibeke Klouman Berg
  • Håndkirurg Mona Winge
  • Håndkirurg Ida Sletten
  • Ortopediingeniør Heidi Lyrstad
  • Ortopediingeniør Karen Margrethe Alkanger (Permisjon 2. mars 2018)
  • Ortopediingeniør Anne Margrethe Gjøra
  • Ortopediingeniør Lennart Jonsson
  • Dysmeli- og armamputasjonsproteseteamet, voksne
  • Spesialergoterapeut Lise Maurstad
  • Ergoterapispesialist, phd, Tone Vaksvik.  
  • Sosialkonsulent Vibeke Kloumann Berg
  • Håndkirurg Ida Sletten
  • Håndkirurg Mona Winge.
  • Bendysmeliteamet 
  • Ergoterapeut spesialist Inger Helen Bolstad
  • Spesialergoterapeut Lene Bobakk
  • Spesialergoterapeut Line Myrdal Styczen
  • Ergoterapeut Kjersti Aabel Tvedte
  • Spesialfysioterapeut Kirsti Elisabeth Krosby (vikar)
  • Fysioterapeut Øyvind Grimsrud (permisjon)
  • Sosial konsulent Vibeke Klouman Berg
  • Ortopediingeniør Rune Nilsen
  • Ortopediingeniør Andrew Ritchie
  • Barneortoped Anne Berg Breen
  • Barneortoped Trine Sand Kaastad

Postadresse:  
Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet
Postboks 4950 Nydalen 
0424 Oslo

Besøksadresse: 

Sognsvannsveien 20, Oslo universitetssykehus, 0372 Oslo.

Telefon:  23 07 22 81

  • Nasjonal behandlingstjeneste for medfødte bendefekter i underekstremitetene hos barn

  • Barneortoped Joachim Horn (leder)
  • Barneortoped Anne Berg Breen
  • Barneortoped Ivan Hvid
  • Barneortoped Stefan Huhnstock

Besøksadresse:

Sognsvannsveien 20 (Rikshospitalet) 

Henvisningsmottak:

Oslo universitetssykehus
Ortopedi
Postboks 4950 Nydalen
0424 Oslo

Telefon: 23 07 60 87

Kompetansesenter for sjeldne diagnoser