Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN)

Dystrofia Myotonika type 1

Dystrofia Myotonika type 1 er en sjelden arvelig muskelsykdom som gir stivhet i musklene og muskelsvekkelse. Sykdommen er en multisystemsykdom som også vil kunne påvirke øyet, hjertet, hormonsystemet og det sentrale nervesystemet.

Innledning

Dystrofia Myotonika type 1 (DM1) er en av de vanligste av sjeldne muskelsykdommer, som kan ramme både voksne og barn. Det er stor variasjon i hvordan sykdommen arter seg med hensyn til når sykdommen oppstår, hvor alvorlig den er og hvordan utviklingen er.

  • Mild DM1 er karakterisert av katarakt (grå stær) og mild myotoni (muskelstivhet). Forventet normal levetid.
  • Klassisk DM1 er karakterisert av muskelsvakhet og svinn, myotoni, katarakt og ofte påvirkning av hjerterytme og hjertemuskulatur. Voksne kan få fysiske funksjonsnedsettelser og kan ha forkortet levetid.
  • Medfødt DM1 er karakterisert av hypotoni (muskelslapphet) og alvorlig generell svakhet ved fødsel, ofte med redusert pustefunksjon og eventuelt tidlig død.

Dersom barnet kommer seg igjennom de første ukene, sees ofte en bedring før det får symptomer mer typisk for klassisk DM1. Redusert intellektuell funksjon er vanlig.  

Dystrofia Myotonika type 2 er annerledes enn type 1, og mye av det som blir beskrevet her vil ikke gjelde for type 2.

Henvisning og vurdering

Helsepersonell

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Utredning

Ved mistanke om DM1 er det er viktig å stille diagnosen slik at en kan følge med på symptomer og sykdomsutvikling. Diagnosen vil også kunne ha betydning for videre familieplanlegging.

Mistanke om DM1 ved:

  • Kjent familiehistorie
  • Stivhet i muskulatur eller begynnende muskelsvakhet
  • Kombinasjon av andre kjente problemstillinger

 DM1 kan i varierende grad gi

  • mentale og intellektuelle problemer samt atferdsproblemer som fx oppmerksomhetsvansker og autistiske trekk.
  • trøtthet og tiltaksløshet.

DM1 er arvelig dominant som betyr at et barn av en med sykdommen har 50 % sjanse for selv å arve genfeilen. Sykdommen kan bekreftes med genetisk test.

Klinisk utredning 

Utredning av muskelsykdom blir gjort av nevrolog eller barnelege. Konsultasjonen vil omfatte en samtale og en klinisk undersøkelse. Under samtalen er legen interessert i å vite:

  • Når symptomene startet
  • Utbredelse og utvikling av sykdommen
  • Hvilket funksjonsnivå du har
  • Din familiehistorie og sosiale forhold
  • Andre sykdommer du har og eventuelle medisiner du bruker

Ved den kliniske undersøkelsen vil det bli gjort følgende undersøkelser:

  • Testing av muskelkraften din, reflekser, koordinasjon, hudfølelse og gangfunksjon
  • Vurdering av muskulatur, sener og skjelett med tanke på muskelsykdom

Genetisk utredning

Diagnosen stilles ved en genetisk test. Ved DM1 er det en mutasjon på kromosom 19 med forøket antall CTG repetisjoner i DMPK genet. Over 50 CTG repetisjoner vil gi sykdommen. Antall repetisjoner kan bli mange hundre, og antall repetisjoner vil til en viss grad gi en pekepinn om videre forløp og utvikling av sykdommen.

Genetisk testing har med tiden blitt bedre, og det er i mindre grad behov for andre prøver i tillegg for å stille diagnosen. Likevel kan av og til noen av prøvene under også bli tatt:

Blodprøver

Ved utredning av muskelsykdommer blir ofte ulike blodprøver tatt. Spesielt er kreatin kinase (CK) en viktig blodprøve. Dette er et protein fra muskulaturen som frigis i blodet når muskulaturen brytes ned. Ved DM1 kan CK være normal til moderat forhøyet.

Les mer om Blodprøve

Elektromyografi (EMG)/Nevrografi

EMG (elektromyografi) er en undersøkelse av elektrisk aktivitet i muskler og gir informasjon både om nerven som forsyner muskelen og om muskelen. Nevrografi er en undersøkelse med måling av funksjon i nerver utenfor ryggmargen. Ved DM1 vil det være typiske funn særlig på EMG undersøkelsen.

Les mer om Nevrofysiologisk måling - EMG (elektromyografi)

Nevrofysiologisk måling - EMG (elektromyografi)

Behandlingen eller undersøkelsen gjøres flere steder

Muskelbiopsi

Ved å ta ut litt muskelvev og undersøke dette under mikroskop kan vi få verdifull informasjon.

MR

Forandringer som er vanlig for muskelsykdom vil vises på MR-undersøkelser.

Les mer om MR av barn

Behandling

Det er per i dag ikke mulig å helbrede eller forebygge DM 1, men god oppfølging kan minske plagene og komplikasjonene du har. Behovet for hjelp og hjelpemidler varierer etter grad og utvikling av sykdommen. Behandling er rettet mot følgetilstandene du utvikler. Hvis du for eksempel utvikler grå stær vil du kunne bli operert for dette.

Les mer om Grå stær (katarakt) - operasjon

Grå stær (katarakt) - operasjon

Ved grå stær (katarakt) har øyets linse blitt uklar og fører til svekket syn. Den eneste form for behandling er operasjon. Under operasjonen blir linsen fjernet og erstattet med en ny klar linse av kunststoff.

Hvis øyet ellers er normalt, oppnår over 95% av pasientene vanligvis normalt eller tilnærmet normalt syn i etterkant av operasjonen. Hvis det foreligger annen sykdom i øyet, vil dette kunne begrense hvor godt synet kan bli etter operasjonen.

Risikoen ved operasjon for grå stær er lav. Man kan risikere netthinneløsning, men netthinnen kan som regel opereres på plass igjen slik at synet bevares. Man kan også risikere å bli helt eller tilnærmet blind på det opererte øyet. Statistisk sett skjer dette sjeldnere enn en promille. I noen øyne finnes kompliserende forhold, som øker risikoen.

  1. Før

    Forberedelser

    Øyedråper som inneholder pilokarpin skal du unngå om morgenen på operasjonsdagen. Det er viktig at du dusjer, har på deg rene klær og ikke bruker sminke. Skal du ha narkose, må du møte fastende.

  2. Under

    Øyelegen opererer under mikroskop. Dette gir et sterkt lys, som kan oppleves litt ubehagelig i begynnelsen. Normalt venner man seg raskt til det sterke lyset.

    Under operasjonen blir linsen i øyet ditt fjernet. Kapselen eller hinnen som omslutter den blir normalt bevart. Deretter får du en ny klar linse av kunststoff, vanligvis på samme sted som din egen linse var. Selve inngrepet tar cirka 15 minutter.

  3. Etter

    Etter operasjonen blir det lagt et skjold over øyet, som du skal beholde fram til du begynner å dryppe øyet. Informasjon om dryppingen blir gitt både skriftlig og muntlig innen du reiser.

    Du kan ikke selv kjøre bil etter operasjonen.

    Laser kan i enkelte tilfeller brukes som etterbehandling.

Gå til Grå stær (katarakt) - operasjon

Avdeling
Øyeavdelingen
Besøksadresse
Ullevål sykehus
Ullevål sykehus, Øyeavdelingen (bygg 36)

Ved påvirkning av hjertet kan det være behov for pacemaker.

Les mer om Pacemakerinnleggelse

Pacemakerinnleggelse

Behandlingen eller undersøkelsen gjøres flere steder

Ved redusert lungefunksjon vil du kunne ha behov for pustehjelpemidler og de fleste bør ta årlig influensavaksine.


Les mer om langtids mekanisk ventilasjon og hjemmerespirator

Oppfølging

Genetisk veiledning

I etterkant av en genetisk test kan det være behov for genetisk veiledning. Dette er en samtale med en genetisk veileder som forklarer hva svaret på genprøven vil ha av betydning for deg og andre i din familie.

Kirurgisk behandling og bedøvelse/narkose

Gi alltid beskjed om at du har DM1 ved operasjoner eller andre tilfeller hvor du skal ha bedøvelse eller narkose. DM1 kan påvirke hvordan du tåler bedøvelse og det er derfor viktig at de som skal behandle deg er klar over at du har denne sykdommen.

Påvirkning av hjertet

Ved DM1 kan du få påvirkning av hjertemuskelen (hjerteaffeksjon), enten i form av nedsatt funksjon (hjertesvikt) eller hjerterytmeforstyrrelse.  Regelmessige hjertekontroller er nødvendig, selv om du ikke viser tegn på hjertepåvirkning. Behandling gjøres av spesialist i hjertemedisin. 

Påvirkning av lungene

Hvis sykdommen har kommet langt kan pustemuskulaturen rammes og du kan få behov for pustehjelpemidler deler av døgnet. Dette er oftest aktuelt om natten. Behovet for hjelpemidler blir vurdert ved en undersøkelse av lungefunksjonen. Vi anbefaler at du tar influensavaksine hvert år og at du får tettere oppfølging ved tilbakevendende lungebetennelser.

Mage/tarm og ernæring

Mage/tarm plager som smerte, oppblåsthet, diare eller forstoppelse er relativt vanlig.  Vi anbefaler en fiberrik diett hvis du har diare eller forstoppelse og at du drikker mye vann.  Næringsdrikker eller energi beriket mat kan være nødvendig for å hindre at du går ned i vekt.

Hvis du har problemer med å tygge og svelge kan det være behov for å få tilpasset konsistensen på maten, evt vurdering/oppfølging hos logoped. Det finnes også ulike legemidler du kan bruke for å få bedre kontroll over magen. Disse må forskrives av lege.

Hormonelle forandringer

Flere hormonelle forandringer kan sees som ledd i DM1. Fastlege følger vanligvis opp dette. Det bør tas årlige blodprøver for å måle HbA1c, leverenzymer,bilirubin, TSH, T4 og lipidprofil.

Fysisk aktivitet og hjelpemidler

Regelmessig fysioterapi og ergoterapi er en viktig del av behandlingen. Fysisk aktivitet og trening er viktig for å opprettholde best mulig helse.

Vi anbefaler:

  • Lett til moderat utholdenhetstrening og styrketrening
  • En god balanse mellom aktivitet og hvile

Andre tiltak eller hjelpemidler kan være:

  • Tilpasning av sittestillinger hvis du sitter i rullestol
  • Hjelp til å opprettholde ståfunksjon og bevegelighet gjennom bruk av en type stå hjelpemiddel
  • Ortopediske sko eller skinner (ortoser)
  • hjelpemidler for å opprettholde arm- og håndfunksjon

Kognisjon og psykiske forandringer

Barn med DM1 kan ha behov for tilrettelagt oppfølging og undervisning på skolen. Økt trøtthet (fatigue) og manglende initiativ (apati) er vanlig ved DM1. Depresjon og angst forekommer i varierende grad. Ta opp dette med fastlege eller spesialist ved behov.

Graviditet og fødsel

Ved ønske om graviditet er det nyttig med genetisk veiledning i forkant av et svangerskap siden DM1 kan nedarves til barnet. Kvinner med DM1 har økt risiko for spontanabort, for tidlig fødsel og redusert lungefunksjon i graviditeten (spesielt i 3. trimester). Fastlege bør sammen med fødselslege vurdere om graviditeten skal følges opp som en høyrisiko graviditet.  

Muskelregisteret

Har du fått bekreftet at du har en arvelig nevromuskulær sykdom anbefaler vi deg  å melde deg inn i muskelregisteret.no.

Registeret vil kunne gjøre det mulig å utføre forskning som kan forbedre både diagnostikk og behandling. 

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer 

Du finner mer informasjon om sjeldne diagnoser på Helsenorge.no



Faresignaler

Medisiner som kan påvirke åndedrettet, som smertestillende og beroligende medisiner, avslappende midler og sovemidler, kan virke uheldig på muskelsyke. Snakk alltid med lege eller spesialist hvis du er i tvil. 

Kontaktinformasjon

Praktisk informasjon

Aktuelt om koronavirus til pasienter og pårørende

Apotek

​Apotek på Rikshospitalet

Du finner sykehusapoteket  i vestibylen like ved hovedinngangen

Åpningstidene for publikumsavdelingen er
mandag - fredag kl. 08:00 - 17:00
lørdag kl. 10:00 - 14:00

Det kan forekomme avvik i åpningstider i forbindelse med høytider.
Konferer med apotekets egne nettsider:
https://sykehusapotekene.no/steder/oslo-rikshospitalet

Tlf: 23 07 34 09

Fax: 23 07 34 11

Barne- og ungdomsaktiviteter

​Barne- og ungdomsaktiviteter på Rikshospitalet

Dette er noe av aktivitetene som foregår på Rikshospitalet:

  • Natursti
  • Lekeplass og ballnett
  • Spill
  • Ungdomsrom
    Ungdomsrommet ligger i 1.etasje på Barneklinikken (E2.1001).
  • Monday ungdomssklubb
  • Onsdagsklubben
  • Pasientbibliotek
    Biblioteket ligger i 1.etasje mellom hovedinngangen og Barneklinikken.
  • Trimrom
    Under personalkantina i B-avsnittet ligger trimrommet.
  • Lekerom
    Alle de store barnepostene har egne flotte lekerom og førskolelærer som jobber på posten. I Barneklinikkens vestibyle er det en lekekrok med klatrevegg og myke puter til å bygge med. Denne kan brukes av alle.
  • TV/dvd-utlån
    Det er TV på alle rom. Mange barneposter har Playstation og dvd-maskiner som lånes ut. Dette kan også lånes på Pasientbiblioteket.
  • Musikkterapi
    Sykehuset har to musikkterapeuter. De har felles musikkstunder i D-avsnittet av Glassgaten på mandager fra kl. 13.30 - 14.00, og på Barneklinikken i 3. etasje hver tirsdag fra kl. 11.15 -12.00. Det er også musikk i Barneklinikkens vestibyle hver torsdag fra kl. 14.30 - 15.30.
  • Sykehusklovner
    Sykehuset har egne sykehusklovner. Hver tirsdag og onsdag får vi besøk av sykehusklovnene.

Klovnene går rundt på huset og er innom faste barneposter. De kan også komme på besøk til deg hvis du vil det. Kanskje er du redd eller gruer deg veldig? Da kan kanskje sykehusklovnene gjøre at du føler deg litt bedre.

Vil du vite mer om klovnene, kan du be en av oss som jobber her om å ta kontakt med Barneprogrammet ved ragnhild.hals@rikshospitalet.no

Besøk og permisjon

​Besøk og permisjon

Les mer om besøksregulering og smitteforebygging

  • Unngå besøk fra 08.00 - 15.30, da utredning og behandling
    foregår.
  • Besøkstider finner du på en tavle på sengeposten. Besøk utenom dette avtales med personalet.
  • Permisjoner avklares med behandlingsansvarlig lege.

Bibliotek

​Pasientbibliotek på Rikshospitalet

Deichmanske bibliotek har ansvaret for driften av Pasientbiblioteket på Rikshospitalet.

Du finner biblioteket i Rikshospitalets 1. etasje, mellom Barneklinikken og Glassgata - like ved kafèen.

Hvem kan låne?

Pasientbiblioteket kan benyttes av pasienter (også dagpasienter), pårørende og ansatte ved Oslo universitetssykehus (OUS). Vi leverer bøkene på rommet til pasienter som selv ikke kan besøke biblioteket.

Hva kan du låne?

Bøker, lydbøker, tegneserier, tidsskrifter, film (DVD), musikk, CD- og DVD-spillere og spillmaskiner med tilhørende spill.
I biblioteket er det også en PC med tilgang til internett, som pasienter og pårørende kan benytte seg av.

Åpningstider

Mandag: 10 - 18
Tirsdag:  10 - 16
Onsdag: 10 - 18
Torsdag: 10 - 18
Fredag:  10 - 16
Lørdag:  10 – 15   (NB! Stengt lørdager i juni, juli og august)

Kontakt
Telefon: 23 07 46 40
Epost:    deichman.rikshospitalet@deb.oslo.kommune.no

Følg pasientbiblioteket på Facebook

Blomster og gaver

Blomster og gaver på Rikshospitalet

Ved Rikshospitalet er det mulig å kjøpe blomster og gaver i kiosken ved hovedinngangen.

Noen sengeposter tillater ikke blomster på rommene. Sjekk med den avdlingen du skal til, om de tillater blomster på rommet.

 

 

Butikk i nærheten

​Dagligvarebutikk nært Rikshospitalet

Det ligger ikke dagligvarebutikker i umiddelbar tilknytning til sykehusområdet.

Nærmeste Kiwi finnes på John Colletts Plass, 3 trikkestopp unna Rikshospitalet/Gaustad. Dette er det beste alternativet for besøkende som ikke har bil, eller som ikke ønsker å gå et stykke for å komme til butikken.

Ved Ullevål stadion, i gangavstand fra sykehuset, ligger det flere dagligvarebutikker - blant annet Kiwi og Coop. Her er det gode parkeringsmuligheter.

Vinderen er det også gode handlemuligheter og cafeer. Elleve minutter gåavstand, eller du kan ta T-banen et stopp fra Gaustad (sju minutter). Forøvrig gode parkeringsmuligheter om du kjører (ut av bomringen).

Inne i Sogn studentby ligger det en Rema1000. Her er det gode parkeringsmuligheter.

Endre time

​Hvis du har fått innkallingsbrev fra sykehuset på helsenorge.no, kan du nå sende beskjed direkte til avdelingen hvis du trenger et nytt tidspunkt for timen eller ønsker å avbestille timen din.

Du får denne muligheten når du åpner innkallingsbrevet i din innboks på helsenorge.no, der du har tilgang til en svarknapp. Du kan bruke svarknappen for å gi beskjed om at oppsatt tid ikke passer. Det betyr at du i stedet for å ringe til sykehuset kan gi beskjed digitalt hvis du trenger å endre tidspunkt eller ønsker å avbestille timen din.

Du må si i fra senest 24 timer før for å unngå å måtte betale gebyr for timen som ikke passet.

Tjenesten er for alle over 16 år som har en bruker og har samtykket til full tilgang på helsenorge.no

Hvis du mottar innkallingsbrevet på Digipost, e-Boks eller som papirpost må du fortsatt ringe til avdelingen for å endre eller avbestille timen din. Kontaktopplysninger til avdelingen finner du i brevet eller via våre nettsider i oversikten Avdelinger A-Å

Tjenestene er en del av arbeidet som gjøres i Helse Sør-Øst med å erstatte funksjonene som før var del av minjournal.no

Sikker kanal for kontakt med sykehuset

Du kan se dialogen i ditt personlige helsearkiv på helsenorge.no og i dokumentoversikten i pasientjournal.

Foto, film, lydopptak og sosiale medier

På et sykehus befinner mange seg i en ekstra sårbar situasjon, og har krav på at deres privatliv blir respektert. Det er fort gjort å overse, men det kan befinne seg andre personer i nærheten som ikke ønsker å bli tatt bilde av, filmet eller gjort lydopptak av.

Enten du er privatperson eller journalist, må du ha tillatelse til å ta bilde eller gjøre film- eller lydopptak ved sykehuset. Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred når de er på sykehus.

Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre på sosiale medier uten å ha spurt dem først.

Husk at det er helt i orden å si nei om du skulle bli spurt.

Frisør

​Frisør på Rikshospitalet

Rikshospitalet har dame- og herrefrisør i korridoren mellom Kvinne- og barneklinikken og hovedinngangen. Frisørbesøk på avdelingen kan ordnes.

Salong Aqua åpningstider: 9-17
Tlf. 23 07 46 90

Det formidles også bestilling av parykk.

Hotell

​Hotell på Rikshospitalet

Gaustad hotell er et tilbud for pasienter og deres pårørende. Tilbudet er beregnet på pasienter som er selvhjulpne og som er til poliklinisk- og/eller dagbehandling ved Gaustad sykehus eller Rikshospitalet. Tilbudet gjelder ikke for pasienter som er innskrevet ved sykehuset.  

Ledsagere til pasienter og andre gjester kan også bo på hotellet, så fremt det er ledig kapasitet.

Det er også mulig å leie møtelokaler.

Om hotellet
Hotellet på Gaustad har 124 rom , enkelt og dobbelt, samt connectingrom og handicaprom. Alle rommene har bad med dusj, WC og hårføner, kjøleskap, telefon for utgående samtaler, internettilgang og TV. Det er heis, døgnåpen resepsjon, bagasjerom, møterom  og restaurant med alle rettigheter. Parkeringshus i tilknytning til Rikshospitalet.

Kontakt resepsjon
Ring: 23 25 24 00
Faks: 23 25 24 05
E-postadresse: gaustad.hotell@medirest.no

Booking/reservasjon
Ring: 23 25 24 00
Faks: 23 25 24 05
E-postadressen til resepsjonen er: gaustad.booking@medirest.no

Pasientreiser
Du kan få dekket din pasientreise når du reiser til eller fra offentlig godkjent behandling.
Trykk her for mer informasjon om dekning av reiseutgifter i forbindelse med pasientreiser.

Du kan ha rett på godtgjørelse for utgifter til mat og overnatting når du har vært på reise til eller fra behandling.
Trykk her for mer informasjon om dekning av hotellopphold via Paisentreiser.

Internett

​Internett på Rikshospitalet

Det er fri, kodeløs internettilgang på sykehuset.

Biblioteket har en PC med internettilgang som er tilgjengelig for pasienter/pårørende.

Kafe, kantine og kiosk

​Kafè, kantine og kiosk på Rikshospitalet

På Rikshospitalet kan pasienter, pårørende og andre besøkende få kjøpt mat følgende steder (vær oppmerksom på at det kan være andre åpningstider i ferier og høytider):

Kiosken i Hovedinngangen
Mandag-fredag 06:30-22:00
Lørdag-søndag 09:00-20:00

Kaféen i Hovedinngangen
Mandag-fredag 06:30-22:00
Lørdag-søndag 09:00-20:00

Automatkantina (bak resepsjonen)
Myntautomater med diverse mat, drikke og snacks. Åpent hele døgnet.

Personalkantina (bak resepsjonen)
Mandag-fredag 07:00-17:30 (kun ansatte og pasienter/pårørende med rekvisisjon)
Lørdag-søndag 10:00-17:00 (åpent for alle)

Restauranten på Gaustad hotell
Frokost 07:00-09:30
Lunsj 11:45-13:30
Middag 16:30-18:30
Kveldsmat 19:00-20:00
Tlf 23 25 24 00

Restauranten er åpen også mellom hovedmåltidene, og da er det mulig å få kjøpt drikke og diverse småretter.

Kart over Rikshospitalet

​Kart over Rikshospitalet

Se kart i pdf

Se kart i Google Maps

Medisinliste

Pasienter bør ha med oppdatert medisinliste ved innleggelse.

Minibank

​Minibank på Rikshospitalet

Minibank finnes ved poliklinikk for prøvetaking ved hovedresepsjonen, i bygg B1.

Nyttige ting pasienten bør ha med seg ved innleggelse

Ta med gode sko, behagelige klær,  toalettmappe og hjelpemidler

Parfyme og allergier

​Det frarådes å anvende parfyme på sykehus. Sterke lukter medfører alvorlig ubehag hos mange og allergiske reaksjoner hos noen. Ikke bruk parfyme når du skal på sykehus, hverken som pasient eller besøkende.

Parkering

Parkering

Parkering på Rikshospitalet 

På Rikshospitalet er det gode muligheter for å parkere i parkeringshuset (hovedparkeringen) som ligger rundt 250 meters gange fra hovedinngangen – ned mot Esso-stasjonen.

Adkomsttorget

På torget foran hovedinngangen er det forbudt å parkere, men kortest mulig stans for av- og påstigning er tillatt. Ikke kjør inn på torget hvis du ikke har spesielt behov for det, da det kan være dårlig fremkommelighet. Plassen benyttes hovedsakelig til utrykningskjøretøy, til varelevering og som holdeplass for Helsebussekspressen samt av/påstigning.

Korttidsgarasje

Under adkomsttorget er det en garasje med parkeringsplasser beregnet for kortest mulig parkering. Maksimal tillatt parkeringstid er to timer, til en høyere takst enn ellers i sykehuset.
I denne garasjen finnes det også 15 plasser for forflytningshemmede, med maksimalt tillatt parkeringstid fire timer. Forflytningshemmede kan parkere uten avgift, så lenge den maksimalt tillatt parkeringstiden overholdes.

Ved eiendomsseksjonen

På nordsiden av Rikshospitalet, ved Eiendomsseksjonen, finnes korttidsparkeringsplasser og en billettautomat. EasyPark-kode: 3006

Pasienthotellet

Det finnes reserverte plasser for forflytningshemmede utenfor Pasienthotellet. Andre gjester ved hotellet henvises om å bruke parkeringshuset.

Foreldreparkering

Rikshospitalet har et begrenset antall parkeringsplasser til disposisjon for foreldre/foresatte eller ledsagere. De kan parkere uten avgift på ansattparkeringen (P1-P3), dersom barnet er under 18 år og er innlagt på sykehuset.

  • Vis bekreftelse på foreldreparkering i hovedresepsjonen. Bekreftelsen finner du i innkallingsbrevet.
  • Resepsjonen er betjent mellom kl. 07.00 – 22.00 mandag til fredag og 08.00 – 22.00 lørdag og søndag.
  • Resepsjonen fyller ut elektronisk parkeringstillatelse for perioden (periode a maks 14 dager) pasienten er innlagt på sykehuset
  • Du trenger ikke parkeringstillatelse i frontruten. Ditt registreringsnummer blir elektronisk registrert, og du får en kvittering på sms dersom du legger igjen ditt mobiltelefonnummer.
  • Allerede betalt parkering refunderes ikke av sykehuset.

For barn som er til poliklinisk eller dagbehandling, må man selv legge ut for parkering og søke refusjon fra Pasientreiser.

Betalingsmuligheter

Sykehuset tilbyr parkering utendørs på alle behandlingsstedene. Du kan velge om du vil betale med kort, mynt eller EasyPark sin mobiltelefonløsning.

Sykehuset anbefaler at de som skal parkere utendørs benytter seg av etterskuddsvis betaling eller betaling med mobiltelefon. Det er fordi det ikke alltid er like lett å beregne hvor lang tid sykehusbesøket vil ta.

Etterskuddsvis betaling

Ved etterskuddsvis betaling bruker du et betalingskort (for eksempel VISA-kort) og reserverer et beløp på parkeringsautomaten. Dersom du ikke bruker opp hele parkeringstiden, blir det overskytende beløp refundert.

Slik gjør du: 
1. Trekk betalingskortet i betalingsautomaten.
2. Reserver et beløp.
3. Tast inn kjøretøyets registreringsnummer. Det er ikke nødvendig med billett i frontruten.
4. Når du avslutter besøket, trekker du betalingskortet igjen (det samme som først benyttet) i betalingsautomaten (den samme betalingsautomat som først benyttet) og du blir logget ut.
Fordelen med denne ordningen er at du hverken betaler for mye parkeringsavgift eller risikerer at parkeringstiden løper ut på grunn av forsinkelser.

Betaling ved mobiltelefon

Parkeringen startes og stoppes med EasyPark-appen. Du betaler derfor bare for den tiden du trenger. Dette gjør det enkelt å overholde betalingsplikten dersom besøket varer lenger enn du forventet. Følg anvisningene på skilter ved automatene slik at du får riktig takstgruppe.

Benytter du EasyPark-appen, kan det påløpe betalingsgebyr (avhengig av hvilken avtale du inngått).

Priser for parkering fra 1.januar 2021

Parkeringstid kan kjøpes for 44 kroner per time, 274 kroner per døgn på alle automater og alle p-hus med langtidsparkering. Ukeskort selges for 935 kroner på automatene i p-husene. Alle priser vil være skiltet ved automatene. Hovedparkeringen har Easypark-kode: 3012

Korttidsgarasjen: 70 kroner per time, maks to timer. EasyPark-kode: 3000

Avgiftstid: Alle dager og hele døgnet.

 

Kontakt

Generelle henvendelser:
parkering@oslo-universitetssykehus.no
Tlf: 23075000

Klage på kontrollsanksjon kan legges inn via følgende web-adresse: https://ous.parkerings.info/ eller per brev til:


Oslo universitetssykehus HF
Oslo Sykehusservice
Postboks 4956 Nydalen
0424 Oslo

Mrk Kontrollsanksjon - Parkering

 

 

 

Fra 1.1.2017 håndheves OUS parkeringsområder etter Parkeringsforskriften av 18. mars 2016 nummer 260
Lenke til Parkeringsregisteret hos Statens vegvesen

Se kart over  Rikshospitalet

 

Postkasse

​Postkasse på Rikshospitalet

Postkasse finnes ved hovedinngangen, bygg B1.

Røyking

Røyking på Rikshospitalet

Oslo universitetssykehus er et røykfritt sykehus. Røyking må kun skje i røykeskuret ved nedgangen til korttidsparkeringen.  

Sykehusskole

​Sykehusskolen på Rikshospitalet

Sykehusskolen på Rikshospitalet finner du på Barneklinikken E1.

Sykehusskolen har egne lærere og egne rom på sykehuset. Det kan være godt å komme ut av sykehusavdelingen og tenke på noe av det du vanligvis gjør. Hvis du ikke kan komme til skolerommet, kan du få undervisning på pasientrommet.  

Sykehusskolen er annerledes enn skolen din hjemme. Her er det ikke klasser. På Rikshospitalet betyr det at barn og ungdom fra ulike klassetrinn i grunnskolen og videregående skole kan få undervisning i det samme rommet.

På sykehusskolen får du en egen kontaktlærer som har ansvaret for å følge deg opp. Hun/han tar kontakt med skolen din for å finne ut hva de andre jobber med, og hva som kan være gode læringsmål for deg mens du er pasient.

Åpningstider:
Mandag: 09.30 - 12.30
Tirsdag - torsdag: 09.30 - 12.30 og 13.30 - 15.30
Fredag: 9.30 - 12.30 og 13.30-15.00

Skolen holder åpent høst- og vinterferie.

Sykehusvert

​I 2015 gikk startskuddet for tjenesten Sykehusvert ved Oslo universitetssykehus. Pensjonister med røde vester er tilstede ved hovedinngangen på Ullevål, Aker (bygg 2) sykehus, Rikshospitalet og Radiumhospitalet. Deres oppgave er å hjelpe pasienter, pårørende og besøkende å finne fram på sykehuset.


Sykehusvertens oppgaver:
•Være synlige i miljøet og yte service til pasienter, pårørende og besøkende.
•Følge og vise vei til poliklinikker, sengeposter, radiologisk undersøkelse, blodgivning osv.
•Informere om andre tilbud ved sykehuset


Sykehusvertene stiller opp frivillig. De er pensjonister og de fleste er tidligere ansatte ved OUS. Alle har fått opplæring, slik at de har kunnskap om hvor enheter holder til i byggene.

Sykehusvertene kan selv avgjøre hvor ofte de vil bidra. De får gratis lunsj, parkering og mulighet til å delta på ulike sosiale arrangementer.

 
Ønsker du å bli sykehuservert på Radiumhospitalet og Aker?

Vi ønsker først og fremst å rekuttere de som er pensjonister med ledig tid på dagtid og ønsker å gjøre noe for andre.
Det kan være en fordel å ha jobbet ved OUS, men det er ingen nødvendighet.

For øyeblikket er det ikke behov for flere sykehusverter på Ullevål og Rikshospitalet.


Kontaktinformasjon

Ta kontakt med May Hemstad på tlfnr 480 27 736 eller e-post: sykehusvert@ous-hf.no

Tolk

Tolketjenester ved Oslo universitetssykehus

Sykehuset ordner med kvalifisert tolk til pasienter som ikke snakker norsk. Tolketjenester er gratis for pasienter. Pårørende skal ikke tolke på sykehuset.  

For mer informasjon om tolk:  Tolkesentralen

Tro og livssyn

​Sykehuskirke på Rikshospitalet

Kirken i glassgaten er alltid åpen. Her kan du sitte i stillhet. Du kan også tenne lys,be eller skrive ned det du har på hjertet hvis du vil at vi skal be for deg eller andre.

Kirken er i avdeling C2, rom 1034.  

Kapell på Rikshospitalet

Kapellet benyttes til båreandakter, begravelser og syninger av døde. Rommet er tilrettelagt for bruk av alle tros-og livssyn.

Kapellet er i A2, rom 1034. 

Tilrettelegging for tro og livssyn

Se hvordan vi kan tilrettelegge for deg og din utøvelse av tro og livssyn

Verdisaker

Vi ber om at pasientene i størst mulig utstrekning ikke tar med seg verdisaker ved planlagt innleggelse. 

Mindre verdisaker som lommebok, kontanter, smykker og nøkler kan sykehuset oppbevare i en verdipose i et spesialsikret rom. Verdisakene leveres inn ved innleggelse og utleveres ved utskrivning.

Større ting må oppbevares på post eller overleveres pårørende.

Ta kontakt med posten du skal innlegges for mer informasjon.

Fant du det du lette etter?