Sårbehandling — hud
Behandlingen består av punktering av blemmer, beskyttende bandasjering, å forebygge infeksjoner og å behandle komplikasjoner. Målet er at sårene skal gro.
Behandlingen må foregå i samarbeid med spesialist i hudsykdommer. Forebygging av blemmedannelse må skje daglig. God håndvask forebygger infeksjoner.
Punkter blemmene raskt med steril nål og tøm forsiktig for å unngå at de blir større. Behold blemmetaket. Bandasjering vil være nødvendig ved infeksjon eller væskende sår, og av og til for å forebygge blemmedannelse. Behandle infiserte sår med salve tilsatt antibiotika. Sårene kan være smertefulle.
Utgifter til forbruksmateriell, kremer og salver refunderes fra HELFO.
Øye
Det er viktig med tett kontakt med øyelege.
Munn/tenner
Sår i munnhulen er en utfordring ved spising og renhold. Regelmessige og hyppige kontroller hos tannlege og tannpleier er nødvendig. Bruk myk tannbørste og emaljeforsterkende tannpasta med fluor. På www.tako.no finner du mer informasjon om tenner og EB.
Ernæring/spising
For de fleste med mild/moderat EB vil et normalt, variert kosthold sikre tilstrekkelig næringsinntak. Vekt og vekstutvikling bør uansett følges, og ved avvik kan ernæringstiltak være nødvendig. Regelmessig måling av vitamin- og mineralstatus tilrådes for å vurdere om tilskudd er nødvendig. Dersom forstoppelse eller smerter ved avføring er et problem, bør væske- og fiberinntak tilpasses. Fordøyelsesplager og blemmer i munnen og spiserøret kan kreve kosttilpasning. Blemmer på føttene kan begrense fysisk aktivitet og være medvirkende til uønsket vektøkning. Klinisk ernæringsfysiolog kan, i samråd med lege, vurdere behov for ernæringstiltak og gi råd om individuell kosttilpasning.
Smerter
Kroniske sår kan gi smerter og kreve smertestillende medisiner. Smerter er energikrevende. Det er viktig å finne frem til riktig medikament og dosering i samråd med legen. Dersom man ikke finner gode smertemedisiner sammen med sin fastlege/hudlege, kan man henvises til smerteteam ved enkelte sykehus for nærmere vurdering.
Kløe
Bruk av antihistaminer både med og uten beroligende midler kan være effektivt mot kløe. Bruk gjerne fuktighetskrem i og rundt sårene (fuktighet reduserer kløe).
Fysisk aktivitet og fysioterapi
Fysisk aktivitet avtar ved mye blemmer og sår, og fører til at muskelmassen reduseres og leddene kan bli stive. Fysioterapi er viktig for å motvirke feilstillinger, gangproblemer og mer finmotoriske vanskeligheter. Vanngymnastikk og svømming kan passe for noen.
Hva kan gi blemmer og sår?
Støt, slag og trykk på huden/slimhinner, vil kunne gi blemmer. Vær oppmerksom på at man må unngå friksjon ved løfting og bæring, for eksempel av små barn, trykkbelastning i forbindelse med hard klemming og lengre sengeleie. Varme kan bidra til blemmer. Klær med sømmer kan gnage/gnisse mot huden. Derfor vrenger mange klærne for å få sømmene på utsiden. Polstring av seng, bruk av saueskinn på steder man skal gripe eller sitte kan forhindre hardt trykk.
Blemmer og sår kan i tillegg oppstå spontant.
Aldri bruk plaster!
NB: Plaster og tape må aldri brukes! Huden følger med når plaster fjernes. Nyere bandasjemateriell blant annet silikontape kan prøves veldig forsiktig.