Spesialsykehuset for epilepsi - SSE

Epilepsi - Klassisk ketogen diett

Ketogen diett er en etablert behandlingsmetode for barn som har epilepsi som er vanskelig å behandle med medikamenter. Dietten inneholder måltider med mye fett og svært lite karbohydrater, og er en etterligning av kroppens reaksjon på faste. Alle måltider har det samme forholdet mellom gram fett og summen av gram proteiner og karbohydrater. Dette forholdet kalles ketogen ratio.

Innledning

Under behandlingen synker blodsukkeret og kroppen går over til fettforbrenning. Når fett forbrennes produserer leveren ketonlegemer (ketoner). Vi sier da at du kommer i ketose. Hjernen kan bruke ketonlegemene som energikilde.

Omtrent halvparten av barna som starter diettbehandling oppnår anfallsreduksjon. Dietten kan også ha positiv innvirkning på konsentrasjon, oppmerksomhet, søvn, humør og adferd. Det er sannsynligvis forandringen i energiomsetningen som gir en anfallshemmende effekten. Den nøyaktige mekanismen bak den anfallsdempende effekten av dietten er ikke kjent.

Henvisning og vurdering

Barn og ungdom med epilepsi som ikke oppnår anfallskontroll med legemidler kan henvises til spesialisthelsetjenesten for vurdering av behandling med ketogen diett.

I Norge har Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) ved Oslo universitetssykehus landsfunksjon for behandling med ketogen diett hos pasienter med terapiresistent epilepsi. Her finnes diett-team bestående av lege, sykepleier(e) og klinisk ernæringsfysiolog med kunnskap om og erfaring med ketogen diett. Andre faggrupper trekkes inn ved behov.

Henvisninger til Spesialsykehuset for epilepsi skal sendes via Oslo universitetssykehus henvisningsmottak

Kunnskapsbasert retningslinje

Det er utarbeidet en kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi, og her beskrives også behandling med ketogendiett.

Se kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi på epilepsibehandling.no   

Helsepersonell

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Sjekkliste ved henvisning til  Spesialsykehuset for epilepsi, SSE

Hvem kan henvise?

Pasientene kan henvises fra alle leger, men det er vanligvis barneleger, nevrologer eller psykiatere som henviser. Alle pasienter skal ha vært utredet for epilepsi/anfallslidelse i spesialisthelsetjenesten lokalt, før pasienten henvises til SSE.

Henvisningen bør inneholde opplysninger om:

  • Pasientens navn, fødselsnummer, adresse og telefonnummer
  • Foresattes /pårørendes navn, adresse og telefonnummer for alle under 18 år
  • Henvisende instans/lege
  • Pasientens bakenforliggende sykdom
  • Anfallssituasjon og beskrivelse av anfall inkludert hyppighet av anfall
  • Pasientens kognitive og fysiske funksjonsnivå og behov for bistand i hverdagen
  • Eventuelt behov for tolk. Spesifiser hvilket språk/dialekt
  • Aktuell og tidligere medikasjon
  • Kun for innleggelse ved Solbergtoppen: Psykososial problemstilling

Hvilken innleggelse ønskes?

  • Barn: Diagnoseavklaring (3-10 dager)
  • Barn: Medisinsk utredning (3-10 dager)
  • Barn: Operasjonsutredning (7-14 dager)
  • Barn: Tverrfaglig utredning (18 dager)
  • Barn: Diett oppstart - Modifisert eller Klassisk ketogen diett (3-14 dager)
  • Barn: Førerkortvurdering (3-5 dager)
  • Barn: Annet, spesifiser:
  • Voksen: Diagnoseavklaring (21 dager)
  • Voksen: Medisinsk utredning (14-21 dager)
  • Voksen: Operasjonsutredning (10-14 dager)
  • Voksen: Diettoppstart – Modifisert eller Klassisk ketogen diett (4 dager)
  • Voksen: Førerkortvurdering (3-5 dager)
  • Voksen: Annet, spesifiser:
  • Solbergtoppen: Yrkesrettet rehabilitering (ca 12 uker)
  • Solbergtoppen: Psykososial rehabilitering (4-6 uker)
  • Solbergtoppen: Rehabilitering av epilepsiopererte fra 3. mnd postoperativt og senere (1-7 dager)
  • Solbergtoppen: PNES-oppfølging 2-4 uker, individuelt eller gruppe (14 dager)

Hvilke undersøkelser er utført?

Legg ved beskrivelser/kopi av prøvesvar inkl. svar på psykologiske utredninger.

  • EEG-undersøkelser utført:
  • Standard EEG
  • Søvn-deprivert EEG
  • Annen EEG-undersøkelse

MR caput:

  • Standard MR caput
  • 1,5 Tesla MR med epilepsiprotokoll
  • 3 Tesla MR med epilepsiprotokoll
  • Spinalvæskeundersøkelse, Genetisk analyse, Metabolsk screening, EKG-undersøkelse (24 timer)
  • Andre undersøkelser


Før

Barn og foreldre kommer til Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) for en samtale 4-8 uker før oppstart av diett.
Anfallsregistrering.

Barnets anfall skal registreres i minst én måned før diettstart. Det vil gi grunnlag for å vurdere hvilken effekt dietten har på anfallene. Færre anfall, kortere anfall og svakere anfall er viktige endringer. Det anbefales å bruke anfallskalender hvor anfallstyper, hyppighet og varighet registreres. Endringer i barnets trivsel og velvære bør også føres opp. Hos barn med svært mange anfall kan det bli for omfattende å telle alle anfall. Da kan det løses på denne måten:

  • Mange anfallstyper: Registrér kun de anfallstypene som gir størst konsekvenser for barnet. Det er disse anfallene man i første rekke har som mål å redusere.
  • Hyppige anfall: Velg for eksempel en time hver dag hvor barnet pleier å ha mye anfall og registrér alle anfall. Registrér på samme tid hver dag.

 

Under

Opplæring og oppstart av diett

Barnet legges inn til et to ukers opplæringsopphold, og det anbefales at begge foreldrene er til stede den første uken. Mot slutten av oppholdet tilbyr avdelingen opplæring av barnets nærpersoner. Oppstart av diett krever tett samarbeid mellom foreldre, klinisk ernæringsfysiolog, sykepleier og lege. Ved oppstart får foreldrene skriftlig materiell om gjennomføringen av dietten.

Diettens prinsipper

Før oppstart av diettbehandlingen beregnes barnets energibehov og dietten planlegges ut i fra normalt behov. For å oppnå stabil ketose må dietten følges nøye. Dietten består vanligvis av fire til fem like store måltider. Væskebehovet beregnes ut fra kroppsvekt. Både mat og væske fordeles jevnt i løpet av dagen, og alt som er målt opp må spises og drikkes. Regelmessighet og nøyaktighet er viktig for å oppnå effekt.

Måltidene

Dietten beregnes av klinisk ernæringsfysiolog. Ut fra en ingrediensliste kan det lages ulike retter. Maten kan spises rå, kokes, stekes og krydres, men det er viktig at alt som står på listen kommer med. Ingrediensene veies på en digital vekt med 0,1 grams nøyaktighet. Det gis opplæring i matlaging av sykepleiere i sengeposten.

Sondeernæring

For barn som bruker sondemat anbefales KetoCal. Ketocal er et ernæringsmessig fullverdig produkt som finnes som ferdigblandet løsning eller pulver som blandes med vann. Noen ganger tilsettes andre produkter for å oppnå riktig forhold mellom fett, karbohydrat og protein. KetoCal kan brukes alene eller i kombinasjon med vanlig mat.

Finjustering av dietten

I løpet av tiden barnet står på diett må det noen ganger gjøres justeringer i kalorimengde, ketogen ratio og karbohydratmengde for å se hva som gir best anfallsreduksjon.
For å kunne vurdere om dietten gir effekt, anbefaler vi at den forsøkes i minimum tre måneder. Det gjøres en individuell vurdering av hvor lenge det er behov for diettbehandlingen.

Etter

Oppfølging hjemme

Foreldrene følger opp hjemme:

  • Måle urinketose morgen og kveld. Når barnet har stabil ketose måles det to ganger per uke.
  • Urinstix månedlig for å utelukke blod i urinen.
  • Registrere anfall og opplysninger om barnets allmenntilstand. Viktige observasjoner er matlyst, kvalme, forstoppelse, søvnmønster og oppmerksomhet. Infeksjoner bør noteres.
  • Nettovekt en gang per uke før frokost de tre første månedene. Deretter en gang per måned.
  • Kostregistrering

Kontroller på Spesialsykehuset for epilepsi, SSE

  • Første kontroll er 4 uker etter utskrivelse. Deretter er det kontroll 3 måneder etter oppstart og videre hver 3. måned det første året. I tillegg til samtaler med sykepleier, klinisk ernæringsfysiolog og lege tas det blodprøver, urinprøver, vekt og lengde.
  • EEG-registrering gjøres etter 6. og 12. måneder på diett.

Nedtrapping av epilepsimedisiner vurderes individuelt.

Vær oppmerksom

Dietten er ikke forbundet med smerter, men noen barn kan oppleve ubehag ved høy ketose eller lavt blodsukker.
Ubehag av høy ketose eller lavt blodsukker kan oppstå særlig i startfasen, men også senere. Det kan være nødvendig med tiltak for å redusere ubehaget. Det er viktig å merke seg at dersom barnet ikke har noen plager av høy ketose, skal det ikke behandles.

Moderate symptomer

  • slapphet
  • irritabilitet
  • kvalme
  • manglende matlyst: Gi ekstra drikke (uten karbohydrater) og eventuelt neste måltid tidligere. Hvis barnet ikke vil spise, gi 1-3 ss juice.

Kraftige symptomer

Skjelving, rask pust: Gi 1 - 3 ss appelsin- eller eplejuice og rikelig med væske. Hvis symptomene vedvarer, gi juice på nytt etter ½ time. Vurder om lege skal kontaktes.

Svært kraftige symptomer  

Hvis ovennevnte tiltak er gjennomført uten bedring og barnet har nedsatt bevissthet, må lege kontaktes.

Bivirkninger

Vektnedgang, lavt blodsukker, kvalme, tretthet, oppkast, ketoacidose (for høy surhetsgrad i blodet), forstoppelse, forverring av refluks (halsbrann), forhøyet fettinnhold i blodet, redusert vekst, menstruasjonsforstyrrelser, anfallsøkning, benskjørhet og nyrestein. Bukspyttkjertelbetennelse er en svært sjelden bivirkning.

Forverring av anfallssituasjonen

Dersom god effekt av dietten kan økning i anfallsfrekvensen skyldes inntak av feil mat og for lav ketose. Infeksjoner, altfor lang tid mellom måltider og for høyt kaloriinntak er andre mulige årsaker.

Kontaktinformasjon

Relaterte artikler

Sist oppdatert 20.09.2020
Fant du det du lette etter?