Epilepsi - Klassisk ketogen diett

Spesialsykehuset for epilepsi - SSE

Ketogen diett er en etablert behandlingsmetode for barn som har epilepsi som er vanskelig å behandle med medikamenter. Dietten inneholder måltider med mye fett og svært lite karbohydrater, og er en etterligning av kroppens reaksjon på faste. Alle måltider har det samme forholdet mellom gram fett og summen av gram proteiner og karbohydrater. Dette forholdet kalles ketogen ratio.

Innledning

Under behandlingen synker blodsukkeret og kroppen går over til fettforbrenning. Når fett forbrennes produserer leveren ketonlegemer (ketoner). Vi sier da at du kommer i ketose. Hjernen kan bruke ketonlegemene som energikilde.

Omtrent halvparten av barna som starter diettbehandling oppnår anfallsreduksjon. Dietten kan også ha positiv innvirkning på konsentrasjon, oppmerksomhet, søvn, humør og adferd. Det er sannsynligvis forandringen i energiomsetningen som gir en anfallshemmende effekten. Den nøyaktige mekanismen bak den anfallsdempende effekten av dietten er ikke kjent.

1. Før

Barn og foreldre kommer til Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) for en samtale 4-8 uker før oppstart av diett.
Anfallsregistrering.

Barnets anfall skal registreres i minst én måned før diettstart. Det vil gi grunnlag for å vurdere hvilken effekt dietten har på anfallene. Færre anfall, kortere anfall og svakere anfall er viktige endringer. Det anbefales å bruke anfallskalender hvor anfallstyper, hyppighet og varighet registreres. Endringer i barnets trivsel og velvære bør også føres opp. Hos barn med svært mange anfall kan det bli for omfattende å telle alle anfall. Da kan det løses på denne måten:

  • Mange anfallstyper: Registrér kun de anfallstypene som gir størst konsekvenser for barnet. Det er disse anfallene man i første rekke har som mål å redusere.
  • Hyppige anfall: Velg for eksempel en time hver dag hvor barnet pleier å ha mye anfall og registrér alle anfall. Registrér på samme tid hver dag.

 

2. Under

Opplæring og oppstart av diett

Barnet legges inn til et to ukers opplæringsopphold, og det anbefales at begge foreldrene er til stede den første uken. Mot slutten av oppholdet tilbyr avdelingen opplæring av barnets nærpersoner. Oppstart av diett krever tett samarbeid mellom foreldre, klinisk ernæringsfysiolog, sykepleier og lege. Ved oppstart får foreldrene skriftlig materiell om gjennomføringen av dietten.

Diettens prinsipper

Før oppstart av diettbehandlingen beregnes barnets energibehov og dietten planlegges ut i fra normalt behov. For å oppnå stabil ketose må dietten følges nøye. Dietten består vanligvis av fire til fem like store måltider. Væskebehovet beregnes ut fra kroppsvekt. Både mat og væske fordeles jevnt i løpet av dagen, og alt som er målt opp må spises og drikkes. Regelmessighet og nøyaktighet er viktig for å oppnå effekt.

Måltidene

Dietten beregnes av klinisk ernæringsfysiolog. Ut fra en ingrediensliste kan det lages ulike retter. Maten kan spises rå, kokes, stekes og krydres, men det er viktig at alt som står på listen kommer med. Ingrediensene veies på en digital vekt med 0,1 grams nøyaktighet. Det gis opplæring i matlaging av sykepleiere i sengeposten.

Sondeernæring

For barn som bruker sondemat anbefales KetoCal. Ketocal er et ernæringsmessig fullverdig produkt som finnes som ferdigblandet løsning eller pulver som blandes med vann. Noen ganger tilsettes andre produkter for å oppnå riktig forhold mellom fett, karbohydrat og protein. KetoCal kan brukes alene eller i kombinasjon med vanlig mat.

Finjustering av dietten

I løpet av tiden barnet står på diett må det noen ganger gjøres justeringer i kalorimengde, ketogen ratio og karbohydratmengde for å se hva som gir best anfallsreduksjon.
For å kunne vurdere om dietten gir effekt, anbefaler vi at den forsøkes i minimum tre måneder. Det gjøres en individuell vurdering av hvor lenge det er behov for diettbehandlingen.

3. Etter

Oppfølging hjemme

Foreldrene følger opp hjemme:

  • Måle urinketose morgen og kveld. Når barnet har stabil ketose måles det to ganger per uke.
  • Urinstix månedlig for å utelukke blod i urinen.
  • Registrere anfall og opplysninger om barnets allmenntilstand. Viktige observasjoner er matlyst, kvalme, forstoppelse, søvnmønster og oppmerksomhet. Infeksjoner bør noteres.
  • Nettovekt en gang per uke før frokost de tre første månedene. Deretter en gang per måned.
  • Kostregistrering

Kontroller på Spesialsykehuset for epilepsi, SSE

  • Første kontroll er 4 uker etter utskrivelse. Deretter er det kontroll 3 måneder etter oppstart og videre hver 3. måned det første året. I tillegg til samtaler med sykepleier, klinisk ernæringsfysiolog og lege tas det blodprøver, urinprøver, vekt og lengde.
  • EEG-registrering gjøres etter 6. og 12. måneder på diett.

Nedtrapping av epilepsimedisiner vurderes individuelt.

Vær oppmerksom

Dietten er ikke forbundet med smerter, men noen barn kan oppleve ubehag ved høy ketose eller lavt blodsukker.
Ubehag av høy ketose eller lavt blodsukker kan oppstå særlig i startfasen, men også senere. Det kan være nødvendig med tiltak for å redusere ubehaget. Det er viktig å merke seg at dersom barnet ikke har noen plager av høy ketose, skal det ikke behandles.

Moderate symptomer

  • slapphet
  • irritabilitet
  • kvalme
  • manglende matlyst: Gi ekstra drikke (uten karbohydrater) og eventuelt neste måltid tidligere. Hvis barnet ikke vil spise, gi 1-3 ss juice.

Kraftige symptomer

Skjelving, rask pust: Gi 1 - 3 ss appelsin- eller eplejuice og rikelig med væske. Hvis symptomene vedvarer, gi juice på nytt etter ½ time. Vurder om lege skal kontaktes.

Svært kraftige symptomer  

Hvis ovennevnte tiltak er gjennomført uten bedring og barnet har nedsatt bevissthet, må lege kontaktes.

Bivirkninger

Vektnedgang, lavt blodsukker, kvalme, tretthet, oppkast, ketoacidose (for høy surhetsgrad i blodet), forstoppelse, forverring av refluks (halsbrann), forhøyet fettinnhold i blodet, redusert vekst, menstruasjonsforstyrrelser, anfallsøkning, benskjørhet og nyrestein. Bukspyttkjertelbetennelse er en svært sjelden bivirkning.

Forverring av anfallssituasjonen

Dersom god effekt av dietten kan økning i anfallsfrekvensen skyldes inntak av feil mat og for lav ketose. Infeksjoner, altfor lang tid mellom måltider og for høyt kaloriinntak er andre mulige årsaker.

Kontaktinformasjon

Spesialsykehuset for epilepsi (SSE)
Oppmøte
Barn under 18 år: SSE, Sandvika. G.F. Henriksens vei nr 78 (bygg F). 
Voksne: SSE, Sandvika. G.F. Henriksens vei nr 70 (bygg H) eller G.F Henriksens vei 54 (bygg i3)
Telefon
915 02 770
Postadresse

Henvisninger og pasientrelatert post til SSE sendes til:

Oslo universitetssykehus
Nevrologi
Postboks 4956 Nydalen
0424 Oslo

Besøksadresser og praktisk informasjon

Relaterte nyheter

  • 02.11.2018
    Epilepsipasienter på ketogen diett får egen kokebok

    En ny ketogen kokebok for pasienter ved Spesialsykehuset for epilepsi er nå lansert. Boka skal øke matgleden og motivasjonen for å stå på diettbehandling ved epilepsi over lengre tid.

  • 02.10.2018
    Barn med epilepsi fikk aktivitetsgaver

    Det var ingen problem for barna å tømme en tilhenger full av leker og utstyr og bære alt inn til Seksjon for barn og ungdom med epilepsi. Bortsett fra den største og tyngste gaven – et nytt biljardbord! Til stor glede for pasientene, foreld...

  • 12.03.2018
    Digital retningslinje om epilepsi

    - Denne skal jeg anbefale til kollegaer som jobber med epilepsi, var én av publikumsreaksjonene da den digitale, kunnskapsbaserte retningslinjen om epilepsi var tema under fag- og forskningsdager om sykepleie og teknologi.

Relaterte artikler

  • Diettbehandling hos barn med epilepsi

    Forskningsprosjekt om diett, tarmflora og epigenetikk

  • En epidemiologisk studie av barneepilepsi

    I denne doktorgradsavhandlingen får man et overordnet perspektiv på situasjonen innen barneepilepsien i Norge i dag.

  • Ketogen diett

    Ketogen diett er en etablert behandlingsmetode mot epilepsi som er vanskelig å behandle med medikamenter.

  • Langtidseffekt ved ketogen diett

    Ph.d.-kandidat Ellen Molteberg ved SSE forsker på hvilke bivirkninger ketogen diett kan skape i kroppen.

  • Signaler fra epilepsiforskningen

    Fire forskere og en forskningssjef er samlet på Rikshospitalet for å fortelle Epilepsiforbundet om hva som rører seg innen epilepsiforskningen. De representerer deler av Norges internasjonale ledende forskningsmiljø innen epilepsi.

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.