Epilepsi - Modifisert ketogen diett

Spesialsykehuset for epilepsi - SSE

Modifisert ketogen diett er en behandling for de som har epilepsi som er vanskelig å behandle med medikamenter. Modifisert ketogen diett har oftest vært brukt til barn og ungdom, men brukes i økende grad også hos voksne. Dietten gjennomføres som en medisinsk behandling for å oppnå anfallsreduksjon.

Innledning

Ved ketogen diett kommer det meste av matens energi fra fett og veldig lite fra karbohydrat. Når fett forbrennes produserer leveren «ketonlegemer» eller «ketoner».

Under behandlingen synker blodsukkeret og kroppen går over til fettforbrenning. Når fett forbrennes produserer leveren ketonlegemer (ketoner). Hjernen bruker ketonlegemene som energikilde i stedet for glukose (sukker). Vi sier da at du kommer i ketose. Hjernen kan bruke ketoner som energikilde.

I underkant av halvparten av pasientene som starter med diettbehandling oppnår anfallsreduksjon. Dietten kan også ha positiv innvirkning på konsentrasjon, oppmerksomhet, søvn, humør og adferd. Den nøyaktige mekanismen bak den anfallsdempende effekten er ikke kjent.

Henvisning og vurdering

Barn, ungdom og voksne med epilepsi som ikke oppnår anfallskontroll med legemidler kan henvises til spesialisthelsetjenesten for vurdering av behandling med ketogen diett.

I Norge har Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) ved Oslo universitetssykehus landsfunksjon for behandling med ketogen diett hos pasienter med terapiresistent epilepsi. Her finnes diett-team bestående av lege, sykepleier(e) og klinisk ernæringsfysiolog med kunnskap om og erfaring med ketogen diett. Andre faggrupper trekkes inn ved behov.

Alle henvisninger til SSE skal sendes via Oslo universitetssykehus sitt henvisningsmottak

Kunnskapsbasert retningslinje

Det er utarbeidet en kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi, og her beskrives også behandling med ketogen diett.

Se kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi på epilepsibehandling.no

 

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Sjekkliste ved henvisning Spesialsykehuset for epilepsi, SSE:

Hvem kan henvise?

Pasientene kan henvises fra alle leger, men det er vanligvis barneleger, nevrologer eller psykiatere som henviser. Alle pasienter skal ha vært utredet for epilepsi/anfallslidelse i spesialisthelsetjenesten lokalt, før pasienten henvises til SSE.

Henvisningen bør inneholde opplysninger om:

  • Pasientens navn, fødselsnummer, adresse og telefonnummer
  • Foresattes /pårørendes navn, adresse og telefonnummer for alle under 18 år
  • Henvisende instans/lege
  • Pasientens bakenforliggende sykdom
  • Anfallssituasjon og beskrivelse av anfall inkludert hyppighet av anfall
  • Pasientens kognitive og fysiske funksjonsnivå og behov for bistand i hverdagen
  • Eventuelt behov for tolk. Spesifiser hvilket språk/dialekt
  • Aktuell og tidligere medikasjon
  • Kun for innleggelse ved Solbergtoppen: Psykososial problemstilling

Hvilken innleggelse ønskes?

  • Barn: Diagnoseavklaring (3-10 dager)
  • Barn: Medisinsk utredning (3-10 dager)
  • Barn: Operasjonsutredning (7-14 dager)
  • Barn: Tverrfaglig utredning (18 dager)
  • Barn: Diett oppstart - Modifisert eller Klassisk ketogen diett (3-14 dager)
  • Barn: Førerkortvurdering (3-5 dager)
  • Barn: Annet, spesifiser:
  • Voksen: Diagnoseavklaring (21 dager)
  • Voksen: Medisinsk utredning (14-21 dager)
  • Voksen: Operasjonsutredning (10-14 dager)
  • Voksen: Diettoppstart – Modifisert eller Klassisk ketogen diett (4 dager)
  • Voksen: Førerkortvurdering (3-5 dager)
  • Voksen: Annet, spesifiser:
  • Solbergtoppen: Yrkesrettet rehabilitering (ca 12 uker)
  • Solbergtoppen: Psykososial rehabilitering (4-6 uker)
  • Solbergtoppen: Rehabilitering av epilepsiopererte fra 3. mnd postoperativt og senere (1-7 dager)
  • Solbergtoppen: PNES-oppfølging 2-4 uker, individuelt eller gruppe (14 dager)

Hvilke undersøkelser er utført?

Legg ved beskrivelser/kopi av prøvesvar inkl. svar på psykologiske utredninger.

EEG-undersøkelser utført:

  • Standard EEG
  • Søvn-deprivert EEG
  • Annen EEG-undersøkelse

MR caput:

  • Standard MR caput
  • 1,5 Tesla MR med epilepsiprotokoll
  • 3 Tesla MR med epilepsiprotokoll
  • Spinalvæskeundersøkelse, Genetisk analyse, Metabolsk screening, EKG-undersøkelse (24 timer)
  • Andre undersøkelser.

1. Før

Pasienter og eventuelt pårørende kommer til informasjon og vurdering på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) 4-8 uker før oppstart av diett.

Anfall registreres minst én måned før diettstart. Det vil gi et grunnlag for å vurdere hvilken effekt dietten har på anfallene. Færre anfall, kortere anfall og svakere anfall er viktige endringer. Det anbefales å bruke anfallskalender hvor anfallstype, hyppighet og varighet registreres. Endringer i trivsel og velvære bør også føres opp. Hos pasienter med svært mange anfall kan det bli for omfattende å telle alle anfall. Da kan det løses på denne måten:

  • Mange anfallstyper: Registrér kun de anfallstypene som gir størst konsekvenser. Det er disse anfallene man i første rekke har som mål å redusere.
  • Hyppige anfall: Velg for eksempel en time hver dag hvor det pleier å være mye anfall, og registrér alle anfall. Registrér på samme tid hver dag.

2. Under

Vanligvis legges du inn til et 3 dagers opplæringsopphold. For barn anbefales det at begge foreldre er tilstede. Diettbehandlingen startes på diett hjemme første mandag etter innleggelsen.

Diettens prinsipper

Karbohydratinntaket begrenses til 10-16 gram daglig, hovedsakelig i form av grønnsaker og frukt. Etter tre måneder vurderes det om karbohydratinntaket skal økes til 15-20 gram pr. dag. Fettinntaket økes vesentlig i forhold til vanlig inntak. Proteinrike matvarer spises i normale mengder. Tilskudd av vitaminer og mineraler er nødvendig. 

Måltidene

Dietten består vanligvis av fire til fem måltider per dag. Under behandlingen bør det ikke hoppes over måltider eller være mer enn 6 timer mellom måltidene på dagtid. Karbohydratmengden bør fordeles omtrent likt mellom dagens måltider. Karbohydratholdige matvarer veies på en digital kjøkkenvekt med 1 grams nøyaktighet. I tillegg må måltidene inneholde mye fett. Matmengden tilpasses til appetitten. Det er viktig å drikke mye for å tilføre kroppen nok væske og unngå forstoppelse.

Justering av dietten

I løpet av tiden med diett må det noen ganger gjøres justeringer av fettinntak og karbohydratmengde for å se hva som gir best anfallsreduksjon. For å kunne vurdere om dietten gir effekt, anbefales det at den forsøkes i minimum tre måneder. Det gjøres en individuell vurdering av hvor lenge det er behov for diettbehandlingen.

3. Etter

Oppfølging hjemme

  • Måle urinketose morgen og kveld første 14 dager, deretter morgen og kveld to ganger per uke.
  • Måle blodsukker og blodketose morgen og kveld to ganger per uke i 1. og 2. uke.
  • Urinstix en gang per måned for å utelukke blod i urinen.
  • Registrere anfall og opplysninger om barnets allmenntilstand. Viktige observasjoner er matlyst, kvalme, forstoppelse, søvnmønster og oppmerksomhet. Infeksjoner bør noteres.
  • Måle nettovekt en gang per uke før frokost.
  • 3 dager veid kostregistrering etter 2, 10 og 22 uker, deretter hver 6. måned.

Oppfølging på Spesialsykehuset for epilepsi, SSE

Første kontroll er etter 4 uker på diett. Deretter kontroll tre måneder etter oppstart, og så hver 3. måned frem til 1. års kontroll.

Videre er det kontroller hver 6. måned eller etter behov. I tillegg til samtaler med sykepleier, klinisk ernæringsfysiolog og lege tas det blodprøver, urinprøver, vekt og lengde.

EEG-registrering gjøres etter 6., 12. og 24. måned.

Nedtrapping av epilepsimedisiner vurderes individuelt.

Vær oppmerksom

Dietten er ikke forbundet med smerter, men man kan oppleve ubehag ved høy ketose eller lavt blodsukker.
Ubehag av høy ketose eller lavt blodsukker kan oppstå særlig i startfasen, men også senere. Tiltak kan være nødvendig. Det er viktig å merke seg at dersom høy ketose ikke gir noen plager, skal det ikke behandles.

Moderate symptomer

  • Slapphet
  • irritabilitet
  • kvalme
  • manglende matlyst: Gi ekstra drikke (uten karbohydrater) og eventuelt neste måltid tidligere. Hvis pasienten ikke vil spise, gi 1-3 ss juice.

Kraftige symptomer
Skjelving og rask pust: Gi 1 - 3 ss appelsin- eller eplejuice og rikelig med væske. Hvis symptomene vedvarer, gi juice på nytt etter ½ time. Vurder om lege skal kontaktes.

Svært kraftige symptomer  
Hvis ovennevnte tiltak er gjennomført uten bedring og pasienten har nedsatt bevissthet, må lege kontaktes.

Bivirkninger

  • Vektnedgang
  • lavt blodsukker
  • kvalme, tretthet
  • oppkast
  • ketoacidose (for høy surhetsgrad i blodet)
  • forstoppelse
  • forverring av refluks (halsbrann)
  • forhøyet fettinnhold i blodet
  • redusert vekst
  • menstruasjonsforstyrrelser
  • anfallsøkning
  • benskjørhet
  • nyrestein
  • bukspyttkjertelbetennelse (svært sjelden)

Kontakt

Spesialsykehuset for epilepsi (SSE)
Oppmøte
Barn under 18 år: G.F. Henriksens vei nr 78 (bygg F)
Voksne: G.F. Henriksens vei nr 70 (bygg H) eller G.F Henriksens vei 54 (bygg i3)
Telefon
91502770
Postadresse

Oslo universitetssykehus HF

Spesialsykehuset for epilepsi, SSE

Avdeling for kompleks epilepsi

Postboks 4950 Nydalen

0424 Oslo

Besøksadresser og praktisk informasjon
Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.