Seksjon for barn og ungdom med epilepsi

Epilepsi - Tverrfaglig utredning ved epilepsi for barn og ungdom

Målet med innleggelsen er å utrede kognitiv utvikling og ferdigheter, innlæringsevne og sosiale ferdigheter. Under innleggelsen gjør vi en vurdering av den medisinske behandlingen og anfallssituasjonen, og hvordan dette påvirker barnets/ungdommens fungering. Ved behov gjør vi også en vurdering av motorisk utvikling og ferdigheter. Funn og anbefalte tiltak blir formidlet videre til lokale instanser.

Innledning

Barnet/ungdommen blir utredet av et tverrfaglig team bestående av lege, sykepleier, psykolog og spesialpedagog. Fysioterapeut, ergoterapeut og sosionom deltar ved behov. Innleggelsen varer normalt i 16-17 dager.

Barnet/ungdommen, foreldrene eller andre pårørende deltar på gruppeundervisning om epilepsi og andre relevante temaer. Vi gir også tilbud om individuell veiledning ut fra behov. Foreldre kan søke om opplæringspenger.

Henvisning og vurdering

Helsepersonell

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Helsepersonell

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Før

Ca. 2 uker før innleggelsen blir dere kontaktet av sykepleier per telefon for en kartleggingssamtale. Da får dere informasjon om plan for oppholdet og svar på eventuelle spørsmål. Vi spør dere om forventninger til innleggelsen, endringer i anfallssituasjonen siden innsøkning til SSE og behov for tilrettelegging under innleggelsen.

Hvis dere eller andre har film av anfallene på mobil, er det fint om dere tar med dette. Ta også med anfallsbeskrivelserog eventuelt anfallskalender.

Ved innleggelsen bør dere ha en oversikt over

  • utredning som er gjort lokalt (MR, EEG, blodprøver, annen utredning)
  • medisiner som brukes nå og som er prøvd ut tidligere

Rapporter fra PPT, BUP, habiliteringstjenesten ol. bør sendes til oss i forkant for å unngå forsinkelser i utredningen.

Under

  • Den første dagen har foreldre/foresatte/barnet/ungdommen en innkomstsamtale med lege og sykepleier. Dag en eller to har de en samtale med resten av det tverrfaglige temaet
  • De ulike fagpersonene gjennomfører observasjoner, kartlegging og testing av barnet/ungdommen
  • Før utskrivelse/overføringsmøte har foreldre/foresatte et felles oppsummeringsmøte med fagpersonene i teamet. Vi anbefaler at begge foreldre/foresatte er tilstede ved dette møtet, enten fysisk eller pr. telefon. Vi vurderer behov for individuelle samtaler.
  • Barnet/ungdommen får samtaler etter behov
  • De fleste tar EEG
  • Barnet/ungdommen går i observasjonsbarnehagen eller på skolen
  • Vi gjør en vurdering av behovet for hjelpetiltak, for eksempel  tilrettelegging i barnehage - og skolehverdagen

En tverrfaglig utredning avsluttes med et overføringsmøte med foreldre/foresatte, instanser fra hjemstedet og tverrfaglig team ved SSE. Instanser fra hjemstedet er vanligvis barnehagepedagog/kontaktlærer, rådgiver og PPT. BUP, fastlege, helsesykepleier eller andre relevante fagpersoner kan også delta. Møtene foregår på SSE eller som videokonferanse.

Etter

Lokale instanser i hjemkommunen får under overføringsmøtet kunnskap om barnets/ungdommens kognitive og motoriske utvikling og ferdigheter, innlæringsevne og sosiale ferdigheter, samt den medisinske behandlingen og anfallssituasjonen. Anbefalte tiltak for videre oppfølging blir formidlet. Epikrise fra legen og rapporter fra det tverrfaglige teamet blir sendt til pasient eller foreldre/foresatte, henvisende lege og andre relevante instanser.

Barnet/ungdommen følges videre ved sin lokale barneavdeling. Legen vurderer behovet for videre kontroll på SSE vurderes ved utskrivelse.

Vær oppmerksom

Kontaktinformasjon

Kollektiv transport til SSE

T-bane nr 3 
T-bane nr 3, Kolsås - Mortensrud. Stoppested: Gjettum eller Avløs.  Det er 10-15 minutters gange fra stoppestedene til SSE. Veien til og fra Gjettum har et svært bratt og gruslagt parti, Lindelia. Vi anbefaler derfor Avløs stasjon til deg som er dårlig til bens eller bruker rullestol.

Buss 130 Sandvika - Skøyen

Gå av på Solberg, som er stoppestedet nærmest SSE. Busslinje 130 kjører mellom Sandvika og Skøyen. Videre fra Skøyen mot Oslo sentrum til kan du ta: 

  • Trikk 13 til og fra Jernbanetorget
  • Buss 31 til og fra Jernbanetorget
  • Tog til Nationaltheatret eller Oslo S

Buss til Valler skole Fra Sandvika går flere busser til Valler skole:

  • Buss 160 Rykkin - Oslo bussentral.
  • Buss 220 Sandvika - Bekkestua.
  • Buss 215 Kolsås - Sandvika.

Se www.ruter.no for rutetider.  

Tog

Sandvika stasjon er nærmeste stoppested for tog. Busstasjonen ligger like ved. Du kan ta buss 130 til Solberg stoppested ved SSE.

Hvor langt er det?

Avstanden fra Gardermoen - SSE er omlag 65 km.

Avstanden fra Sandvika - SSE er omlag 2 km.

 

 

Parkering på SSE

Gratis parkering på oppmerkede felt på sykehusområdet. Noen få plasser med mulighet for lading av el-bil ved bygg A.

Pasientreiser

Praktisk informasjon

Ansvar for kostnader for følgepersonell til Spesialsykehuset for epilepsi (SSE)

​Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) dekker grunnleggende behov som mat, stell og pleie. Når spesialisthelsetjenesten har et ansvar, fritas kommunen for sitt ansvar, men bare for det ansvar sykehuset er forpliktet til å dekke.

Eksempler på forhold som sykehuset ikke dekker er:

  • vanskelig / utagerende adferd
  • spesielle rutiner som krever kjente personer
  • observasjoner av adferd og anfall som krever kjent personell til stede.

Henvisende lege må skrive en henvisning/tillegg til henvisningen dersom det er nødvendig med et gitt antall følgepersoner (vanligvis to, en sjelden gang tre) for å få gjennomført nødvendige medisinske undersøkelser.

En medisinsk bekreftelse av innleggende lege må understreke at undersøkelsene og oppholdet ikke lar seg gjøre uten en eller flere følgepersoner. Pasientreiser skal da betale reisekostnader tur/retur for følgepersonene.

Sykehuset er ved en slik medisinsk bekreftelse pliktig til å betale kost og losji for følgepersonene

I de tilfeller pasienten har rett til 1:1 bemanning/brukerstyrt personlig assistent i henhold til kommunalt vedtak vil utgifter til dette være utgifter som kommunen er forpliktet til å dekke også i forbindelse med et sykehusopphold. Dette gjelder selvfølgelig bare innenfor rammen av eksisterende vedtak, eksisterende arbeidsavtaler og i den grad pasienten kan nyttiggjøre seg ordningen under sykehusoppholdet.

  • Følgepersoner skal ikke erstatte personell i avdelingen.
  • Følgepersoner skal ivareta pasientenes spesielle behov.

Disse retningslinjene er utarbeidet med bakgrunn i brev av 09.07.2007 fra Helsetilsynet til kommuner, fylkesmenn, og helseforetakene.

Brevet finnes i sin helhet på Helsedirektoratets nettsider, med referanse 07/3749

 (Brevet ligger som nummer to i denne lenken).

Kontaktpersoner ved SSE er enhetsleder ved aktuell sengepost eller ved inntakskontoret

Dette må du huske å ta med til barnet

  • Vogn og andre hjelpemidler hvis mulig.
  • Librero- og Tena-bleier finnes på sengepostene. Andre typer bleier må tas med for de 2-3 første dagene. Deretter bestiller vi fra apoteket på den resepten dere har.
  • Hvis barnet bruker sondemat og spesialmat: Dette bestilles når dere kommer, men det kan ta 2-3 dager. Ta derfor med mat til de første dagene. Ta med mellomstykker og slanger til hele oppholdet.
  • Vaskemaskin og tørkeskap finnes på alle sengepostene.
  • Toalettsaker, privat tøy, innesko og gymtøy.
  • Pysj, genser eller skjorte med knapper eller glidelås helt ned for EEG døgnregistrering.
  • Uteklær til all slags vær. Fine ute-, frilufts- og lekemuligheter heler året.
  • Ekstra klesskift

Medisiner under oppholdet

Seksjon for barn og ungdom: Ta med egne epilepsimedisiner og andre medisiner for hele oppholdet. Det er viktig at det blir oppgitt riktig dosering av medisinene ved ankomst.
For pasienter som skal til en voksenpost:  Ta med andre medisiner du bruker utenom epilepsimedisiner. Medbrakte medisiner oppbevares på medisinrommet vårt og deles ut av personalet.  Medisiner deles ut av personalet og etter avtale med pasientansvarlig lege. Ingen inntak av medisiner utenom dette.

Overnatting for pårørende, besøkstider og permisjon

Overnatting for pårørende til barn under 18 år En foresatt følger barnet under hele innleggelsen. Foresatte bor på samme rom som barnet. Ved behov for mer enn én ledsager, ta kontakt med sengeposten. 

Ledsagere og besøkende kan få overnattingsrom ved Solberg gjestehus til kr 250,- pr. rom pr. natt. Gjestehuset ligger i bygg G1. Rom må bestilles gjennom sengeposten du behandles ved, eller inntakskontoret. Mat er ikke inkludert, men kan bestilles og spises på sengeposten. Eget skjema for kost og losji fylles ut. Sykehuset sender deg giro etter oppholdet.

Besøkstider Besøkstidene varierer etter hvilken enhet du er innlagt ved. Ta kontakt med posten det gjelder for nærmere informasjon.

Permisjoner Ønsker du permisjon, må dette avklares med din behandlingsansvarlige lege.

 

Skole

Alle i skolepliktig alder som er innlagt på Spesialsykehuset for epilepsi i over tre dager har tilbud ved Solberg skole.

  • Skolen har undervisning fra 1. klasse til og med voksenopplæring.
  • Skolen tilbyr undervisning, observasjon og veiledning fra spesialpedagoger og logopeder.
  • Skolen ligger like ved Seksjon for barn og ungdom (nabobygget).
  • Bygget er merket med E2, og ligger i G.F. Henriksens vei 86.
  • Telefon: 67501164 

Les mer om Solberg skole på: https://viken.no/solberg-skole    

Spesialpedagogisk observasjonsenhet

​Spesialpedagogisk observasjonsenhet er for barn i alderen 0-6 år, som er innlagt ved Seksjon for barn og ungdom ved SSE mer enn tre dager.

Les mer om Spesialpedagogisk observasjonsenhet

Sykehuset: Kart - butikker - ekspedisjon - kantine - postkasse - røykfritt sykehus

SSE - kart over sykehusområdet

Lenke til Googlemaps

Butikker i nærheten

To dagligvarebutikker ligger 10-15 minutters gange fra SSE. 

Rema Gjettum ligger i Bærumsveien 377 ved T-banens stopp på Gjettum. Går du fra SSE, følg gangveien til Lindelia mot Gjettum. Gangveien er bratt og egner seg ikke for rullestolbrukere.

For åpningstider og mer info gå til REMA 1000 Gjettum

Joker Løkeberg ligger i Seljeholtet 1. Butikken kan ses fra Solbergveien og ligger 150 meter fra busstoppet Lillehagveien på linje 130 retning Oslo.

For åpningstider og mer info gå til Joker Løkeberg 

Sandvika og Storsenteret Med buss 130 tar det 6 minutter til busstasjonen i Sandvika. Her er det gangavstand til sentrumsbutikkene i Sandvika og Sandvika storsenter.

Ekspedisjonen på Spesialsykehuset for epilepsi er åpen hverdager fra kl. 08:00 til 15:30. Møt opp her til poliklinikk, polikllinisk EEG-undersøkelse og vaguskontroll:

  • Hovedinngang: G.F. Henriksens vei nr 29 (bygg B)

Postkasse finnes utenfor personalinngangen i bygg A. Tømmes daglig.

Kantinen er for tiden dessverre stengt. Alle måltider spises på posten, ev. på Gjestehuset.

Røyking, alkohol og andre rusmidler

  • Oslo universitetssykehus er et røykfritt sykehus.
  • Røyking på Spesialsykehuset for epilepsi skal kun skje på anviste plasser.
  • Dette gjelder også e-sigaretter.
  • Det er ikke tillatt med alkohol eller andre rusmidler under oppholdet. Rusbruk medfører utskriving fra sykehuset.

Trådløst nettverk, internett og sosiale medier

Sengepostene har trådløst nettverk. Du kan ta med egen PC og mobiltelefon.

Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred når de er på sykehus. Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre i sosiale medier uten å spørre dem først.

Husk at det er helt i orden å si nei om du skulle bli spurt.

Undervisning om epilepsi for pasienter- og pårørende

  • ​Voksne: Det tilbys undervisning om epilepsi til pasienter og pårørende.
  • Barn: Vi har epilepsiundervisning for foreldrene alle hverdager. Her er også andre nærpersoner hjertelig velkommen. Ved behov gir sykepleier individuell undervisning. Mer informasjon får du ved sengeenheten.

Vil du hjelpe oss å bli bedre?

​Når du skrives ut, spør vi deg som er pasient og dine pårørende om å delta i en brukerundersøkelse.  Posten har mer informasjon og kan hjelpe deg med fylle ut skjemaet.

Vi er takknemlig for din tilbakemelding! Den kan hjelpe oss å bli et bedre sykehus.

Å gjøre - aktiviteter under oppholdet

  • Kinokvelder, turer og aktiviteter.
  • Treningsaktivitet.
  • Gymsalen i bygg E1 kan brukes etter avtale med sengeposten.
  • Natursti med 21 poster, leirplass med grill.
  • Lekekroker på alle barnepostene. Blått og hvitt sanserom som kan benyttes etter avtale med personalet på barnepostene.

 

 

Relaterte nyheter

Fant du det du lette etter?