Epilepsioperasjon for barn

Innledning

Vi vurderer epilepsioperasjon:

hvis anfallssituasjonen er svært hemmende
hvis medisiner som er nødvendige for anfallskontroll gir uakseptable bivirkninger eller ikke gir ønsket anfallskontroll
hvis vi har holdepunkter for at anfallene kommer fra et godt definerbart område
hvis risikoen for komplikasjoner og eventuelle utfall knyttet til operasjon anses å være mindre enn ulempene med å leve med hyppige anfall

For at vi skal utrede et barn/ungdom for en eventuell operasjon må:

barnet/ungdommen ha prøvd ut minst 2 typer epilepsimedisiner (Antiepileptic drug - AED)
det ha vært registrert vanlige anfall under EEG-undersøkelse

Hvis man ikke finner ut hvor anfallene starter ved tidligere operasjonsutredning, kan det forsøkes en ny utredning etter noen år. Etter hvert som hjernen modnes, kan det være lettere å finne ut hvor i hjernen anfallene starter.

Før

Utredning før epilepsioperasjon

Før en eventuell operasjon går barnet/ungdommen gjennom en omfattende utredning på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) ved Oslo universitetssykehus. Hvor lang tid utredningen tar varierer. Det avhenger blant annet av hvor raskt vi får registrert nok epilepsianfall, og gjennomføring av andre supplerende undersøkelser som for eksempel billeddiagnostikk. Hvis utredningen viser at barnet kan opereres, blir barnet søkt inn til operasjon ved Nevrokirurgisk avdeling ved Rikshospitalet.

Den vanligste operasjonsmetoden er å fjerne epileptiskfokus/område i hjernen hvor anfallene starter. Hvis MR-bilder viser forandringer i, eller nær et mistenkt område for anfallstart, øker sannsynligheten for å oppnå et godt resultat ved operasjon.

Vi kan vanligvis ikke fjerne fokus dersom det ligger i hjerneområder som er nødvendige for syn, hørsel, bevegelse, språk eller hukommelse, på grunn av risiko for uakseptable funksjonssvekkelser. For å kartlegge viktige funksjonsområder hos hver enkelt pasient mer nøyaktig kan det bli nødvendig å gjennomføre spesielle undersøkelser før operasjonen, som for eksempel funksjonell MR (fMRI) eller Wada-test.

Nevropsykologisk kartlegging og vurdering

Før operasjonen er det viktig med nevropsykologisk kartlegging av hjernefunksjonen. I tillegg kartlegger fysioterapeut og ergoterapeut barnets/ungdommens evne til å styre og kontrollere kroppens bevegelser, og funksjon og ferdigheter i hverdagsaktiviteter.

Intrakraniell registrering

I en del tilfeller må det ytterligere utredning til for å finne ut nøyaktig hvor anfallene starter. Dette gjør vi ved å registrere EEG fra elektroder plassert inn i hodet (intrakraniell registrering). Etter operasjon med plassering av intrakranielle elektroder har de fleste behov for en del søvn det første døgnet. Enkelte kan oppleve kvalme og smerter de første dagene.

Ulike typer elektroder som benyttes ved intrakraniell registrering

Dybde-elektroder er tynne plastrør med opptil 18 elektrodepunkter som kan brukes til å registrere både overfladiske og dypere områder i hjernen. Slike elektroder blir blant annet brukt ved SEEG-registreringer, som er den meste brukte metoden per i dag.
Stripe-elektroder (striper) er en tynn plaststripe på ca. 5 x 0,5 cm som har opptil 6 elektrodepunkter. Stripene legges oppå hjernen gjennom et lite hull i hjerneskallen.
Matte-elektroder(matte) brukes dersom vi må kartlegge større deler av hjernens overflate. Matten er en tynn plastplate som er opp til ca. 8 cm x 8 cm lang og kan ha opptil 64 elektroder i seg. Under operasjonen lager vi en liten luke i kraniet hvor vi legger matten, og kraniebiten plasseres deretter oppå matten som et lokk.

Etter operasjon med plassering av intrakranielle elektroder har de fleste behov for endel søvn det første døgnet. Enkelte kan oppleve kvalme og smerter de første dagene.

Vente på anfall ved intrakraniell registrering

I likhet med andre EEG undersøkelser ønsker man å registrere anfall, for om mulig påvise hvor anfallene starter. I tillegg er det ofte nødvendig å gjøre elektrisk stimulering via elektrodene for å kartlegge spredningsmønstre i hjernen, lokalisere funksjoner, og for å vurdere sårbarhet for anfall i de enkelte områdene.

Intrakraniell registrering varer fra noen få dager til et par-tre uker, avhengig av hvor hyppig pasienten har anfall. Fagpersonell vurderer forløpende om det er registrert tilstrekkelig anfall til at undersøkelsen kan avsluttes.

Ventetiden under registreringen kan bli lang både for barn/ungdom og foreldre. Det meste av tiden må tilbringes i nærheten av seng, og barnet/ungdommen kan aktiviseres med TV, dataspill, bøker og lignende. Foreldre får være hos barnet hele tiden, med unntak om natten, dersom pasienten ligger på overvåkningsstue med andre pasienter. Barnet blir liggende på overvåkningsstuen til mange nok anfall er registrert. Etter intrakraniell registrering vil barn/ungdom som har hatt stripe- eller dybde-elektroder blir værende på Rikshospitalet i noen dager, og blir så overført til SSE eller lokalsykehus Ventetiden mellom intrakraniell registrering og eventuell operasjon vil variere fra pasient til pasient avhengig av flere forhold, men vil vanligvis være minst ca. 6 uker, for å redusere risiko for infeksjon.

Barn/ungdom som har intrakraniell registrering med matteelektoder, hvor det viser seg at en epilepsioperasjon er mulig, blir oftest operert samtidig som matten fjernes. Barnet blir sendt til SSE etter ca. 4 dager, og kan reise hjem etter ca. 10 dager.

Innleggelse for epilepsioperasjon

Innleggelse for epilepsioperasjon foregår på nevrokirurgisk barnepost ved Rikshospitalet. Der får dere omvisning på sengepost og informasjon om operasjonen av nevrokirurg og sykepleier, tilsyn av anestesilege og blodprøvetaking. Hvis ønskelig kan det avtales å se operasjonsstuen.

Pasientansvarlig sykepleier eller hjelpepleier vil følgebarnet/ungdommen gjennom hele innleggelsen. Dagen før epilepsioperasjonen kan det bli en del venting.

Om kvelden må barnet vaske håret og blir vasket med bakteriedrepende såpe (Hibiscrub).

Barnet kan ikke spise eller drikke noe de siste seks timene før operasjonen.

Medisiner

Barnet skal ta epilepsimedisinene som vanlig (drikke for inntak av medisiner er tillatt).

Foreldre og overnatting

Den første natten på posten får en av foreldrene ligge på rom sammen med barnet. Den andre av foreldrene overnatter utenfor avdelingen.

Foreldrene kan være med inn på operasjonsstuen til barnet sovner av narkosen.

Etter operasjonen blir barnet/ungdommen liggende på overvåkningsstue med andre pasienter, og ingen av foreldrene kan sove sammen med barnet/ungdommen.

Når barnet flyttes til vanlig pasientrom, kan en av foreldrene sove på rommet.

Under

Operasjonen skjer i full narkose og barnet/ungdommen kjenner ingenting. Epilepsioperasjonens lengde varierer fra pasient til pasient. Noen operasjoner varer i 2 timer, mens andre kan ta 8‐9 timer.

Operasjonsmetoden som benyttes er avhengig av hvor epilepsien har sitt startpunkt og hvilke anfallstype(r) barnet/ungdommen har.

Håret blir som regel barbert bort kun i operasjonssnittet. Snittet legges slik at arret blir minst mulig synlig etter at såret er grodd.

Etter

Like etter operasjonen kan man av og til merke noen endringer hos barnet/ungdommen:

Dersom en del av tinninglappen er fjernet, er det vanlig med lettere hukommelsesvansker, og en innskrenkning av synsfeltet. Dette er en normal følge av operasjonen, og vanskene minsker vanligvis etterhvert.
Hvis operasjonen er gjort tett på et språkområde, kan noen oppleve å få vanskeligheter med å finne ord i en periode. Dette blir gradvis bedre etter hvert som hevelsen etter operasjonen går ned.
Hevelse rundt selve operasjonsområdet kan forekomme, og enkelte får forbigående fargeforandringer i ansiktet, spesielt rundt øynene.

Barnet/ungdommen kan spise og drikke når det er våkent nok til det.

Etter operasjonen har de fleste smerter omkring operasjonssåret eller hodepine i noen dager som kan lindres med smertestillende medisiner. Enkelte kan i tillegg være plaget med kvalme og redusert matlyst.

Da det er stor forskjell på operasjonene, må dere avtale med nevrokirurg om når barnet kan begynne på skole og andre aktiviteter. Generelt anbefaler vi at barnet venter med å gjenoppta aktiviteter som gym, ridning, fotball og lignende de første 8 ukene etter operasjonen.

Vi anbefaler som regel at barnet/ungdommen fortsetter med epilepsimedisiner i minst ett år etter operasjonen. Ved anfallsfrihet i mer enn ett år, kan det vurderes å fjerne epilepsimedisinen. Dette vurderer vi på legekontroll.

Resultatene etter epilepsioperasjon er generelt gode, men varierer med epilepsitype og hvor i hjernen anfallene starter. Mange av barna blir helt anfallsfrie, og de som ikke blir anfallsfrie oppnår i de fleste tilfeller bedring etter operasjonen.

Oppfølging

Barnet følges opp ved SSE og Rikshospitalet OUS i flere år etter operasjonen.

3-måneders kontroll: Opphold 2-5 dager på SSE, 2 timers EEG og samtale med lege.
6-måneders kontroll: MR-undersøkelse ved Rikshospitalet og samtale med nevrokirurgen. SSE koordinerer dette for pasienter med lang reisevei. Innleggelsen tar vanligvis 3 dager. Hvis barnet trenger narkose under MR-undersøkelsen, varer kontrollen totalt 4 dager.
2-års kontroll: Barn som før operasjonen ble undersøkt av nevropsykolog, blir undersøkt på nytt. Fysioterapeut og ergoterapeut videofilmer barnet for å kartlegge evnen til å styre og kontrollere kroppens bevegelser (grov- og finmotorikk).
5-års kontroll: Gjelder barn operert før fylte 7 år